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ウクィヒットマルケ

2011/04/26 : Diary

朝食がホットケーキだったとき、薄力粉が足らないので、強力粉を足して生地を作った妻。


妻「なんかいつもと違う感じになっちゃったんだけどどう?」

O.K.Z.「うーん、食感が違うけど、こういう料理だと言われたらそう思うよ」

妻「ウクィヒットマルケ」

O.K.Z.「え?」

妻「ウクィヒットマルケ。チェコ語で『丸いパン』という意味です」

O.K.Z.「それは向こうに滞在中に習ったの?」

妻「うん。本当は向こうでとれたフルーツを添えて食べます」

※妻はチェコに行ったことはありません

娘のいる日々と療育への第一歩

2011/04/19 : Diary DownSyndrome

娘が退院してから10日が過ぎ、ようやく我が家も「赤ん坊のいる」生活のリズムに徐々に慣れ始めています。

しかし写真にとって息子の生まれたてのころと比べてみると、似てること似てること!
やっぱり兄妹なんだなー、と思います。

No title


ちなみに「ダウン症の赤ちゃんはおとなしい」という話を聞いてましたが、娘はお腹空いたりすると凄い主張します!
どこが大人しいんだ(笑)。

確かに息子の時より泣き声は小さいのですが、それでも必死に訴え、妻が「はいはい」と抱き上げておっぱいあげる体勢になると、
「ようやく分かったか」
みたいな顔で大人しくなる、という感じ。
何その偉そうな顔!と夫婦で爆笑してます。


そしてお風呂がどうも苦手な様子。

息子はお風呂に入れると大人しくなって気持ちよさそうだったのですが、娘は泣き叫びます(笑)。
何がそんなにイヤなんだ!ってくらい、バタバタと暴れます。

最近では服を脱がし始めると、何か察して不機嫌になります。

現在息子は風呂に入ると中で遊んでなかなか出てこないので、足して二で割るとちょうど良さそうなのですが・・・。


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さて、ダウン症の子供の発達を促進するために「早期療育」が必要と言われてますが、果たして赤ん坊に対して何が出来るんだろうか、ということで療育のサポートや相談に乗ってくれる施設に電話してみたところ、現段階では以下のことをやるように言われました。

  • 毎日バスタオルの上でゆっくりところがして「寝返り」の感覚を覚えさせる
  • うつぶせの状態で脇腹をつついて刺激する

脇腹は何の効果があるか忘れてしまいました・・・交感神経を刺激する、とかそんなことだったかと。

とりあえず毎日の日課として実践しています。
GW後半に、上記のことを教えてくれてた先生に会いに行くので、またいろいろと話を聞きたいと思います。

アイアンマン

2011/04/19 : Movie
自社兵器のデモ実験に参加したトニー・スタークは、テロ組織に拉致され兵器の開発を共用されてしまう。
だが、天才発明家でもある彼は、敵の目を盗み、戦闘用パワードスーツを作り出し、脱出に成功。
その後、自社兵器がテロ組織に悪用されていたことを知り愕然としたトニーは、最先端の技術を駆使し圧倒的な破壊力を持つ新たなパワードスーツを開発。
テロを撲滅するため“アイアンマン”となり、命をかけて戦うことを決意する!

アメコミ&ロボットヒーローものが好きな人ならフルに楽しめるSFロボットアクション。

金持ちで天才が故に、自信家でプレイボーイなトニー・スターク(ロバート・ダウニー・Jr.)が、拉致された事件をきっかけに正義感に目覚め、ヒーローとしての活躍をしていくでの過程が無理なく描かれており、設定とかに煩い人でも納得の出来。
最初に拉致されたテロ組織の作業所で作成された「マーク1」も武骨でかっこいいです。
機動戦士ガンダムの「旧ザク」にロマンを感じる人なら、この気持ち分かってくれるかと。

アイアンマンのパワードスーツもさることながら、トニーの秘書ペッパーや、親友であり米空軍中佐のローディ、そしてトニーの父親の親友でありトニーの会社の重役であるオビーなど、魅力的なキャラも揃っています。
特にペッパーやローディとのシャレの聞いたやり取りは思わずニヤリとさせられるものばかり。


映像もハイクオリティで、高速で飛び回るシーンや戦闘シーンは是非大画面で楽しんでいただきたいです。
うちはテレビ買い替えてよかった!と思いました(笑)。

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娘退院

2011/04/11 : Diary

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先週金曜に無事娘が退院しました!


