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娘、三歳になりました

2014/02/27 : Diary DownSyndrome


娘さん、本日で3歳になりました。

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最近は何でも自分でやりたいらしく、せっかく着替えさせたのに全部自分でやり直したりと大変ですが、それも成長の証かなと。

色々言葉も増えてきて、こっちの言ってることは大体理解。自分の主張もジェスチャーと片言(にもなってないけど)で一生懸命伝えてくれます。

歌や手遊び、踊りもたくさん覚えて一緒に遊ぶのがどんどん面白くなります。

親のすることしっかり見ていて、iPadのロックかかってない状態でちょっと席をはずすと勝手にお気に入りアプリを立ち上げて遊んでます。油断できないです(笑)。


産まれた時、ダウン症と診断された時、心臓手術したとき、RSで入院したとき、EBウイルスで点滴に通った時...などの自分のBlog見直していると、なんかよくここまで元気に育ってくれたなー、とじんわり涙。

とにかく元気にここまで育ってくれて感謝!

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5月にはお姉さんになる予定です。
今でも自分が注目されてないと凄い不機嫌になるので、末っ子にみんなが注目してると焼きもち焼くんだろうなー(笑)。

楽しみだったり悩ましかったり。


さらに4月から幼稚園の通園も。
集団生活の中でどう成長していくのか、楽しみです。

M.O.D.S. Vol.2 : 2014/3/15

2014/01/22 : Information DownSyndrome

MODS_Vol.2_banner

昨年のM.O.D.S. Vol.1に引き続き、今年もNPO法人アクセプションズで世界ダウン症デーにあわせて音楽イベント開催します。

去年は単なる1ステージスタッフでしたが、今年は企画段階からがっつり参加しました。

ダウン症とかそういうの関係なしに、大人も子供も楽しめるコンサートになります。
昨年も子供たくさん来て、NHK首都圏ニュースに取り上げられたりしました。
このメンツでこの値段はかなりお得な内容となってますので、興味のある方是非お越しください!

昨年は早めにチケット売り切れてしまったので、お求めはお早めにお願いしまっす!

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M.O.D.S.(Music Organization for people with Down Syndrome)Vol.2

世界ダウン症の日の関連イベントとして3月15日(土)日中に開催する音楽イベント M.O.D.S. Vol.2(Music Organization for people with Down Syndome)。

ドラム、ウクレレ、ロックなど様々なジャンルのアーティストが出演。
乳幼児から大人まで、みなさまで楽しめる音楽イベントです。

2014年3月15日(土)13:00 - 17:30
東京・大手町パソナ本社ホール

【出演アーティスト】


※出演アーティストは今後も追加されます!

チケット・詳細はコチラをご覧ください。
http://mods2014.peatix.com/

[1] 全席自由(13歳以上) 2,300円(税込)
[2] 全席自由(6歳から12歳まで) 1,500円(税込)

※5歳以下は無料。ご両親のひざの上かベビーカー、前方のフリーゾーンでお願いします。お座席を希望される方は子供料金チケットを御購入ください(パイプ椅子になります)。


M.O.D.S. Vol.2 プロモーションムービー

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バディウォーク Vol.2 振替イベント、ありがとうございました!

2013/11/19 : Diary DownSyndrome

本日はバディウォークありがとうございました!ダウン症の方とそのご家族、そして支援者の方々と代々木公園をぐるっと一周、楽しく歩けました! 娘さんも少し歩きましたw  振替イベントにも関わらず、多くの方のご参加、ありがとうございました!

11/17(日)にNPO法人アクセプションズ主催の台風で中止となったバディウォークVol.2の振替イベントを開催いたしました。

振替イベントにもかかわらず、日本各地から多くの方に参加いただき、楽しいウォーキングイベントになりました、ありがとうございました!

