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退院決定!

2011/07/19 : Diary DownSyndrome

娘の退院日が明後日に決定しました!

手術後点滴のみだったので減ってしまった体重も元に戻り、顔もぷくぷくになってきました。

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あともう少しでようやくまた家族みんなの生活が戻ってきます。

マーブリング

2011/07/19 : Diary

近所の公民館でこどものための科学講座みたいなものをこの夏開催しているのですが、先週土曜はマーブリングがテーマでした。


水を張った容器の上に、水溶性の顔料を水面にちょん、ちょんと乗せていきます。

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そのあと息で吹いたり爪楊枝で引っかいたりして、模様を作り、紙を乗せて1秒も経たないうちに取り出し、新聞紙で挿んで乾かせると完成。


このようにいろいろなパターンが出来ます。
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右下は、鼻の脂を綿棒につけ、それを水面に浮かべたもの。
脂と顔料は溶け合わないので、その部分は白くなっています。


墨汁を使ったり混ぜ方を変えたり、いろいろなパターンが出来ました。


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原理についてまだ年長の息子がどこまで理解したか分かりませんが、とりあえず楽しんだことは楽しんだみたいです。

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夜は夏祭りへ!

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息子の幼稚園の友達もたくさん来ていて、焼きそば、わたあめ、カキ氷、おもちゃなどめいいっぱい楽しみました。

自分も幼稚園のお父さんたちと、薄いのに凄い酔っ払う、という不思議なウーロンハイ(笑)をガンガン飲んで酔っ払って楽しかったです。


ただ息子が疲れてしまったようで、帰宅後寝るときに吐いてしまったりいろいろ大変でしたが。
うーん、ジュースも飲ませたし、暑いからって冷たいもの飲ませすぎましたかね。

哺乳瓶克服!

2011/07/16 : Diary

遂に哺乳瓶を克服しました!

妻が看護師さんといろいろな哺乳瓶を試した結果、ようやく飲んでくれるようになったそうです。


というわけで鼻に入ってたミルク注入用の管が抜けました。
また、心電図モニタもはずれ、6/20の手術ぶりに身体になにもついてない状態に!

抱っこしてもいろいろなコードや管があちこちにひっかかるの気にしなくてよくなりました。


退院まであと一息!

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最近は自分の手をじっと見つめていることが多いです。

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何を考えているのでしょうか・・・。

退院カウントダウン

2011/07/14 : Diary DownSyndrome

本日で入院からまる一ヶ月。

予定より長くかかりましたが、昨日先生から来週には退院できそう、とのコメントがあったとのこと。

しかし相変わらず哺乳瓶大嫌いです。
母乳が足りない時はミルク足すのですが、哺乳瓶だと口に入れてもペロペロ舐めるだけで全然飲んでくれないので、結局鼻のチューブから注入するハメに。

妻が夏バテ気味で母乳の出がいまいちなので、哺乳瓶飲んでくれないと退院後困るんだけどなー。
担当の看護師さんと哺乳瓶の乳首をいろいろ取り替えて、どうしたら飲んでくれるか試行錯誤中です。

本人は気楽なもんですが。

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昨日はご機嫌で、抱っこしたら笑ってくれたり、「あー」「うー」と沢山お話ししてくれました。

最近はグーした右手を上げたり下げたりする動作がお気に入りみたいです。

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ちなみに6人部屋に入っているのですが、ICUから移ってきた初日は3つしかベッド埋まってなかったのが昨日は6つ全部埋まっていてにぎやかな感じでした。

週末雑記

2011/07/11 : Diary

■7/8(金)
3月からプロジェクトマネージャを担当していたプロジェクトが、7/4に第一次リリースを無事終え、その打上げを浅草「ひかり寿司」にて。
昭和の香りのする大衆寿司屋なんですが、食べ物がいちいち絶品。
特にウニがやばかった!
こんなウニ初めて!くらいの勢いで超幸せでした。