土曜は妻の両親と伯母たちが、そして日曜は自分の両親が退院祝いを兼ねて遊びに来てくれました。


まだ娘自身も自宅に完全に慣れていないし、自分たちも娘が産まれてから1ヶ月以上経ってようやく赤ん坊のいる生活がはじまったので、お互いに戸惑うことも多いですが、ようやく家族4人一つ屋根の下で暮らし始めることができました。

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入院の主目的だった心室中隔欠損症については、まずは呼吸も安定したということなので「一時退院」という扱い。
今後は心臓外科外来にて定期的に経過を観察し、体重が6kgくらいまで増えたら、手術するとのことでした。

せっかく帰ってきたのにまた手術で入院しちゃうのかー、とちょっと寂しいです。
手術することでその後の懸念が無くなるのであれば、早めに対処した方が良いのも理解できますので、まずは手術までしっかりと育て、手術に耐えられるだけの体力をつけてあげたいと思います。

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しかし新生児は手間かかるけどやっぱり独特の可愛さがありますねー。
息子が産まれたのが5年前なので、5年前どうやって育ててたっけ?といろいろ忘れている部分はありますが、子育ては毎日新しい成長の発見があるので、楽しんで育てていきたいと思います。


息子も頻繁に「お兄ちゃんだよー」と話しかけてあげていて、良い兄になりつつあるようです。

秘密

2011/04/10 : Movie


原作は東野圭吾のベストセラー・ファンタジー小説。バスの交通事故により母親(岸本加世子)が死に、娘(広末涼子)は生き残った。しかし、生き残った娘の心は、死んだはずの母親のものだった。それは残された父親(小林薫)と娘の秘密となったが、夫婦なのか親子なのか、奇妙な生活は…。

東野圭吾作品は原作で読むのが一番だと思っているのですが、広末涼子につられて映画版を鑑賞。

ストーリーは原作ファンの自分としては文句なし。
体は娘、心は母となった存在で、中年女性と女子高校生を演じ分ける広末涼子の演技力に感心しました。

そして広末涼子の姿の女性に誘われて「娘の体でそんなことできるか」と断った父親にも感心(笑)。
まぁ自分も女の子の父親になったので、気持ちは分かります。偉い!と思いました。

この場面はこの作品の見どころの一つかと。


ただ、後半の展開がちょっと慌ただしく感じました。
映画の時間枠に収めるためにはしょうがないのかもしれませんが、そこだけが玉に瑕でした。


しかしラストの感動は流石の一言です。

日常ファンタジーともいえる、不思議な傑作。

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「ダウン症」という名称

2011/04/05 : DownSyndrome

昨日妻と話していて、
「そもそもダウン症っていう名前がなんかネガティヴなイメージで嫌だよねー」
と言っていました。

辞書で「down」を調べると

1 (高い所から)低い所へ,下(方)へ[に],下って,降りて;階下へ[に]

2 地面[床]へ[に];(川・海などの)底へ[に]

3 座って,横になって,身をかがめて,低い姿勢に

4 (身分・地位・評判などが)下がって

5 〈価格・率などが〉下がって;〈音量・調子が〉低くなって,弱まって;〈風が〉静まって,おさまって;〈温度が〉下がって;

(以下略)

from Yahoo! 辞書

と、「下」とか「降りる」とか、なんか下向きのイメージがどうしても付きまとう単語です。


そもそもなんで「ダウン症」という名前かというと、症状がどうこうという話ではなく、

1866年に英国の眼科医ジョン・ラングドン・ハイドン・ダウンが論文『白痴の民族学的分類に関する考察』でその存在を発表(学会発表は1862年)。

(中略)

