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娘、退院しました

2011/07/22 : Diary DownSyndrome

6/14に入院した娘ですが、6/20の心室中核欠損の外科手術を経て、昨日(7/21)に無事退院しました。

なんだかんだで一ヶ月以上入院していたわけですが、なんとか無事に手術を乗り切れてよかったです。

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心室中隔欠損による肺高血圧の方は継続治療中で、まだ毎日薬を飲んでいます。
薬は粉薬を甘いシロップに溶かしてあげるのですが、それでもなんだかイヤなようで、隙あらば口に入れた薬を出そうとするので、薬の時間はいつも緊張感が漂います(笑)。


今後のことですが、開胸手術をしたことや、手術時に人工心肺を使用したことで赤血球が機械の中を通ったために痛んでるため、しばらくは貧血になり易かったり感染症にかかりやすくなるとのこと。そのため、退院後も2週間は安静に、そして四ヶ月くらいはなるべく人ごみは避けるようにとの注意を受けました。

もともとダウン症ということで感染症のリスクは健常児より高いのですが、術後の影響で免疫力がさらに低下しているみたいです。

そして痛んだ赤血球を新しい赤血球に身体の中で作り変えていくためにだいたい四ヶ月くらいかかるとのこと。
小さな身体で頑張ってるんだなー、と思いました。


今後も定期的に外来受診、エコー検査などを行い、半年後には心臓カテーテル検査のためにまた入院する予定。

まだまだ大変ですが、また家族みんなで頑張っていきたいと思います。

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しかし四ヶ月って長いなー!
ずっと家にいても息子が飽きてしまうので、人ごみを避けてお出かけできるような夏休みの予定をなんとか工夫しないと。

退院決定!

2011/07/19 : Diary DownSyndrome

娘の退院日が明後日に決定しました!

手術後点滴のみだったので減ってしまった体重も元に戻り、顔もぷくぷくになってきました。

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あともう少しでようやくまた家族みんなの生活が戻ってきます。

退院カウントダウン

2011/07/14 : Diary DownSyndrome

本日で入院からまる一ヶ月。

予定より長くかかりましたが、昨日先生から来週には退院できそう、とのコメントがあったとのこと。

しかし相変わらず哺乳瓶大嫌いです。
母乳が足りない時はミルク足すのですが、哺乳瓶だと口に入れてもペロペロ舐めるだけで全然飲んでくれないので、結局鼻のチューブから注入するハメに。

妻が夏バテ気味で母乳の出がいまいちなので、哺乳瓶飲んでくれないと退院後困るんだけどなー。
担当の看護師さんと哺乳瓶の乳首をいろいろ取り替えて、どうしたら飲んでくれるか試行錯誤中です。

本人は気楽なもんですが。

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昨日はご機嫌で、抱っこしたら笑ってくれたり、「あー」「うー」と沢山お話ししてくれました。

最近はグーした右手を上げたり下げたりする動作がお気に入りみたいです。

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ちなみに6人部屋に入っているのですが、ICUから移ってきた初日は3つしかベッド埋まってなかったのが昨日は6つ全部埋まっていてにぎやかな感じでした。

ICU2週間

2011/07/05 : Diary DownSyndrome

手術から2週間が経ちました。

一昨日には首の点滴が抜け、今娘の体についているのは

  • 鼻のチューブ(ミルク注入用)
  • 鼻の呼吸補助(鼻にはいってないけど、酸素が出てる)
  • 腕の点滴(利尿剤など)
  • 胸に心電図や心拍などの測定パッチ
  • 足にもモニタ用の端子

といったところで、まだまだ完全にフリーになるのは先になりそう。

そんな状態ですが、起きていることが多くなったので抱っこしてあげたらちょっと嬉しそうにしたりするので、ずっと眠っていた先週までよりはお見舞いにいくのが楽しみになり、また逆に元気をもらったりするように。

しかしずっと直接母乳だったので、哺乳瓶から全然飲まないらしく、看護師さんも困っているとのこと。
本日昼に妻が見舞いに行ったときに久々に母乳あげたらちゃんと飲んだらしいのですが、哺乳瓶をイヤがってしょうがないので、ミルクは鼻から直接胃袋に注入しているとのこと。