でも浅草で酔っ払って終電逃すと大変なので、泥酔する前に帰宅。


■7/9(土)
朝は息子の近所の公民館で開催された科学講座へ。
第一回のテーマは表面張力、ってことで水をカップに溢れるほど入れたところにおはじき沈めても沈まない、とか1円玉浮かべてみる、とか針金でアメンボ作って浮かべてみる、とかそういう実験を。
主催者の段取りが悪かったけど、まぁ楽しめました。

夜は幼稚園の納涼祭。
年少、年中とスタッフやってたのですが、今年は一般父兄として参加。
3年目にしてようやくこういうイベントだったのかー、と把握しましたw

終了後は恒例のお父さん&先生飲み会。
この日は地元なので終電気にせずに1時過ぎまでがっつり飲んで帰宅。


■7/10(日)
娘がついにICUから一般病室に移動。
そして妻の24時間付き添いも再開。
というわけで大荷物で昼過ぎから病院へ。
息子は義父母に預かってもらいました。

娘は術後、自分の力で呼吸するのが難しい状態になっていたので「順調なら3日くらいでICU出られるかも」とか言われてたのが結局3週間もICUにいたわけですが、なんとか無事心臓も肺も回復したので一安心。
これから経過観察し、1-2週間で退院できそう、とのこと。
あと一歩!


夜はMalignant Co.スタジオ。
新曲にそろほまつがまた酷い歌詞を付けて来てくれました。
新メンバー3名もいい感じ!
はやくライブやりたいです。

ICU2週間

2011/07/05 : Diary DownSyndrome

手術から2週間が経ちました。

一昨日には首の点滴が抜け、今娘の体についているのは

  • 鼻のチューブ(ミルク注入用)
  • 鼻の呼吸補助(鼻にはいってないけど、酸素が出てる)
  • 腕の点滴(利尿剤など)
  • 胸に心電図や心拍などの測定パッチ
  • 足にもモニタ用の端子

といったところで、まだまだ完全にフリーになるのは先になりそう。

そんな状態ですが、起きていることが多くなったので抱っこしてあげたらちょっと嬉しそうにしたりするので、ずっと眠っていた先週までよりはお見舞いにいくのが楽しみになり、また逆に元気をもらったりするように。

しかしずっと直接母乳だったので、哺乳瓶から全然飲まないらしく、看護師さんも困っているとのこと。
本日昼に妻が見舞いに行ったときに久々に母乳あげたらちゃんと飲んだらしいのですが、哺乳瓶をイヤがってしょうがないので、ミルクは鼻から直接胃袋に注入しているとのこと。

息子もずっと母乳だったので哺乳瓶を1回試したけど全然飲まなかったです。
母乳出るのは良いけど、哺乳瓶に慣れてないとこういう時に困ります。

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関係ないけど、小児科病棟担当で手術の時の付き添いなどもしてくれた看護師さんがすみこ(/Malignant Co.)に顔も声も良く似ていました。

親戚でしょうか。今度本人に聞いてみよう。

しかし酔いどれハードコア女王なすみちゃんとは違って(失礼)大変テキパキとして、患者の親である我々夫婦への気配りもしてくれて大変頼りになる感じでした。

この違いはどこからくるのでしょうか。

覚醒 / ICU11日目

2011/07/01 : Diary DownSyndrome

一昨日、心臓については特に問題ないとのことで、心臓外科のICUから小児科のICUに移動しました娘。
そして体力をつけて、呼吸補助を外すのを先ず最初の目標にしていくとのコト。

そして本日娘の見舞いに行ったら、なんと呼吸補助が外れてました!
自分で呼吸をするため、麻酔&筋弛緩剤の投与も停止しているので、目が覚めていました。

11日ぶりに起きている娘に会えました!


「抱っこしてもいいですよー」
と言われたので、これまた11日ぶりに娘を抱っこ!

