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M.O.D.S. Vol.1 ありがとうございました!

2013/03/29 : Diary Live DownSyndrome

M.O.D.S. Vol.1

遅くなりましたが、M.O.D.S. Vol.1、好評のなか無事終了いたしました。
ご来場&ご協力いただいた皆様、ありがとうございました。

前売りチケットは早々に売り切れ。


当日はアクセプションズスタッフで唯一のバンド経験者ということで音響担当を任されましたが、PAオペレータなんて初めてなのでいっぱいいっぱいでした。

リハは各アーティストさんともとても協力してくれてスムーズに進みましたが、やっぱり色々不慣れてテンパることに。
しかし途中からタテタカコさんのPAスタッフさんがヘルプしてくれ、そこからは自分がサブに徹することに。
これは凄い助かったし、いろいろ勉強になりました。
大感謝です!

そんなこんなでどうなることかと思っていたリハも無事完了。


リハの間、他のスタッフは会場の設営などを進めてくれました。

当日は会場にある和太鼓の他に、プロパノータの体験コーナーも。
静岡県藤枝市からこの日のために沢山持ち込んでいただきました。

プロパノータ体験コーナー。

そしてダウン症の写真家、川田たいしさんの作品展示も。いずれも素晴らしい写真です。

ダウン症の写真家、川田たいしさんの作品展示。


そして、お弁当食べてオープン!

リハ終わった。オープン!

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世界ダウン症デー

2013/03/21 : DownSyndrome

3/21は世界ダウン症デー。

「21」と「3」にちなんで、この日が「世界ダウン症の日」に認定されました。

ダウン症候群(ダウンしょうこうぐん、英: Down syndrome)は、体細胞の21番染色体が1本余分に存在し、計3本(トリソミー症)持つことによって発症する、先天性の疾患群

ダウン症候群 - Wikipedia
2004年に世界ダウン症連合(DSI=DOWN SYNDROME INTERNATIONAL:本部はイギリスのロンドン)が制定し、2006年から「世界ダウン症の日」が始まりました。
2012年から国連が国際デーの一つとして、3月21日を「世界ダウン症の日」として制定しました。
ダウン症のある人たちとその家族、支援者への理解がより一層深まり、ダウン症のある人たちがその人らしく安心して暮らしていけるように、さまざまな啓発のイベントを通して世界中の人々に訴えていくための日です。

「世界ダウン症の日」公式サイト | 世界ダウン症の日とは


今年も様々なイベントが行われています。

大阪の梅田スカイビルで行われていた写真展には、先日伺わせていただきました。

そしてアクセプションズも既にお伝えしている通りイベントを今週末に開催します。

各種メディアなどで取り上げていただいたおかげで、チケットは完売です。
ありがとうございます!

自分はPA担当ということで、不慣れなポジションで緊張しますが良いイベントになるように全力を尽くしたいと思います。
当日はテレビの取材も入るとのことなので、夕方のニュースなどで取り上げられるかもしれません。


またこの日をきっかけに、ダウン症のある人たちが住みやすい世の中になるよう、一人でも多くの人がダウン症について知り、理解してくれると良いかと思います。

はじめの一歩

2013/03/05 : Diary DownSyndrome

先日二歳の誕生会をやりました。

両親がいろいろ服を買ってくれ、そしてパパ&ママからは以下のプレゼント。


これが嬉しかったらしく、テンション上がって立ち上がり、そして一歩踏み出した!!