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自分はアクセプションズの中では新参者ながら、娘さんと先頭を歩かせていただきました。

20131117_130050.jpg

娘さんは全部一周は流石に難しかったですが、秋晴れで暖かい公園をみんなと少し歩けたので嬉しそうでした。

しかし先頭って難しいですね、先走る子供たちをコントロールしながら、後続も気にしつつ...。
もう少しゆっくり歩ければ良かったかな、とも思いました。

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バディウォーク Vol.2 中止のお知らせ

2013/10/24 : Information DownSyndrome

メンバー一同ギリギリまで悩みましたが、10/26の[バディウォーク Vol.2 ハロウィンウォーク ]を中止することとなりました。

以下、Facebookページのポストを引用。


バディウォークVol.2 第一部、第二部、開催中止のお知らせ

バディウォークVol.2にお申込み頂いた参加者の皆様

既に報道でご存知の通り、台風27、28号の日本上陸が予想され、26日当日に
関東地方が暴風域に入る可能性が非常に高い状況です。

当イベントは小さいお子様の参加が多く、安全性や体調が懸念されること、当日の交通機関の混乱も予想されることから、スタッフ一同議論に議論を重ねた結
果、大変残念ではありますが、10月26日のバディウォークVol.2を第一部、第二部共に全て中止する、という判断に至りました。
22日(火曜日)に配信したメールでは第二部のイベントは開催するとお伝えしましたが、状況をかんがみての判断です。どうかご了承ください。

バディウォークを心待ちにしていただいた方々、写真を投稿して一緒に盛り上げて頂いた方々、ブログを通して応援して頂いた方々、本当に本当に申し訳ありま
せんでした。

今回お申込み頂いた費用「参加賞A、参加賞B、団体A、ハロウィンバック、パンプキン帽子、お子様用Tシャツ」を含め全ての金額を払戻しの対応を致します。
払い戻しは振込みにて、ご希望の銀行口座(または郵便局口座)へご返金いたします。
バディウォークVol.2払戻しフォームまで本文にご登録のお名前を記載してご連絡をお願いいたします。参加者の方へは別途パスワードをご連絡致します。なお、払戻し期限は2013年11月5日までと致します。
払戻し頂いた方でも、送付させて頂いたバック、帽子、Tシャツ等のノベルティのご返却は不要です。

また今回のイベントで、参加者の方へ各種の賞をお渡しする予定でおりました。
該当する参加者の方へは、勝手ながら賞状と記念品を頂いたご住所へ郵送させて頂きます。

ただしアクセプションズでは、スタッフ一同、このままバディウォークを終わりにしたくないと考えており、現在、11月17日(日)13:00開始(代々木公園)の予定で、振替のイベントを開催する予定で現在準備を進めております。
ご参加を希望される方は、上記の払い戻しフォームの中で「振替イベントに参加する」にチェックを入れてお申込みください。
振替イベントは参加費無料を予定しています。

お手伝いをお願いしていた出演者や沢山のボランティアの方々のご都合の調整もこれからとなります。
ひょっとしたら代々木公園をただただ皆様と一緒に歩くだけの簡素なものになるかもしれませんが、
バディウォークを心待ちにしてくださったご家族の皆様、バディウォークやダウン症に少しでも興味を持って登録して頂いた当事者以外の方々、そして何よりもイベントをとても楽しみにして頂いたダウン症のある方達の為に、スタッフ一同何かをしたいという気持ちで一致しています。

大変無理なお願いではありますが、もしも、もしもご賛同頂けるのであれば、皆
様から頂いた費用の、ほんの一部でも、この振替イベントの開催に関わる費用
に充当させていただきたいと考えております。

皆様のご支援とご協力をお願いしたいと思います。

アクセプションズ 理事長
   古市 理代

代替イベント、参加できる方は是非お待ちしております!