息子もずっと母乳だったので哺乳瓶を1回試したけど全然飲まなかったです。
母乳出るのは良いけど、哺乳瓶に慣れてないとこういう時に困ります。

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関係ないけど、小児科病棟担当で手術の時の付き添いなどもしてくれた看護師さんがすみこ(/Malignant Co.)に顔も声も良く似ていました。

親戚でしょうか。今度本人に聞いてみよう。

しかし酔いどれハードコア女王なすみちゃんとは違って(失礼)大変テキパキとして、患者の親である我々夫婦への気配りもしてくれて大変頼りになる感じでした。

この違いはどこからくるのでしょうか。

覚醒 / ICU11日目

2011/07/01 : Diary DownSyndrome

一昨日、心臓については特に問題ないとのことで、心臓外科のICUから小児科のICUに移動しました娘。
そして体力をつけて、呼吸補助を外すのを先ず最初の目標にしていくとのコト。

そして本日娘の見舞いに行ったら、なんと呼吸補助が外れてました!
自分で呼吸をするため、麻酔&筋弛緩剤の投与も停止しているので、目が覚めていました。

11日ぶりに起きている娘に会えました!


「抱っこしてもいいですよー」
と言われたので、これまた11日ぶりに娘を抱っこ!

点滴メインでミルク全然飲んでいなかったので、若干ほっそりしてましたが、それでも抱っこできたときは嬉しくてちと涙ぐみました。

「パパだよー!」
と凄い呼びかけましたが、果たして認識してくれているものかどうか・・・。

ともあれ、着実に快方に向かっているのが目に見えたのでとても安心しました。


現在は呼吸時の負担を減らすためミルクも一旦停止しているとのコトなのですが、ミルクが飲めるようになって、点滴も徐々に減らしていく予定とのこと。


まだ体中にいろんな管やコードがくっついてるので、それが全部とれるようになるまではまだかかりそうですが、一歩一歩確実にクリアできればと思います。

生後四ヶ月 / 一進一退のICU7日目

2011/06/27 : Diary DownSyndrome

本日で娘が生後4ヶ月!
で、手術から一週間が経ちましたが、未だにICUから出られません。


手術をした心臓は調子良いのですが、肺高血圧症がなかなか厄介で、機械の呼吸補助なしではうまく呼吸できない状態に。

一回呼吸補助を外したら右肺の一部が「無気肺」という状態になってしまい、投薬などでも改善しなかったため再度呼吸補助をつけることに。

上記Wikipediaの記事には肺胞が潰れるとか書いてありますが、呼吸補助つけたら元に戻ったそうです。

ちなみにダウン症だと筋肉の発達が遅いので、その辺りの影響もあるみたいです。
とりあえずあと一週間くらい、自力で呼吸できるような体力つくまで様子をみることに。


しかしいつ行っても寝てるので寂しいです。
たまに起きてるらしいですが、朝の面会時間のときはいつも寝てます。

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もとの病棟に戻ればまた抱っこしたりして遊べるのになー。


ちなみにこれは手術直前に撮った写真。

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早く元気になぁれ!

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ちなみにこれは入院の付き添いにママ&パパがいなくても、息子が規則正しく生活できるようにするための、一日の予定表。
代わりに面倒をみてくれるおばあちゃんたちもこれ見ていろいろしてくれます。

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ときどき守れていないですが(笑)、概ねちゃんとやっているようなので一安心。

眠り姫 : ICU2日目&3日目

2011/06/23 : Diary DownSyndrome

術後から眠りっぱなしの娘。
といっても異常があって眠っているわけではなく、状態が安定するまで薬で眠っているだけなのですが、面会に行っても眠っているだけなのでちょっと味気ないです。


現在は心臓手術のあと、肺高血圧症の状態がどうなるか、という観点でICUで治療してもらってます。

一昨日に比べ、昨日、本日と段々状態が良くなり、本日は一酸化窒素の吸入なしでも肺の状態が安定してきており、吸入酸素の濃度も低くして様子を見るとのこと。


状態が良ければ明日か明後日には目を覚まさせるとのこと。
最近家族の顔を認識できているみたいなので、早く目覚めた娘に会いたいです。

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ちなみにICUではかけられている毛布をめくるとオムツ一枚なので、生々しい手術跡を見ることができます。
この小さな身体でこんなに切られてよく頑張ったなー、としみじみしてしまいます。

手術完了&ICU 1日目

2011/06/21 : Diary DownSyndrome

昨日Twitterなどでは報告したとおり、娘の心臓手術は無事終了しました。


前日は緊張してあまり眠れないまま、8時に病院に行きました。

病室で娘を抱っこしたりしてると、8時半に担当の麻酔医の先生が来て、肛門から最初の薬を注入・・・した直後にまさかの排便!