これまで立ち上がることは多く、最近は安定してきたなー、と思ってたのですがなかなか歩きませんでした。
でも今回は勢いで足が前に出たみたいです。

前日に療育相談に行って「もうすぐ歩きそうですね」みたいなことを言われた矢先の出来事だったので、余計に驚きました。

そのあとすぐ座り込んでしまい、その後は歩きませんでしたが、また勢い余って歩き出して、そして自信がつけばもっとスタスタ歩くようになるかもしれません。

楽しみです。


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娘、二歳になりました

2013/02/27 : Diary DownSyndrome

最近の娘。

娘が本日で2歳になりました。
一昨年の大手術が嘘のように元気です。

最近は立ち上がるのにも意欲的だし、
歩く練習も喜んでやるし、
手遊びも色々覚えるのが早くなってきたし、
玩具の仕組みもいろいろ理解して遊び方のバリエーションが増えてきたし、
食事も自分で食べようとしているし、

...と気が付くといろんなことが出来るようになってきました。


成長度合としては健常児の1歳過ぎくらいの感じですが、ゆっくりとではありますが確実に成長しています。
というか、ゆっくりである分一つ一つの成長に対する喜びが大きいので、普通の子供よりも「子育ての醍醐味」を沢山感じられているような気がします。

現時点では、ダウン症っていっても、普通の子供とあまり変わらないじゃん!というのが正直な気持ち。
というか可愛い時期が長いのって結構親孝行じゃないか?と思ったり(笑)
あと「愛の手帳」でタクシー代が1割引になるのも結構重宝してます。

ただこの後大きくなって、幼稚園、小学校と集団生活することや、その後社会でどうやって生きていくのかを考えると色々と不安があるのも事実。

その当たりは地域の療育センターやサークル、専門医、そしてアクセプションズなどで色々勉強しながら、娘の明るい将来のために出来ることを模索していきたいと思います。

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最近はいってらっしゃいのバイバイ&チューがセットになっているので、出勤するときに毎朝メロメロです(笑)。

M.O.D.S. Vol.1 : 2013/3/23

2013/01/24 : Information DownSyndrome
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NPO法人アクセプションズが世界ダウン症デーにあわせて音楽イベントを開催します。
自分もスタッフとして参加し、また我が家も家族全員で出席予定です。

「ダウン症」というキーワードに縁のない方でも楽しめますし、小さなお子さんも楽しめる内容になっております。
是非お誘い合わせの上ご来場ください!

M.O.D.S. Vol.1 | NPO法人アクセプションズ

◆イベント概要

【出演】
日程 2013年3月23日(土) 13:00 – 17:00
時間 13:00 開場
14:00 開演
16:00 閉演
17:00 閉場
参加費 前売 2,000円(税込・全席自由) ※5歳未満のお子様は無料です
※早割 1,800円(税込・全席自由) (いずれも予定枚数終了次第、販売終了)
チケット購入はこちら→http://peatix.com/event/8594/
場所 大手町パソナグループ本社
アクセス 【JR東京駅】 日本橋口
【東京メトロ】 大手町駅 B9出口
【東京メトロ】 日本橋駅 A1出口
※駐車場はご用意しておりません。
共催 パソナグループ
協賛 narrative nights 株式会社
後援 財団法人 日本ダウン症協会
アイルランド大使館
主催 NPO法人アクセプションズ

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NPO法人アクセプションズに参加することになりました

2013/01/24 : DownSyndrome

ダウン症のある人が暮らしやすい社会にしよう、という趣旨のNPO法人「アクセプションズ」にこの度正式に参加することになりました。

ダウン症という病気に今まで興味のなかった人たちも是非イベントなど通じて理解を深めてもらい、普通の人と同じように接してもらえる社会作りに貢献したいと思います。

以下、アクセプションズのWebサイトにあるメッセージ抜粋。

アクセプションズと申します。
ダウン症がある子を持つ親が集まって立ち上げたまだまだ小さな団体です。
私たちのページに来てくれてありがとうございます。

私たちは、想いがあります。
それは障がいのある人も、差別なく暮らしやすい社会にすることです。
ダウン症がもっともっと一般的になり、みんなに暖かく見守って貰える、そんな社会です。

欧米で暮らしたことがある同じくダウン症がある子を持つ親が、口々に言います。
欧米のほうが暮らしやすいと。
ダウン症があるお子さんが生まれたことで、生活の場を海外に移した人もいます。
アメリカ人の方からは、日本人の障がいを持っている人への考え方が、アメリカと比べて20年も遅れてるとも言われました。
日本はそんなにも暮らしにくいのでしょうか。

