TOP » Blog » DownSyndrome

ALL /  1 /  2 /  3 /  4 /  5 /  6 

「障害児なんだ、うちの子」って言えた、おやじたち

2012/02/11 : Book DownSyndrome
障害児を育てるお母ちゃんたちは、みんなでおしゃべりしたり、活発に動いたりしてるけど。おやじたちは、どうしているんだろう?おやじだって、頑張ってるよ。子どもの面倒見たり、お母ちゃんを手伝ったり、家庭を支えていかなければならないし、仕事もしっかりやりたい、と。そんな、おやじたちが語り始めた!子どものこと、お母ちゃんのこと、きょうだいのこと。会社のこと、仕事のこと、自分自身のこと。普通のおやじたちの、それぞれの「障害児の父親物語」。

町田おやじの会という、障害がある子供の父親たちによるコミュニティに参加しているメンバーによる本。
内容は文集+座談会レポートのようなもの。

正直文章はそこまで上手くはないし、最後に自分たちで書いてるように、まとめが母親たちの座談会、というあたりなんだか締まらない感じですが、それでも自分と同じ立場である父親たちの「生の声」が詰まっている一冊なので、読んでいて
共感したり
参考になったり
考え方の違いという発見があったり
と、色々興味深い一冊でした。

どうしても父親というものは、子供と接する時間は母親の方が多い、というケースになりがちですが、そんな中でも自分が父親として何が出来るか考えている、というスタンスはとても大切なものかと。
そして母親同士のコミュニティはあっても、父親同士というものが通常はあまりないので、そういうあたりでも他の父親と意見交換できる場は必要だなー、と思いました。

自分は先日地元のダウン症児の親のサークル、みたいなものに参加させてもらったのですが、そこでも参加者は全員母親でした。
父親もこういう場にガンガン出てきて、自分の意見や質問を投げられるというのは大切なことかと思います。

障害児の親がどういうことを考えているか、ということを知るという面でも、いろんな人に読んで欲しい一冊。

生後6ヶ月

2011/08/28 : Diary DownSyndrome

娘が昨日(8月27日)で生後6ヶ月を迎えました。


ちなみにそろそろ首座りそうですが、まだ完全に座るまでにはあと少し。
普通の子は3~4ヶ月で首座りますが、ダウン症の子は平均6~7ヶ月くらいかかるとのこと。


普通の子に少しでも追いつけるように療育として赤ちゃん体操などもしていましたが、手術やら入院やらで体力も筋力も一旦落ちてしまったので、なんだかんだで平均値になりそうな予感。
まぁこのあたりは焦らずのんびり取り組まないと、ですね。


しかし今日はうつ伏せにしてたら2分間くらい首を持ち上げ続けられるようになってきました。

「凄いねー!!」
と誉めてあげると嬉しそうな顔。

最近はパパママが近づくと、嬉しそうに笑顔で足をバタバタするのがかわいくてたまりません。

---

表情も豊かになってきました。

「あるある探検隊!あるある探検隊!あるある探検隊!はい、オッパッピー!」
というミックスギャグを言いながら抱っこしてあげると大爆笑。
言葉のリズムがツボらしいです。

EOS_2011_08_08_8009

最近は抱っこのときに音楽にあわせて揺らしてあげるのもお気に入りです。


娘と遊ぶのが楽しくて、会社に行きたくなくなるのが困りもの。

娘、退院しました

2011/07/22 : Diary DownSyndrome

6/14に入院した娘ですが、6/20の心室中核欠損の外科手術を経て、昨日(7/21)に無事退院しました。

なんだかんだで一ヶ月以上入院していたわけですが、なんとか無事に手術を乗り切れてよかったです。

---

心室中隔欠損による肺高血圧の方は継続治療中で、まだ毎日薬を飲んでいます。
薬は粉薬を甘いシロップに溶かしてあげるのですが、それでもなんだかイヤなようで、隙あらば口に入れた薬を出そうとするので、薬の時間はいつも緊張感が漂います(笑)。


今後のことですが、開胸手術をしたことや、手術時に人工心肺を使用したことで赤血球が機械の中を通ったために痛んでるため、しばらくは貧血になり易かったり感染症にかかりやすくなるとのこと。そのため、退院後も2週間は安静に、そして四ヶ月くらいはなるべく人ごみは避けるようにとの注意を受けました。

もともとダウン症ということで感染症のリスクは健常児より高いのですが、術後の影響で免疫力がさらに低下しているみたいです。

そして痛んだ赤血球を新しい赤血球に身体の中で作り変えていくためにだいたい四ヶ月くらいかかるとのこと。
小さな身体で頑張ってるんだなー、と思いました。


今後も定期的に外来受診、エコー検査などを行い、半年後には心臓カテーテル検査のためにまた入院する予定。

まだまだ大変ですが、また家族みんなで頑張っていきたいと思います。

---

しかし四ヶ月って長いなー!
ずっと家にいても息子が飽きてしまうので、人ごみを避けてお出かけできるような夏休みの予定をなんとか工夫しないと。

退院決定!

2011/07/19 : Diary DownSyndrome

娘の退院日が明後日に決定しました!