点滴メインでミルク全然飲んでいなかったので、若干ほっそりしてましたが、それでも抱っこできたときは嬉しくてちと涙ぐみました。

「パパだよー!」
と凄い呼びかけましたが、果たして認識してくれているものかどうか・・・。

ともあれ、着実に快方に向かっているのが目に見えたのでとても安心しました。


現在は呼吸時の負担を減らすためミルクも一旦停止しているとのコトなのですが、ミルクが飲めるようになって、点滴も徐々に減らしていく予定とのこと。


まだ体中にいろんな管やコードがくっついてるので、それが全部とれるようになるまではまだかかりそうですが、一歩一歩確実にクリアできればと思います。

35歳になりました

2011/06/28 : Diary Blog

今年は娘が産まれたと思ったらNICUに入って、退院してきたと思ったら手術してICUに入って、といろいろ落ちかないことが多いですが、おかげさまで仕事も充実しているし、お休み中のバンド活動も秋からの再開に向けて準備を進めているところです。

四捨五入したら40になる年ですが、まだまだ精神的には攻めの姿勢で、家庭も仕事もバンドも頑張っていきたいと思います。

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最近は寝る前にウイスキー飲みながらiPadのゲームするのが日課になってるのですが、3年前の誕生日の日記を見たら

最近は寝る前にウイスキー飲みながらマリオカートDSやるのが日課に。

と書いてあり、全然進歩してないことが判明。

まぁそれはそれで。

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ちなみに本日は妻にプレゼントとして買ってもらったポロシャツで出勤。

帰りには自分へのプレゼントとして、ちょっと良いウイスキー買っちゃおうかなー、とか思ってます。

生後四ヶ月 / 一進一退のICU7日目

2011/06/27 : Diary DownSyndrome

本日で娘が生後4ヶ月!
で、手術から一週間が経ちましたが、未だにICUから出られません。


手術をした心臓は調子良いのですが、肺高血圧症がなかなか厄介で、機械の呼吸補助なしではうまく呼吸できない状態に。

一回呼吸補助を外したら右肺の一部が「無気肺」という状態になってしまい、投薬などでも改善しなかったため再度呼吸補助をつけることに。

上記Wikipediaの記事には肺胞が潰れるとか書いてありますが、呼吸補助つけたら元に戻ったそうです。

ちなみにダウン症だと筋肉の発達が遅いので、その辺りの影響もあるみたいです。
とりあえずあと一週間くらい、自力で呼吸できるような体力つくまで様子をみることに。


しかしいつ行っても寝てるので寂しいです。
たまに起きてるらしいですが、朝の面会時間のときはいつも寝てます。

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もとの病棟に戻ればまた抱っこしたりして遊べるのになー。


ちなみにこれは手術直前に撮った写真。

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早く元気になぁれ!

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ちなみにこれは入院の付き添いにママ&パパがいなくても、息子が規則正しく生活できるようにするための、一日の予定表。
代わりに面倒をみてくれるおばあちゃんたちもこれ見ていろいろしてくれます。

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ときどき守れていないですが(笑)、概ねちゃんとやっているようなので一安心。

眠り姫 : ICU2日目&3日目

2011/06/23 : Diary DownSyndrome

術後から眠りっぱなしの娘。
といっても異常があって眠っているわけではなく、状態が安定するまで薬で眠っているだけなのですが、面会に行っても眠っているだけなのでちょっと味気ないです。


現在は心臓手術のあと、肺高血圧症の状態がどうなるか、という観点でICUで治療してもらってます。

一昨日に比べ、昨日、本日と段々状態が良くなり、本日は一酸化窒素の吸入なしでも肺の状態が安定してきており、吸入酸素の濃度も低くして様子を見るとのこと。


状態が良ければ明日か明後日には目を覚まさせるとのこと。
最近家族の顔を認識できているみたいなので、早く目覚めた娘に会いたいです。

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ちなみにICUではかけられている毛布をめくるとオムツ一枚なので、生々しい手術跡を見ることができます。
この小さな身体でこんなに切られてよく頑張ったなー、としみじみしてしまいます。

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