ある時、衝撃的なデータを見ました。
障がいを持つ人を前にした時に意識してしまうかどうかを調査した、各国の調査結果です。
日本では「あまり意識をしないで接する」という人が36%でしたが、
比べて欧米では、同じく「あまり意識をしないで接する」と答えた人は90%近くでした。

この差はどうしてでしょうか。
宗教も国民性も違いますし、一概に理由は言えません。
日本人の独特の配慮の仕方もあると思います。
しかし、感覚的には理解できる数字です。

なぜなら、私たちもダウン症がある子を持つ前は同じだったからです。
正直言うと、ダウン症の事もあまり知りませんでした。
意識してしまうのは現在の日本では、普通の感覚だと思います。

でも今、私たちは少しでもこの状況を変えたいと思っています。
欧米と同じく、障がいを持つ人が街を自由に歩き回れて、温かい目線で皆が気軽に声を掛けられるような、
そんな世の中になれば良いと思っています。

これまで「ダウン症」に縁のなかった人たちにもイベントに参加してもらったりできると良いかと思います。

というわけで活動の場がまた一つ増えましたが、回り回って娘のためになることを考え、一人では出来な社会的な活動を推進していきたいと考えてます。よろしくお願いします!

NPO法人アクセプションズの勉強会

2012/12/10 : DownSyndrome

ダウン症の子を持つ親が集まって設立されたNPO法人があります。

■NPO法人 アクセプションズ

Twitterのプロフィールに娘が21トリソミーであることを明記していると、色々な情報がはいってきます。
その中で、ダウン症に役立つ情報・ニュースを取り上げているDS21.infoの管理人さんとコンタクトをとり、アクセプションズを紹介されました。

本日はそのアクセプションズが主催の勉強会にお誘いを受け、参加してきました。

「バディウォークのソーシャルメディア戦略とステークホルダーマネジメント」ということで、自分みたいな職業の人間には馴染み深い言葉が並んでおり、なかなか興味深いタイトル。

まずはアクセプションズが先日主催したバディウォークの宣伝についてTwitterやFacebookをどう活用したか、その結果どうなったか、というプレゼンがありました。
これからはNPO活動もSNSやWebを積極的に使っていくことが効果的、ということは頭では誰もが分かっていることですが、いろいろデータをセグメント化して分析されていたのは面白かったです。

そしてメンバーのコンサルタントの方による「ステークホルダーマネジメント」の考え方とその手法についてレクチャーがあった後、我々ダウン症児の親が直面するいろいろな課題・問題に対してこの手法でどのような解決策やアプローチ方法が考えられるか、といったワークショップがありました。

それぞれお子さんが7ヶ月から18歳まで、職業も住んでいる地域もバラバラの方たちですが、「子供たちが安心して生きていくためにはどうしたら良いか」という思いは変わらないので、非常に熱い議論が出来ました。

色々なフィールドで活動している方々の話も聞けて、とても刺激を受けました。
こういう活動は、自分一人では実現できない何かをすることが出来てとても良いですねー。

また機会があったら是非参加したいと思います。
アクセプションズの皆様、参加者の皆様、お疲れ様でした&ありがとうございました!!

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娘、RS+肺炎で入院

2012/09/25 : Diary DownSyndrome

RSウイルスに感染し、肺炎にもなって入院した娘が本日無事退院したため、記録として経緯をまとめました。

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【初日】

先週頭からなんか風邪っぽくて調子悪そうだった娘。

最初は風邪薬とかそんなのもらってたんですが、あまりにも症状が良くならないというかむしろ食欲なくなってるし熱っぽいし咳も治らないし・・・ということで再度9/20(木)に妻が小児科に連れて行くことに。