1965年にWHOによって「Down syndrome(ダウン症候群)」を正式な名称とすることが決定された。

from ダウン症候群 - Wikipedia

とのことで、要は「ダウン博士」が発見したから「ダウン症」と命名されただけのこと。

  • サンドウィッチ伯爵が考案したからサンドウィッチ
  • ガッツ石松のとってたポーズだからガッツポーズ
  • ホッチキスさんが発明したからホッチキス
みたいなノリと一緒ですね。


もっと「スターライト博士」とか「サンシャイン博士」みたいな名前の方にちなんでつけてもらったら、ダウン症というものに対する印象も随分変わっていたかもしれません。

【関連ページ】

忍たま乱太郎 忍術学園 全員集合!の段

2011/04/04 : Movie


NHKアニメ 忍たま乱太郎の劇場版アニメを観てきました。

いやー、面白かったです!

それぞれの忍術学園の生徒の個性を活かした場面や笑いどころが随所に散りばめられており、またストーリーもしっかりしてて、大人でも十分楽しめました。

というかストーリーがしっかりしすぎて、息子は
「なんで戦争が起きてるのか」
「なんで忍たま達が戦っているのか」
よく分かってませんでしたが・・・。

あとこのアニメは声優&作画ともにしっかりしてて安心して観られました。
流石NHKクオリティ。
受信料払ってて良かったです。

あまりに楽しかったので、帰りに乱太郎のアニメキャラクター解説本とか買っちゃいました。


ちなみにユナイテッドシネマとしまえんは朝の回しかやってなかったので、池袋HUMAXで観たのですが、客席の殆どが大人ばかりで驚きました。
自分達のような子供づれは3~4組くらい・・・。

しかし大人ファンが多いのも納得の出来でした。
親子共に大満足でした。

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ダウン症の妊娠中検査

2011/04/04 : DownSyndrome

ダウン症の検査方法について、産まれた子供の染色体を検査するという他に、妊娠中にできる検査もあります。

トリプルマーカーテスト/クアトロテスト(母体血清マーカーテスト)
妊婦から血液を採取し、血液中のタンパク質などを測定。これはある先天性疾患が起きる確率を予測するものであり、いわゆるスクリーニング検査に分類される。以下の疾患が検査対象。
  • 21トリソミー(ダウン症候群)
  • 18トリソミー(エドワード症候群)
  • 開放性神経管奇形(開放性二分脊椎・無脳症)
羊水染色体検査
羊水を採取して、胎児の染色体を検査。いくつかの遺伝子疾患を妊娠時に検査することができる。
費用が自己負担で10万円ほど、と高額。妊娠16週~17週頃に実施し、結果が出るまで3~4週間かかる。
1/200〜1/300の確率で流産を引き起こす可能性があるというリスクもある。
海外ではこの検査を義務付けている国もある。

これにより、産まれる前に異常が分かった場合、堕胎・中絶などの措置を取ることが出来るとのことです。

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自分たち夫婦はこのような検査をしませんでした。
娘がダウン症の可能性がある、と言われた後「検査で分かっていたらどうしたか」ということについても話し合いました。

自分たち夫婦の結論としては、
「望んで出来た子供だから、例え産まれる前に分かっていたとしても、産んで受け入れていただろう」
というものです。

人と違っていても、産まれてくる命の火を消すようなことはしたくなかったのです。


だた検査をすることで予め心の準備などが出来たかも、と思ったりもするので難しいところではありますが。


【参考ページ】

ゴーストトリック

2011/04/01 : Game
ゴースト トリック
ゴースト トリック
posted with amazlet at 11.04.01
カプコン (2010-06-19)

iPhone/iPod touch/iPad版

ある夜。街の片隅で、主人公は一発の銃弾によって命を奪われる。
タマシイとなって目ざめた彼は、命とともに、その記憶を失っていることに気づく。

自分は、誰だったのか?
自分は、なぜ殺されたのか?
自分を殺した犯人の正体は?
・・・そして自分に与えられた《死者のチカラ》の意味とは・・・?

