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娘さん、就学決定

2017/03/23 : Diary DownSyndrome

先日6歳になった娘さんですが、2月末の生まれ+ダウン症候群ということもあり、幼稚園でも周りの子に付いていけないのでは、ということで1年遅れ(年中の歳の時に年少に入園)で通園していました。

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それが本人にもマッチしており、生後まもなくよりずっと通っている愛児クリニックでも、就学猶予を行うことで、本人にも余裕が出来、その後の発達が伸び易いとのコメントをもらっていました。

就学猶予(しゅうがくゆうよ)および就学免除(しゅうがくめんじょ)とは、教育委員会が学齢期に達した子の保護者に対し、その子を学校に就学させる義務(就学義務)を猶予または免除することである。日本では学校教育法第18条がこれを定める。

就学猶予と就学免除 - Wikipedia

また、知り合ったダウン症のあるお子さんが就学猶予をしたことのある方にも何名かお話を聞いて、娘さんも就学猶予をすることで、本人の就学の準備を整え、入学後の学力の向上を期待するという面でも、就学猶予を前提に検討していました。

夏頃から市の教育委員会にも相談をしていたのですが、本来就学猶予は

病弱、発育不完全その他やむを得ない事由のために就学困難と認められる
という位置づけのものであり、娘さんのようなケースには当てはまらず、認められるのが難しいだろうという事でした。
また、就学猶予という制度そのものも、学校側が受け入れ態勢がないために実施されていたものが殆どで、今のように支援級や支援学校などの制度が整った状態では、殆ど事例がないというのもその理由の一つとのことでした。

しかし何度夫婦で話し合っても、彼女のためには就学猶予がベストという結論に至ったので、愛児クリニックの飯沼先生の診断書を添付して就学猶予申請を出したのですが、承認されませんでした。

ここに至るまでに教育委員会の担当者と何度も話し合いをしており、こちらの要望がしっかり伝わっているかと思っていたのですが、甘かったです。行政の壁は厚かった。

しかしその後、急遽支援級のある小学校の校長先生&担当の先生方と面談し、見学に行きまた再度先生のお話を聞いたところで、少し考えが軟化してきました。

この段階で支援級に入るのも悪くなさそうだし、今の娘に合わせた学習や成長のサポートをしてくれるという安心感が生まれたのがその理由。

本来は 就学猶予⇒通常学級 というルートで彼女の成長を促進したかったのですが、今の段階で通常学級に入れるのはかなり本人に無理をさせてしまうし、現時点でとれるベストな選択肢がこれかなという結論になったので、4月からは小学校の支援級に通わせることに決定しました。

しかし、年長を経験してないので、卒園というプロセスを経験しない状態で入学することに。

本人はどう思っているかというと

「いちねんせい、なる!」

とやる気満々(笑)。

そして
「いちねんせ~になった~ら~♪」
と歌ってウキウキしています。

ここ数週間、親はどうするか無茶苦茶悩んでいたのですが、親の心子知らずというか、頼もしいというか…

ともあれ、4月からピカピカの1年生です!
こうなった以上は、思いっきり学校生活を楽しんでもらいたいと思います。

親も子も頑張ります!
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…あ、ランドセル買わなきゃ!

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娘、6歳になりました

2017/02/28 : Diary DownSyndrome

昨年の誕生日は肺炎で大変だった娘さん。
今年は元気に誕生日を迎えることが出来ました!

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誕生日をちゃんと理解して「6さい!」と何度も嬉しそうに言ってました。

生後すぐにNICUに入り、退院後、生後三ヶ月で心臓手術…という大変だった日々が今では嘘みたいです。
まだまだこれから大きくなるにつれていろんな課題がありますが、毎日楽しい日々が元気に過ごせればよいと思っています。

誕生日プレゼントにもらったものまねぬいぐるみがすっかり気に入った模様。

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だんだん生意気になって、兄や弟との喧嘩も増えてきて、騒がしい毎日ですが、それも今だけかなーと思うと、じっくり味わっておく…余裕があまりない日々です(笑)。

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バディウォーク東京2016 ありがとうございました!

2016/11/20 : Diary DownSyndrome

バタバタしていて一週間遅れのレポートですが、11/13はバディウォーク東京2016でした。

今回はアクセプションズとしても大きなチャレンジとなる「渋谷の街中で開催」ということで、色々とこれまでとは違う準備があってスタッフ一同ドタバタでした。

そんな中自分は家庭の事情で午前中は参加できないことになっていたので、せめて出来るところから、と交流会を盛り上げようと色々と企画させてもらいました。

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で、当日!
午前中の用事が終わってからダッシュで渋谷に向かったら、ちょうどパレードやってるところ!
パレードを横目に会場の宮下公園に到着し、人手不足のパートを手伝ったりすることが出来ました。

そして我が家の家族も合流しての、第二部となる交流会!
音響担当およびウクレレおじさんとして頑張りましたー。

個人的にはいろいろ課題もみつかったので、次に繋げていきたいと思います。

交流会にご来場いただいた皆様、そして会場のシアターテーブル様、ありがとうございました!!
自分としても新たな出会いや繋がりがあり、実のある会になりました。

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「みんなの学校」上映会&講演会 ありがとうございました!