そしたらまんまとRSウイルス陽性。
そういえば流行っているというニュースを読んだばかりでした。

そして

気管支炎や肺炎の原因となる。免疫不全の有る場合や乳幼児は気管支炎・肺炎などの重症になる場合もある。

RSウイルス(Wikipedia)

とあるように、肺炎も併発。

通常は入院ではなく様子見、という選択肢もあったのですが、

  • ダウン症
  • 心臓手術歴あり
  • 肺高血圧

と条件が揃ったところで入院したほうがベター、ということで入院決定。

息子の世話は義母に頼み、仕事が終わってから入院先に向かうと点滴やら心電図モニターやらつけられて苦しそうな娘が・・・。

看護士さんが「熱測っていただけますかー」と体温計を渡してくれたので、測ってみると・・・39.7℃!!
大丈夫なのかこれ!?と思って看護士さんに伝えると、

「はーい、じゃちょっと冷やしますねー」

と保冷剤的な枕を持ってきてくれました。
どうもRSでこれくらい熱が出るのは当たり前なようです。


ちなみに娘が入院している病室は、RS患者専用の部屋で、生後数ヶ月から3歳くらいまでの子がいました。


今回の病院は昨年心臓手術した病院とは違い、完全看護なので夜は付き添い無し、ということで妻と帰ってきました。
いろいろ物事が分かるようになってからはじめて一人ぼっちの夜となるので、大丈夫か大変不安をかかえて翌日へ。

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娘 心臓&肺 順調

2012/05/04 : Diary DownSyndrome

昨年、肺高血圧が進行していたため、生後3ヶ月あまりで心室中隔欠損の手術をした娘ですが、その後の経過観察の結果、肥大気味だった心臓も正常な状態に戻りつつあり、また肺の状態も良いことから、毎日三回服用している薬がちょっとだけ少なくなりました。

今のところ他には大きな問題も見つかってないし、ハイハイの練習も順調。
つかまり立ちしようとするモチベーションも高まっているみたいで、いろいろチャレンジしています。

あと「パパ」と「ママ」に関する言葉を言おうとしている模様。
「たった」のような呼びかけ方がうまく説明できないけど二種類あって、それを自分と妻への呼びかけで使い分けてるみたいです。


そして「しまってあるものを全部出すブーム」が到来。
ティッシュをはじめ、洋服からカバンの中身から「何かに入っているもの」は全部出してしまいます。
そして全部出した後
「できたよ、ほめて?」
という顔でこちらを見るのが可愛いので、注意する気にもならず
「あー、だしちゃったんだー、すごいねー」
と思わず言ってしまうと、得意になってまたやってしまうという悪循環・・・。

「しまってあるものを全部出すブーム」が到来。

まぁこれも一時期のブームだと思い、過ぎ去るのを待ちたいと思います。

娘 1歳の誕生日

2012/02/27 : Diary DownSyndrome

本日で娘1歳になりました!

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昨日は妻の両親が来てお祝いがてらちょっと豪華な昼食。
本人は寝てましたw

3月にうちの両親もきて、初節句を兼ねてちゃんとお祝いする予定です。

思い返せば産まれてからいろいろありました。
生後二日後にNICUに緊急入院、ダウン症の告知、そして肺高血圧の危険が高いということで6月に心室中核欠損症の手術、とてんやわんやでしたが、退院後は落ち着き、平和な生活を送っております。

現在は月に1度、大学病院での定期健診と、隔週で療育トレーニング。
あと2ヶ月に1回くらいのペースで療育相談に行っております。

トレーニングや離乳食も順調です。
ゆっくりとですが、少しずつ確実に前に成長しています。


今は可愛いけど、これから大きくなって学校のこと、学校卒業後などのことを考えるとまだまだ心配事が山盛り。
そもそも我々夫婦がまだハンディキャップを持っている人が社会でどのように生きていけるのかということに対してまだまだ不勉強であるため、これからも悩み続けると思います。

でも娘の笑顔を糧に頑張って育てて行きたいと思います。
彼女に何か可能性があるなら、それは極力伸ばしていければ良いかと。

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