「うーん、薬ちょっと出ちゃったかなー。まぁでも大丈夫でしょう」
ということで、そのまま手術室に。

予定通り9時に手術室に入りました。


ここからは待機室でひたすら待つだけ。


まぁ基本的に待ってるだけなので自由にだらだらしてて良いのですが、それでも完了の連絡があるまでは内心ドキドキしっぱなし。

ちなみに今回の手術で予定していた内容は以下の3点。

  • 心室中隔に空いていた7mm程の穴は、パッチをあてて塞ぐ
  • 心房中隔の小さな穴は、縫って塞ぐ
  • 動脈と静脈が繋がってしまっている部分は、その繋がっている部分を結んで血流が流れないようにする

文章で書くと簡単そうですが、生後3か月の子供の心臓の中を切り開いて7mmの穴を塞ぐ、っていう行為の難易度がどれくらいなのか想像も出来ません。

さらに事前に手術によるリスクも説明されたため、どうしても悪いことばかり考えてしまいます。


で、悪いこと考えないように漫画でも読もう、と読んでいたのが妻が借りてきた田村由美の「7SEEDS」。
これが絶望に次ぐ絶望のストーリーで、手術の待ち時間に読むのにはとても相応しくない作品でした・・・が、面白かったです(笑)。

あとは持ってきた読みかけの小説読んだり、昼食にモスバーガーの新メニュー(ピリ辛“フルーツ味噌”チキンバーガー)を食べたり、寝不足だったので昼寝したり、iPadで会社のメールチェックしたり。


そんなことしてると16時にようやく連絡が!

無事終了とのことなので、急いで担当看護師さんと合流し、ICUへ。


ICUに行くと、先生や看護師さんが10名ほど娘のベッドの前に並んでました。
何名か入院中に回診に来てくれた方がいたので、おそらくこの方達が今回娘の手術を担当してくれたチームなんだろうと思いました。

そして主担当の先生から、施術結果と現状についての説明が。


予定していた手術内容は無事終了し、肺高血圧症が今回の手術によりどうなるか注意が必要だけど、娘本人の脈も呼吸も安定しているとのこと。

先生方にお礼を言って、一旦退室。
このあと1時間待機し、17時から再度術後経過を再確認してから帰宅。


手術成功祝いのビールが美味かったです。

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そして本日は出社前にICUによって面会&先生の話を聞いてきました。

経過としては血液などの循環は順調だけど、肺高血圧症が悪化しており、一酸化窒素の吸入により肺血管の拡張&改善の措置をとっているとのこと。

現状ではあと1週間くらいはICUに入ってもらった状態で経過観察をするとのことでした。


一難去ってまた一難、という程ではないですが、今後もまだまだ心配が続きそうです。


入院も予定よりは延びそうですが、焦らずにしっかり治して元気に退院してくれることを願ってます。

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父の日集会&手術前日

2011/06/19 : Diary DownSyndrome

本日は息子の幼稚園の父の日集会でした。


幼稚園前の広場に集合し、皆で体操してからミニ運動会のようなイベント。


キツかったのがおんぶリレー!
15kgの我が子を背負って

飲み友達のSさんのお子さんは20kgもあるのでもっと大変そうでした(笑)。


しかし大きくなったなー、年少の子達と我が子を見比べていると、もうすっかりお兄ちゃんになっていて感心しました。
あと年少のときよりもお調子者になって、先生の話を聞かないでふざけまくり・・・親の悪い部分が似てきている・・・。


最後に似顔絵と、遠足にいったときに河原で拾ってきた石を綺麗にペイントしたペーパーウェイトをプレゼントしてくれました。

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そして歌のプレゼントも。

「すてきなパパ」

♪ パパ パパ えらいえらい パパ
世界の誰よりえらいんだー
大きなお口で笑ったら 怪獣みたいに見えるけど
すてきな すてきな パパなんだ


♪ パパ パパ つよーい つよーいパパ
せかいの だれより つよいんだ
おこった おかおは こわいけど
ほんとは とっても やさしくて
すてきーな すてきな パパなんだ