EBウイルス

2013/09/30 : Diary DownSyndrome

もう先々週の話になりますが、娘さんの定期検診で、GTP、γ-GTP、GOPと肝臓関連の値が基準値の10-20倍という結果に。

その時は原因も分からなかったので、医師と相談して処方を変えるのと、並行して点滴治療を行うことに。


で、こんな状態。

毎回点滴針を刺すのは負担ということでいわゆる「ルート」を残したまま毎日点滴に通うことになりました。
テーピングで固定した点滴針を包帯でさらに固定し、はずれたり汚れたりしないように靴下をかぶせてます。

しばらく片手だけの生活に。

いつもの電車を2回乗り換えていく都心の大学病院ではなく、その担当医さんが紹介してくれた、最寄駅から2駅のクリニックで点滴を受けられることになったので助かりました。

それでも9/15-16の豪雨&台風の中通うのはとても大変でしたが...まだ残暑だったので足元はクロックスで行けたので助かりました。

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その後の検査でEBウイルスの反応がありました。

成人CAEBVの症状は、3週以上にわたる38.3 °Cを超える原因不明の高熱、血球減少による貧血・出血症状、肝脾腫などがある。

慢性活動性EBウイルス感染症 - Wikipedia

とのことでしたが、熱も無かったのでたまたま肝機能の値で発見されたということみたいです。

10日間通って数値が平常値に近づいてきたので、点滴から無事解放されました。

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2013/10/26 [バディウォーク Vol.2 ハロウィンウォーク ]

2013/09/29 : Information DownSyndrome

NPO法人アクセプションズ主催のウォーキングイベント、日本版「バディウォーク」を今年も行います!

バディウォークVol.2 BUDDYWALK&HALLOWEEN 〜ダウン症のある人達と歩こう〜

buddywalk2013


バディウォークって?という方はこちらの説明が分かりやすいかと。

バディウォーク®はダウン症のある人と一緒に歩く、世界的なチャリティーウォーキングイベントです。

NDSS【全米ダウン症協会】により1995年10月に「ダウン症啓蒙月間」の一環としてニューヨークで始められました。
ダウン症への理解と受容(acceptance)、社会的な平等(inclusion)を促進することが目的です。

バディウォークとは | NPO法人アクセプションズ


イベント詳細&お申し込みは以下を参照。

名称:バディウォークVol.2 ハロウィンウォーク
日程:2013年10月26日(土)
一般申込期間:2013年8月10日(土)- 2013年10月19日(土)
詳細ページはこちら

第一部 チャリティウォーク
時間:受付 9:30開始 10:30〜13:00
場所:代々木公園 六角の休憩舎
内容:みんなで代々木公園内中央広場のコース約1kmを行進します。小さいお子様やベビーカーでのご参加も歓迎です。
費用:参加賞A 2000円(13歳以上・※チャリティTシャツ付き)

第二部 チャリティパーティ
時間:受付13:30開始 14:00〜16:30
場所:渋谷シダックスホール
内容:屋内での交流パーティです。お子様が喜ぶショーなど盛りだくさんです。
費用:参加賞B 2500円(13歳以上)

コンセプト:歩かなくても良い

バディウォークでは、歩くことが強制ではありません。
歩きたくない場合は、ただ座ってイベントを観賞するだけでも構いませんし、
その場で違う遊びをしても構いません。
ウォーキングを応援する側になる事もできます。

http://ptix.co/16M0wmR


皆様の参加をお待ちしております!

NPO法人アクセプションズ 平成24年度 活動報告会

2013/07/29 : Information DownSyndrome

先週末、アクセプションズの賛助会員様、支援者様向けの活動報告会が聖路加看護大学にて行われました。

報告資料は以下のページからダウンロードできます。

前半は理事たちからの活動報告、後半は正会員、賛助会員様、支援者様、そしてそのご家族も交えてのディスカッションで、今後アクセプションズに何を期待するか、といった内容が話し合われました。

いろいろと有益なフィードバックをいただき、

自分も引き続き音楽イベント「M.O.D.S.」を中心に担当しながら、アクセプションズがより多くの人に良い影響を与えられるよう、働きかけていきたいと思います。

引き続きご支援よろしくお願いします!

