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眠り姫 : ICU2日目&3日目

2011/06/23 : Diary DownSyndrome

術後から眠りっぱなしの娘。
といっても異常があって眠っているわけではなく、状態が安定するまで薬で眠っているだけなのですが、面会に行っても眠っているだけなのでちょっと味気ないです。


現在は心臓手術のあと、肺高血圧症の状態がどうなるか、という観点でICUで治療してもらってます。

一昨日に比べ、昨日、本日と段々状態が良くなり、本日は一酸化窒素の吸入なしでも肺の状態が安定してきており、吸入酸素の濃度も低くして様子を見るとのこと。


状態が良ければ明日か明後日には目を覚まさせるとのこと。
最近家族の顔を認識できているみたいなので、早く目覚めた娘に会いたいです。

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ちなみにICUではかけられている毛布をめくるとオムツ一枚なので、生々しい手術跡を見ることができます。
この小さな身体でこんなに切られてよく頑張ったなー、としみじみしてしまいます。

手術完了&ICU 1日目

2011/06/21 : Diary DownSyndrome

昨日Twitterなどでは報告したとおり、娘の心臓手術は無事終了しました。


前日は緊張してあまり眠れないまま、8時に病院に行きました。

病室で娘を抱っこしたりしてると、8時半に担当の麻酔医の先生が来て、肛門から最初の薬を注入・・・した直後にまさかの排便!

「うーん、薬ちょっと出ちゃったかなー。まぁでも大丈夫でしょう」
ということで、そのまま手術室に。

予定通り9時に手術室に入りました。


ここからは待機室でひたすら待つだけ。


まぁ基本的に待ってるだけなので自由にだらだらしてて良いのですが、それでも完了の連絡があるまでは内心ドキドキしっぱなし。

ちなみに今回の手術で予定していた内容は以下の3点。

  • 心室中隔に空いていた7mm程の穴は、パッチをあてて塞ぐ
  • 心房中隔の小さな穴は、縫って塞ぐ
  • 動脈と静脈が繋がってしまっている部分は、その繋がっている部分を結んで血流が流れないようにする

文章で書くと簡単そうですが、生後3か月の子供の心臓の中を切り開いて7mmの穴を塞ぐ、っていう行為の難易度がどれくらいなのか想像も出来ません。

さらに事前に手術によるリスクも説明されたため、どうしても悪いことばかり考えてしまいます。


で、悪いこと考えないように漫画でも読もう、と読んでいたのが妻が借りてきた田村由美の「7SEEDS」。
これが絶望に次ぐ絶望のストーリーで、手術の待ち時間に読むのにはとても相応しくない作品でした・・・が、面白かったです(笑)。

あとは持ってきた読みかけの小説読んだり、昼食にモスバーガーの新メニュー(ピリ辛“フルーツ味噌”チキンバーガー)を食べたり、寝不足だったので昼寝したり、iPadで会社のメールチェックしたり。


そんなことしてると16時にようやく連絡が!

無事終了とのことなので、急いで担当看護師さんと合流し、ICUへ。


ICUに行くと、先生や看護師さんが10名ほど娘のベッドの前に並んでました。
何名か入院中に回診に来てくれた方がいたので、おそらくこの方達が今回娘の手術を担当してくれたチームなんだろうと思いました。

そして主担当の先生から、施術結果と現状についての説明が。


予定していた手術内容は無事終了し、肺高血圧症が今回の手術によりどうなるか注意が必要だけど、娘本人の脈も呼吸も安定しているとのこと。

先生方にお礼を言って、一旦退室。
このあと1時間待機し、17時から再度術後経過を再確認してから帰宅。


手術成功祝いのビールが美味かったです。

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そして本日は出社前にICUによって面会&先生の話を聞いてきました。

経過としては血液などの循環は順調だけど、肺高血圧症が悪化しており、一酸化窒素の吸入により肺血管の拡張&改善の措置をとっているとのこと。

現状ではあと1週間くらいはICUに入ってもらった状態で経過観察をするとのことでした。


一難去ってまた一難、という程ではないですが、今後もまだまだ心配が続きそうです。


入院も予定よりは延びそうですが、焦らずにしっかり治して元気に退院してくれることを願ってます。

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父の日集会&手術前日

2011/06/19 : Diary DownSyndrome

本日は息子の幼稚園の父の日集会でした。


幼稚園前の広場に集合し、皆で体操してからミニ運動会のようなイベント。


キツかったのがおんぶリレー!
15kgの我が子を背負って

飲み友達のSさんのお子さんは20kgもあるのでもっと大変そうでした(笑)。


しかし大きくなったなー、年少の子達と我が子を見比べていると、もうすっかりお兄ちゃんになっていて感心しました。
あと年少のときよりもお調子者になって、先生の話を聞かないでふざけまくり・・・親の悪い部分が似てきている・・・。