2016/04/03 : Diary DownSyndrome

NPO法人アクセプションズ主催での 映画「みんなの学校」上映会&講演会、無事に終了しました。
ありがとうございました!

こういうタイプの企画ははじめてだったので、色々不安や懸念点もありましたが、蓋を開けてみれば大盛況。

第一回目から満員御礼!
ありがたいことです。

今日は映画「みんなの学校」& 木村泰子さん講演会「インクルーシブ教育って何だろう?」。おかげさまで満員御礼!ありがとうございます!

NPO法人アクセプションズさんの投稿 2016年4月1日

まだアンケート結果など見てませんが、何名か見知った顔と話した限りでは、とても好評だった模様。
特に木村さんの講演はかなり熱い思いが伝わったようで、深く頷きながら聴いている方が多かったです。

今日は映画「みんなの学校」& 木村泰子さん講演会「インクルーシブ教育って何だろう?」。午前の部、大盛況でした!そして本日は世界自閉症啓発デー!バディウォークの横断幕で木村さんと記念撮影。まさに #mazekoze !

NPO法人アクセプションズさんの投稿 2016年4月1日


上記の午前の部直後の記念撮影にはいりそびれたので、別途ツーショット撮ってもらいました!

大空小学校元校長先生、木村泰子さんと

「大空小学校は一度も『インクルーシブ教育』を意識したことはない、『インクルーシブ』と考えること自体が"障害のある子ども"と"その他の子ども"を分けて考えているから」
「大空小学校にはマニュアルも校則もない。決まりは『自分がされてイヤなことは人にはしない』ということだけ」

などなど、最初机と椅子を演題に置いていたのですが、そんなもの要らないと、立ち上がって、身振り手振りを交えてたっぷり1時間熱く語ってくれました。

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娘、5歳の誕生会

2016/03/16 : Diary DownSyndrome

飲み薬と吸入薬はまだ続いていますが、幼稚園も元気に行けるようになった娘さん。
というわけで2週間遅れの誕生会を先週末に行いました。

娘さん、無事復活して、2週間遅れの誕生会。 沢山食べて、「ごしゃい!」と誇らしげでした。 おめでとう!!

しかし過去のBlogを見ていると、あっという間に大きくなったなー、と感慨深いです。

最近はおしゃべりも大分達者になってきて、言葉だけのコミュニケーションが成立するようになってきました。
その分、自己主張も激しいですが(笑)。

これからも元気に育ってくれることを願っています。

娘さん 経過

2016/03/04 : Diary DownSyndrome

娘さん肺炎診断からまる一週間が経ちましたが、まだ毎朝点滴のための通院が続いています。

しかし先週末は

  • 機嫌悪い
  • 顔色悪い
  • 食欲ない
  • ぐったりしてる
  • すぐ寝る

という状態だった娘さんが、一昨日くらいから大分元気になってきて、顔色も体力も戻ってきた模様。

それまでしばらく「うえーん」「いやだー」しか喋ってなかったのが、他の言葉もなにやら喋るようになり、笑顔の時間も増えてきました。
こうなると大分安心です。

点滴8日目、笑顔の時間が増えてきてちょっと安心

で、元気になった娘さんの様子を撮ってたら兄弟も乱入。
良い写真が撮れました。

毎朝数時間の点滴のおかげか、血中酸素濃度が安定してきて、食欲と元気がようやく出てきた娘さんと、その写真を撮ろうとしたら乱入してきた長男&次男くん

次男君の顔が娘さんより大きくなってきました...。
言語も大分娘さんに追いついてきました...健常児の成長のスピード、おそるべし(笑)。

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娘、5歳になりました

2016/03/01 : Diary DownSyndrome

先日娘さん5歳の誕生日を迎えました。

しかし、先週の月曜から熱と咳が酷く、1週間幼稚園お休み。
近所の小児科に行っても改善しないので、先週金曜に肺高血圧の治療の時に行ってた2つ隣の駅の専門クリニック行ったら、肺炎との診断。
そして5時間ほど検査やら点滴やらしたら、低下してた血中酸素濃度がちょっと工場。

そのあとも毎日朝から点滴のため通院し、血中酸素濃度の経過を観察中。

早く良くなりますように。 写真は先々週のまだ元気だった頃。

これから症状が酷いときは最初からそのクリニックに行こう、と決めた次第。

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2016/04/02 : 映画「みんなの学校」上映会&講演会

2016/02/14 : Information DownSyndrome

アクセプションズ女子カラダ元気塾のコラボ企画!