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ドリームナイト・アット・ザ・ズー @井の頭自然文化園

2013/06/19 : Diary DownSyndrome

ドリームナイト・アット・ザ・ズー

先日「ドリームナイト・アット・ザ・ズー」に行ってきました。
以下のようなイベントです。

ドリームナイト・アット・ザ・ズーとは、障害をもつお子さんとその家族を閉園後の動物園に招待し、気兼ねなく楽しいひと時を過ごしてもらうことを目的とした国際的な活動です。

色々な動物の体験コーナーがあちこちに設置しており、係員さんたちが親切に対応してくれました。

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M.O.D.S. Vol.1 ありがとうございました!

2013/03/29 : Diary Live DownSyndrome

M.O.D.S. Vol.1

遅くなりましたが、M.O.D.S. Vol.1、好評のなか無事終了いたしました。
ご来場&ご協力いただいた皆様、ありがとうございました。

前売りチケットは早々に売り切れ。


当日はアクセプションズスタッフで唯一のバンド経験者ということで音響担当を任されましたが、PAオペレータなんて初めてなのでいっぱいいっぱいでした。

リハは各アーティストさんともとても協力してくれてスムーズに進みましたが、やっぱり色々不慣れてテンパることに。
しかし途中からタテタカコさんのPAスタッフさんがヘルプしてくれ、そこからは自分がサブに徹することに。
これは凄い助かったし、いろいろ勉強になりました。
大感謝です!

そんなこんなでどうなることかと思っていたリハも無事完了。


リハの間、他のスタッフは会場の設営などを進めてくれました。

当日は会場にある和太鼓の他に、プロパノータの体験コーナーも。
静岡県藤枝市からこの日のために沢山持ち込んでいただきました。

プロパノータ体験コーナー。

そしてダウン症の写真家、川田たいしさんの作品展示も。いずれも素晴らしい写真です。

ダウン症の写真家、川田たいしさんの作品展示。


そして、お弁当食べてオープン!

リハ終わった。オープン!

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世界ダウン症デー

2013/03/21 : DownSyndrome

3/21は世界ダウン症デー。

「21」と「3」にちなんで、この日が「世界ダウン症の日」に認定されました。

ダウン症候群(ダウンしょうこうぐん、英: Down syndrome)は、体細胞の21番染色体が1本余分に存在し、計3本(トリソミー症)持つことによって発症する、先天性の疾患群

ダウン症候群 - Wikipedia
2004年に世界ダウン症連合(DSI=DOWN SYNDROME INTERNATIONAL:本部はイギリスのロンドン)が制定し、2006年から「世界ダウン症の日」が始まりました。
2012年から国連が国際デーの一つとして、3月21日を「世界ダウン症の日」として制定しました。
ダウン症のある人たちとその家族、支援者への理解がより一層深まり、ダウン症のある人たちがその人らしく安心して暮らしていけるように、さまざまな啓発のイベントを通して世界中の人々に訴えていくための日です。

「世界ダウン症の日」公式サイト | 世界ダウン症の日とは


今年も様々なイベントが行われています。

大阪の梅田スカイビルで行われていた写真展には、先日伺わせていただきました。

そしてアクセプションズも既にお伝えしている通りイベントを今週末に開催します。

各種メディアなどで取り上げていただいたおかげで、チケットは完売です。
ありがとうございます!

自分はPA担当ということで、不慣れなポジションで緊張しますが良いイベントになるように全力を尽くしたいと思います。
当日はテレビの取材も入るとのことなので、夕方のニュースなどで取り上げられるかもしれません。


またこの日をきっかけに、ダウン症のある人たちが住みやすい世の中になるよう、一人でも多くの人がダウン症について知り、理解してくれると良いかと思います。

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