最後に似顔絵と、遠足にいったときに河原で拾ってきた石を綺麗にペイントしたペーパーウェイトをプレゼントしてくれました。

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そして歌のプレゼントも。

「すてきなパパ」

♪ パパ パパ えらいえらい パパ
世界の誰よりえらいんだー
大きなお口で笑ったら 怪獣みたいに見えるけど
すてきな すてきな パパなんだ


♪ パパ パパ つよーい つよーいパパ
せかいの だれより つよいんだ
おこった おかおは こわいけど
ほんとは とっても やさしくて
すてきーな すてきな パパなんだ

毎年恒例とはいえ、嬉しい行事です。

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ウチに帰って、さぁゴーカイジャー観ようか!とレコーダーを起動したら録画リストのところに
「全米オープンゴルフ」
との表示が。

慌てて新聞の番組表をチェックすると、なんと今日はその辺りの時間帯はまるまる全米オープンが放映されていた模様。


二人で失意に沈んでいたら、義母がヨーグルトアイスを作ってくれたので二人とも元気になりました。
単純な親子です。

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そして今日は妻の実家に息子を預かってもらい、手術前日の娘のお見舞いに病院へ。


いよいよ明日です。
ドキドキです。
ドキドキというか、どちらかというとガクブルに近いものが。


明日は8:30から事前麻酔などの処置をし、9:00から手術開始。
3~4時間くらいかかる見込みとのこと。


今回の手術は心臓の左心室と右心室の間の心室中隔というカベに空いている穴を塞ぐのが目的ですが、実は心房中隔にも小さい穴が空いており、それも縫って塞ぐとのこと。

さらに動脈と静脈がくっついていて血流が乱れそうな部分も適宜処置をしていくそうです。


術後は今まで入院していた病室ではなくICUに入り、数日は面会も制限された状態に。
ICUでの経過がよければまた病室に戻り、2週間ほど経過を見てから問題なければ退院、という運びになるとのことです。

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うまくいきますように。

再入院&手術予定日

2011/06/16 : Diary DownSyndrome

先日、入院後わずか5時間で退院した娘ですが、昨日無事に再入院できました。

そして採血、エコー検査、レントゲン、心電図など一連の検査を実施。
エコー検査で麻酔のような点滴をしたので、せっかく一日付き添いのために休んだのに、その後ずっと寝てました・・・。

寝てるのを良いことに、1ヶ月の入院期間中24時間付き添いとなる妻の生活を豊かにするため、病院近所の店などを探検&買い出しに。
病院内の売店だけではちと物足りない感じになりそうでしたが、いい感じのスーパーやお店などを発見できたので良かったです。

ちなみに妻の付き添いですが、病室が4人部屋で、全員付き添いがお母さん。
お母さんとお父さん、つまり成人女性と成人男性が同室に宿泊できないという決まりのため、日中の付添は自分が後退できるものの、宿泊はどうしても妻になってしまうのです。

ただ、土日の日中とかは自分も付き添い交代できるので、自分用のおやつなどもついでに買っておきました。

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そして本日、手術日が来週6/20(月)にほぼ確定、ということで手術内容の説明を受けてきました。


以前にも書いた通り、今回の入院は娘の先天性心疾患である心室中隔欠損症による肺高血圧症が進んでいるため、その治療の第一歩として心室中核欠損を外科手術で治療するというもの。

現時点で手術をしないと、肺高血圧症の症状が進行し、肺の血管が硬化して今後の成長などに著しく悪影響を与え兼ねない、ということで今回手術前提の入院となりました。


その術式の内容ですが

  • 右心室と左心室の間の穴をパッチで塞ぐ
  • 実は右心房と左心房の間にも小さい穴が開いてるので、それは縫って塞ぐ
  • 穴を塞いだ後、動脈と静脈がくっつきそうなところは紐で縛る
  • 施術時間は約4時間
  • その間は心肺停止状態にするため、人工心肺を使用する

というもの。

さらにダウン症/肺高血圧症を合併しているため、統計上、術後に死亡or重度障害が発生する確率が7-10%であり、手術によってこんなことが発生する恐れがある、というリスクを懇切丁寧に説明してもらいました。