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今回は自分が中心となって色々企画させていただきました!
映画も講演会も一人でも多くの人に聞いてもらいたいので、是非是非お越しください!!

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映画「みんなの学校」はインクルーシブ教育を目指した大空小学校のドキュメンタリー。
当日は大空小学校の元校長先生の木村泰子さんをお迎えし、お話をいただきます。

【映画の内容】
大空小学校がめざすのは、「不登校ゼロ」。ここでは、特別支援教育の対象となる発達障害がある子も、自分の気持ちをうまくコントロールできない子も、みんな同じ教室で学びます。ふつうの公立小学校ですが、開校から6年間、児童と教職員だけでなく、保護者や地域の人もいっしょになって、誰もが通い続けることができる学校を作りあげてきました。

【スケジュール】
2016年4月2日(土)
※会場はアクセプションズのM.O.D.S.でお馴染みの大手町・パソナホールです。

<第一回>(お子さん同伴優先タイム)
9:30 開場
10:00-11:50 上映(オープニング+上映106分)
11:50-12:00 休憩
12:00-13:00 講演会

<第二回>
13:30 開場
14:00-15:50 上映(オープニング+上映106分)
15:50-16:00 休憩
16:00-17:00 講演会

【料金】
一般(13歳以上) 2,000円
小児(6から12歳まで) 1,000円
幼児(5歳以下) 無料
※講演会のみの参加も可能ですが同一料金になります。

お申し込みはこちらから!
http://mg2016.peatix.com/

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娘さんの縦割り保育エピソード

2015/12/03 : Diary DownSyndrome

妻のFacebookの書き込みが良かったので、Blog向けに編集して公開。

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娘さんが通う幼稚園は、全員で50人弱の小さなところ。

秋の6週間、毎週金曜日に「縦割り保育」といって年少から年長までを3つのグループに分けて遠足に行く。大人の足で3、40分くらいのところへの遠足。

娘さんはだいぶ歩けるようになっているのだけど、元気な健常児のなかにあってはやはり遅れるらしく、前の2週は、先生が引っ張るようにペースを決めて歩いていっていた。
でも、今日は3人お休みがあって総勢13名。先生の目が届きやすいので、ヘルプで付き添いしてくれているお母さんを娘さん専属にしてくれて、「娘ちゃんのペースで」行かせてくれた。

そうするとやはり他の子との距離がだいぶひろーく空いてしまって、娘さんがみんなから見えなくなってしまう。
みんな時々、心配になって「娘ちゃんがいない、娘ちゃんが見えない」と騒ぎ、止まって「おーーーい!」と呼んでくれるのだそうで。
娘さんも遠くから嬉しくなって「おーーーい!」と返事をして、走ったりして追いつく。が、また歩き出すと間が空いてしまう。

公園についてたっぷり遊んだあと、帰りもそんな風に帰ってきた。娘さんはお弁当のあとは疲れた様子でゴロゴロしたりつっぷしたりしてた。

だいぶ距離があいてしまって、みんなは先に幼稚園前の広場入口に着いてしまった。3グループの中で一番。
一番早くに帰りつくのは子供たちにとって、とても誇らしくうれしいことなので、早く行こう行こうという子たちもいる中で、また一人の子が「娘ちゃんがいない、どうしたのかな、どうしたのかな、にいがたまで行っちゃったのかな」と心配してくれて、みんなで娘さんを待つことになった。

娘さんが見えるとみんなでおーいおーいと手を振って「娘ちゃんが来た、娘ちゃんが来た」とわーわーきゃーきゃー喜んでくれた。
と、あちらから別のグループが帰ってきたので、大急ぎで幼稚園に向かうのだけど、娘ちゃんを待っててくれて、一生懸命みんなで一番に帰りました。

と、帰りのミーティングで先生の報告がありました。

涙が出ました。

[バディウォーク Vol.4] ありがとうございました!

2015/10/22 : Diary DownSyndrome

10/17の[ バディウォーク Vol.4 ] 終了しました、ありがとうございました!
なんと389名もの方が参加してくれたとのこと。
感慨深いです。

バディウォークVol.4の参加者(一般、ボランティア、スタッフ)の集計が終わりました!今年は合計389名でした!参加頂いた皆さま、ありがとうございました!イベント開催数推移のグラフも更新しました。http://acceptions.org/?portfolio=vol1#buddywalk #downsyndrome #love

Posted by NPO法人アクセプションズ on 2015年10月19日

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