タマシイ消滅のタイムリミットは、明日の朝。
主人公の、たった一晩の“孤独な追跡劇”が始まる!

ニンテンドーDS用ゲームとして発売され、iPhoneアプリとしても移植&発売された新感覚ミステリーゲーム。

ストーリーが始まった時にはもう死んでいる主人公。

主人公が遭遇する様々な状況を解決し、また自分が誰なのか、ということを知るため、魂だけの存在となった主人公がいろんな「モノ」に「トリツク」、そしてその「モノ」を「アヤツル」という2つの「死者の力」を駆使していく、というのが主な内容。

この「トリツク」「アヤツル」という行為がDSのタッチパネル、そしてiPhone/iPadのインターフェースにはとてもマッチしており、楽しんで操作しながら謎を解き明かしていく様がとても楽しいです。

逆転裁判シリーズのスタッフが関わっていることもあり、セリフや奇妙なキャラクター、演出などに共通項が見られます。
シリーズのファンなら楽しめるし、逆転裁判シリーズを未プレイの方でも十二分に楽しめるクオリティのゲームです。
一見関係のなさそうなエピソードや人物が後になって繋がっていく感じは、まさに逆転裁判的。
シナリオが良いので、ぐいぐい引き込まれます。

パズルとシナリオのバランスも絶妙。スイスイ進むところとじっくり考えて取り組むところ、またタイムアタック要素もあるのでアクション的な操作を要求されることもあり、いろんなプレイスタイルを要求されるのも飽きないところ。

難易度もなかなかのもので、繰り返し試行錯誤しチャレンジた結果、課題を解決できたときはとても嬉しいです。

面白いストーリーの上で面白いパズルが解ける、なかなか他にはないゲームだと思います。
オススメです!


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ダウン症の原因

2011/04/01 : DownSyndrome

ダウン症が何故発生するのか?
それについて自分で調べた内容や、娘が入院している病院の先生に聞いた話を簡単ですがまとめてみました。

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ダウン症患者は普通の人と何が違うのか?

それは染色体の数が違います。


人間には22対44本の遺伝子情報を持つ常染色体と、性別情報を持つXとYの性染色体があります。
22対の染色体のうち、本来なら2本のはずの21番目の染色体が3本あるのがダウン症患者の特徴です。

受精卵が胎児になるまでに「減数分裂」という細胞分裂を行います。

この分裂の中で、偶然に21番染色体の分裂に異常が発生し、結果、21番染色体が3本存在することがあります。
このことから、この染色体異常を「21トリソミー」と呼びます。

ではなぜ21トリソミーだけがダウン症となるのか?
その理由は、21トリソミーだけが致命的ではないとのことです。

染色体異常は21番染色体以外にも起こりうるが、他の染色体は生命活動に必須の遺伝情報が含まれるため、異常があった場合は死産となるか、出産できたとしても長くは生きられない。これに対し21番染色体は異常が致命的とならないため、結果的に障害を持ちつつも社会生活が営める年齢まで成長できる。

from ダウン症候群 - Wikipedia


そして、この21トリソミーは、遺伝的なものではありません
どんな場合でも発生しうるもので、1000人に1人の割合で発生すると言われています。

母体が高齢化すると発生頻度が高くなるらしいですが、特に何が原因というわけではないようです。

母親に原因があるとの誤解が少なくないが、95%を占めるトリソミー型においては配偶子(精子、卵)形成時の染色体不分離が原因であり、誰にでも一定の確率で起こりうる。特に母親に対するケアが最重要となる。状況に応じた遺伝カウンセリングが必要である。

from ダウン症候群 - Wikipedia


つまりダウン症の子供が産まれるのは「全くの偶然」であるということ。

それを理解していただくことが、間違った知識による偏見などを無くすための第一歩だと思います。


【参考ページ】

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