こんなリスクがあるなら手術なんて・・・と思いそうな内容でしたが、現状では手術をしない方が生きていくのにリスクが大きく、また担当ドクターの方はこのような症例での失敗例はゼロであり、入院先病院でも心室中核欠損の手術は週一ペースくらいで行われているという話を伺い、なんとか安心できました。


そのあといろいろな同意書にサインしてとりあえず手術の手続きはひと段落。

しかし小児慢性疾患医療費助成の手続きがまだだったので、明日急いで役所に手続きに。

心肺の疾患だけに、心配が尽きません(これが言いたかったw)。

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今日は起きてたので、抱っこしたら超笑顔で喜んでくれて、幸せもらいました。

笑顔の写真

2011/06/12 : Diary Photo

ようやく笑顔の撮影に成功!

EOS_2011_06_12_7942

EOS_2011_06_12_7947

ピントが甘いですが、とりあえず本日撮影分で一番いいやつを2枚。

明後日から1ヶ月ほど入院なので、入院前に撮影できてよかったです。

ついでにアッチョンブリケ。

EOS_2011_06_12_7953


そして我が家のもう一人のカメラマン。

EOS_2011_06_12_7955

在宅勤務

2011/06/04 : Diary

会社で育児&介護のための在宅勤務が制度化され、自分が条件を満たせたので早速申請し、4月末から在宅勤務を開始しています。

とはいっても、条件として「週の半分は出社すること」ということが規定されているため、以下のような変則的な在宅勤務をしています。

8:30-10:00 在宅勤務
10:00-11:00 移動
11:00-16:00 出社&オフィスにて勤務
17:00-18:00 移動
18:00-20:30 夕飯&子供たちと風呂&寝かしつけ
20:30-22:00 在宅勤務

社内の人とのコミュニケーションは、e-mailとOffice Communicatorというメッセンジャーツール、電話、Web会議ツールを駆使して行ってます。
ややタイムラグがありますが、それはまぁなんとかなる、ということで。


というわけでこの形で一ヶ月ちょっと自分が働いてみた結果、感じたメリット/デメリットを並べてみたいと思います。

【メリット】

  • 朝バタバタしない
  • 通勤ラッシュを避けて出勤できる(電車で座れる)
  • 家では作業、会社ではコミュニケーション、と仕事を区切ることでタイムマネージメントがし易い
  • 夕飯を家族で食べられる
  • 在宅時に会議があっても、電話会議+Web Meetingで参加できる
  • 子供が寝てから帰宅、というのがないので、毎日子供と会話できる

【デメリット】

  • 残業がない(在宅勤務時は基本的にみなし勤務となるため)
  • 労働時間の計算が面倒(1日が7.75hになるように調整する)
  • 在宅勤務時にちょっとした確認したいことがあっても、メールorメッセンジャーなどで確認するので、直接会話するよりもやや時間がかかる
  • 内線電話がとれない
  • 来客への対応ができない

そんな感じでメリット、デメリットそれぞれありますが、メールが使えて社内のシステム&ファイルサーバにアクセス出来ればなんとかなる業務が多いので、来客対応や偉い人達への報告会など以外はなんとかこなせる事が分かりました。

また、東日本大震災後、一週間ほど本社社員のほとんど全員が在宅勤務を経験してた、ということで周りの人も在宅勤務している人への対応に慣れているという状況も、良かったかと。

現状ではメリットの方が大きいと思ってますし、育児という面でも大変良い状態です。
今は自分の会社では一定の条件を満たす人しか在宅勤務が許可されていませんが、今後もっと他の人にも利用出来るような制度になればいいなー、と思います。

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入院から5時間で退院

2011/05/30 : Diary

先日心臓手術のために入院した娘ですが、入院して病室で一休みして

「お熱測っておいてくださいねー。」

と言われたので熱を測ってみたら


38.1℃

「おいおいおい、これ大丈夫か?」
と思ったちょっと後に妻がママ友からメール受信。


一昨日一緒にランチした息子の友だちが水ぼうそう発症したとのこと。


これ水ぼうそうだったら一大事じゃない?
ということで、看護師さんに相談したら、その後担当ドクターに呼ばれました。


「もし水ぼうそうだったら、空気感染してしまうので、院内感染の危険性があります。
申し訳ありませんが、一旦お家に戻っていただき、熱が下がったらまた入院日程を調整しましょう。」


じゃぁここで退院ですかー!?