毎年恒例とはいえ、嬉しい行事です。

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ウチに帰って、さぁゴーカイジャー観ようか!とレコーダーを起動したら録画リストのところに
「全米オープンゴルフ」
との表示が。

慌てて新聞の番組表をチェックすると、なんと今日はその辺りの時間帯はまるまる全米オープンが放映されていた模様。


二人で失意に沈んでいたら、義母がヨーグルトアイスを作ってくれたので二人とも元気になりました。
単純な親子です。

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そして今日は妻の実家に息子を預かってもらい、手術前日の娘のお見舞いに病院へ。


いよいよ明日です。
ドキドキです。
ドキドキというか、どちらかというとガクブルに近いものが。


明日は8:30から事前麻酔などの処置をし、9:00から手術開始。
3~4時間くらいかかる見込みとのこと。


今回の手術は心臓の左心室と右心室の間の心室中隔というカベに空いている穴を塞ぐのが目的ですが、実は心房中隔にも小さい穴が空いており、それも縫って塞ぐとのこと。

さらに動脈と静脈がくっついていて血流が乱れそうな部分も適宜処置をしていくそうです。


術後は今まで入院していた病室ではなくICUに入り、数日は面会も制限された状態に。
ICUでの経過がよければまた病室に戻り、2週間ほど経過を見てから問題なければ退院、という運びになるとのことです。

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うまくいきますように。

再入院&手術予定日

2011/06/16 : Diary DownSyndrome

先日、入院後わずか5時間で退院した娘ですが、昨日無事に再入院できました。

そして採血、エコー検査、レントゲン、心電図など一連の検査を実施。
エコー検査で麻酔のような点滴をしたので、せっかく一日付き添いのために休んだのに、その後ずっと寝てました・・・。

寝てるのを良いことに、1ヶ月の入院期間中24時間付き添いとなる妻の生活を豊かにするため、病院近所の店などを探検&買い出しに。
病院内の売店だけではちと物足りない感じになりそうでしたが、いい感じのスーパーやお店などを発見できたので良かったです。

ちなみに妻の付き添いですが、病室が4人部屋で、全員付き添いがお母さん。
お母さんとお父さん、つまり成人女性と成人男性が同室に宿泊できないという決まりのため、日中の付添は自分が後退できるものの、宿泊はどうしても妻になってしまうのです。

ただ、土日の日中とかは自分も付き添い交代できるので、自分用のおやつなどもついでに買っておきました。

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そして本日、手術日が来週6/20(月)にほぼ確定、ということで手術内容の説明を受けてきました。


以前にも書いた通り、今回の入院は娘の先天性心疾患である心室中隔欠損症による肺高血圧症が進んでいるため、その治療の第一歩として心室中核欠損を外科手術で治療するというもの。

現時点で手術をしないと、肺高血圧症の症状が進行し、肺の血管が硬化して今後の成長などに著しく悪影響を与え兼ねない、ということで今回手術前提の入院となりました。


その術式の内容ですが

  • 右心室と左心室の間の穴をパッチで塞ぐ
  • 実は右心房と左心房の間にも小さい穴が開いてるので、それは縫って塞ぐ
  • 穴を塞いだ後、動脈と静脈がくっつきそうなところは紐で縛る
  • 施術時間は約4時間
  • その間は心肺停止状態にするため、人工心肺を使用する

というもの。

さらにダウン症/肺高血圧症を合併しているため、統計上、術後に死亡or重度障害が発生する確率が7-10%であり、手術によってこんなことが発生する恐れがある、というリスクを懇切丁寧に説明してもらいました。

こんなリスクがあるなら手術なんて・・・と思いそうな内容でしたが、現状では手術をしない方が生きていくのにリスクが大きく、また担当ドクターの方はこのような症例での失敗例はゼロであり、入院先病院でも心室中核欠損の手術は週一ペースくらいで行われているという話を伺い、なんとか安心できました。


そのあといろいろな同意書にサインしてとりあえず手術の手続きはひと段落。

しかし小児慢性疾患医療費助成の手続きがまだだったので、明日急いで役所に手続きに。

心肺の疾患だけに、心配が尽きません(これが言いたかったw)。

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今日は起きてたので、抱っこしたら超笑顔で喜んでくれて、幸せもらいました。

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