ということで、荷物をまとめて帰ってきました…


しかし帰って来てからも娘も熱でつらいのか、中々寝付けずに苦労しました。
うーん、これは帰って来て正解だったかもなー。


「早く手術をしなければ」と言われての入院だったので、入院&手術日程が延びるのがちと心配ですが、まずは熱が下がらないと…


まだまだ心配事が無くならないです。

入院

2011/05/26 : Diary DownSyndrome

娘が産まれたとき、合併症として心室中隔欠損症という先天性疾患がありました。

心臓の右心室と左心室の間にある「中隔」という壁に穴が開いていて、そのせいで肺に余計な血液が行き、肺に負担がかかることがある、という疾患です。

先日心臓外科を受診した際、肺への負担が結構大きかったらしく、このままでは肺高血圧症が進んでしまうので、早急に手術が必要だと診断されました。


簡単に言うと

「心臓に穴が開いて肺がヤバいので心臓の穴をはやく塞がないと」

ということです。


心臓疾患としてはわりとメジャーなものらしいので、あまりリスクはないということですが、
やはり生後3ヶ月の身体にメスが入る、というのは頭では分かっていても不安です。

というわけで早速、今週金曜(明日)から入院することになりました。
手術日程はまだ未定ですが、まずは手術前の検査などのために、入院することに。

手術は6月に入ってからとの予定ですが、最低でも1ヶ月は入院するとのこと。

また、完全看護の病院ではないため、24時間の付添が必要だそうです。
これは夫婦で交代で・・・と思っていたら、女性の大部屋なので付き添いは妻だけが可能とのことなので、1ヶ月は妻不在になり、息子と自分の2人家族に。


母やお義母さんもサポートしに来てくれるので、まぁそれ程大変にはならないと思いますが、しばらくは疑似父子家庭となります。

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というわけで、この期間はちと勤務が不規則になりそうな予感。

現在は朝・夕のみ在宅勤務をして昼間に打合せなどのために出勤、という働き方をしていますが、息子の幼稚園の送迎や入院している娘&妻への届け物などでバタバタすることになりそうです。


その点について、上司に相談したら

「私生活に不安があっては良い仕事はできないので、その期間はまずは家庭を優先するように。100%サポートしますから安心してください。」

というような言葉をいただきました。

良い上司に恵まれて幸せです。


あとは手術がうまくいくことを祈るばかりです。

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赤ちゃん体操

2011/05/09 : Diary DownSyndrome

ダウン症児の療育について研究し、複数の著書も出版されている飯沼和三先生が院長をやってらっしゃる愛児クリニックに行ってきました。


娘を診てもらったところ、

「この子は凄くしっかり育っている」
「まるまる太っている」
「しっかり療育をしてあげれば、普通の子供と同じスピードで育つ」

など、心強い言葉をいただきました。


ただ先生が、娘をひょいひょいと持ち上げたり転がしたりするので、
「えぇ、そんなに適当に扱っていいの??」
と夫婦で驚きました(笑)。
というか今まで大事に扱い過ぎてたのかなー。

もっと厳しくした方が、いろいろ刺激を受けて良いみたいです。


また、通常ダウン症児は6~7ヶ月で首が座るといわれてますが、起きている時間は極力腹ばいにして首を持ち上げる力を鍛えることで、健常な赤ちゃんと同じく3ヶ月くらいで首が座るようになるとのこと。

ずっと腹ばいにさせてるとそのうち「ふぇ、ふぇ、ふぇー」と言って、力尽きてそのまま寝たりしますが・・・。


最後に高橋八代江先生が考案されたという「赤ちゃん体操」のDVDをいただきました。
関節をほぐしたり、リンパ液の循環を良くするマッサージ要素のある体操で、これを毎日することで身体的な発達を促進してくれるそうです。

これから毎朝、出勤前に体操させてあげるという日課ができました。

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ひきこもりGWの最終日に稲荷山公園

2011/05/08 : Diary Photo

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GWは5/2が会社が休みで、5/6にも有給休暇をとったため、10連休でした。
しかし息子が連休開始前からひいてた風邪をこじらせて発熱してしまったため、どこにも出かけられずに専らインドアで過ごす日々。


まぁ娘抱っこして撮り溜めてあるテレビ番組を観る、なんて平和な日々も悪くはなかったです。
夜はほぼ毎日飲んでましたし。


しかし連休最終日にようやく息子も鼻水以外は回復したので、稲荷山公園にピクニックに。
10日目にしてようやくレジャーらしいレジャーでした。

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天気も良くて気持ちよかったです。
ビールも美味い!
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久々に写真も撮りました。
自然が多いので、被写体も沢山ありました。

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