手術後点滴のみだったので減ってしまった体重も元に戻り、顔もぷくぷくになってきました。

110717-111520.jpg

110717-111618.jpg

あともう少しでようやくまた家族みんなの生活が戻ってきます。

退院カウントダウン

2011/07/14 : Diary DownSyndrome

本日で入院からまる一ヶ月。

予定より長くかかりましたが、昨日先生から来週には退院できそう、とのコメントがあったとのこと。

しかし相変わらず哺乳瓶大嫌いです。
母乳が足りない時はミルク足すのですが、哺乳瓶だと口に入れてもペロペロ舐めるだけで全然飲んでくれないので、結局鼻のチューブから注入するハメに。

妻が夏バテ気味で母乳の出がいまいちなので、哺乳瓶飲んでくれないと退院後困るんだけどなー。
担当の看護師さんと哺乳瓶の乳首をいろいろ取り替えて、どうしたら飲んでくれるか試行錯誤中です。

本人は気楽なもんですが。

110713-182627.jpg

昨日はご機嫌で、抱っこしたら笑ってくれたり、「あー」「うー」と沢山お話ししてくれました。

最近はグーした右手を上げたり下げたりする動作がお気に入りみたいです。

---

ちなみに6人部屋に入っているのですが、ICUから移ってきた初日は3つしかベッド埋まってなかったのが昨日は6つ全部埋まっていてにぎやかな感じでした。

ICU2週間

2011/07/05 : Diary DownSyndrome

手術から2週間が経ちました。

一昨日には首の点滴が抜け、今娘の体についているのは

  • 鼻のチューブ(ミルク注入用)
  • 鼻の呼吸補助(鼻にはいってないけど、酸素が出てる)
  • 腕の点滴(利尿剤など)
  • 胸に心電図や心拍などの測定パッチ
  • 足にもモニタ用の端子

といったところで、まだまだ完全にフリーになるのは先になりそう。

そんな状態ですが、起きていることが多くなったので抱っこしてあげたらちょっと嬉しそうにしたりするので、ずっと眠っていた先週までよりはお見舞いにいくのが楽しみになり、また逆に元気をもらったりするように。

しかしずっと直接母乳だったので、哺乳瓶から全然飲まないらしく、看護師さんも困っているとのこと。
本日昼に妻が見舞いに行ったときに久々に母乳あげたらちゃんと飲んだらしいのですが、哺乳瓶をイヤがってしょうがないので、ミルクは鼻から直接胃袋に注入しているとのこと。

息子もずっと母乳だったので哺乳瓶を1回試したけど全然飲まなかったです。
母乳出るのは良いけど、哺乳瓶に慣れてないとこういう時に困ります。

---

関係ないけど、小児科病棟担当で手術の時の付き添いなどもしてくれた看護師さんがすみこ(/Malignant Co.)に顔も声も良く似ていました。

親戚でしょうか。今度本人に聞いてみよう。

しかし酔いどれハードコア女王なすみちゃんとは違って(失礼)大変テキパキとして、患者の親である我々夫婦への気配りもしてくれて大変頼りになる感じでした。

この違いはどこからくるのでしょうか。

覚醒 / ICU11日目

2011/07/01 : Diary DownSyndrome

一昨日、心臓については特に問題ないとのことで、心臓外科のICUから小児科のICUに移動しました娘。
そして体力をつけて、呼吸補助を外すのを先ず最初の目標にしていくとのコト。

そして本日娘の見舞いに行ったら、なんと呼吸補助が外れてました!
自分で呼吸をするため、麻酔&筋弛緩剤の投与も停止しているので、目が覚めていました。

11日ぶりに起きている娘に会えました!


「抱っこしてもいいですよー」
と言われたので、これまた11日ぶりに娘を抱っこ!

点滴メインでミルク全然飲んでいなかったので、若干ほっそりしてましたが、それでも抱っこできたときは嬉しくてちと涙ぐみました。

「パパだよー!」
と凄い呼びかけましたが、果たして認識してくれているものかどうか・・・。

ともあれ、着実に快方に向かっているのが目に見えたのでとても安心しました。


現在は呼吸時の負担を減らすためミルクも一旦停止しているとのコトなのですが、ミルクが飲めるようになって、点滴も徐々に減らしていく予定とのこと。


まだ体中にいろんな管やコードがくっついてるので、それが全部とれるようになるまではまだかかりそうですが、一歩一歩確実にクリアできればと思います。

生後四ヶ月 / 一進一退のICU7日目

2011/06/27 : Diary DownSyndrome

本日で娘が生後4ヶ月!
で、手術から一週間が経ちましたが、未だにICUから出られません。


手術をした心臓は調子良いのですが、肺高血圧症がなかなか厄介で、機械の呼吸補助なしではうまく呼吸できない状態に。

一回呼吸補助を外したら右肺の一部が「無気肺」という状態になってしまい、投薬などでも改善しなかったため再度呼吸補助をつけることに。

上記Wikipediaの記事には肺胞が潰れるとか書いてありますが、呼吸補助つけたら元に戻ったそうです。

ちなみにダウン症だと筋肉の発達が遅いので、その辺りの影響もあるみたいです。
とりあえずあと一週間くらい、自力で呼吸できるような体力つくまで様子をみることに。


しかしいつ行っても寝てるので寂しいです。
たまに起きてるらしいですが、朝の面会時間のときはいつも寝てます。

P1100456

もとの病棟に戻ればまた抱っこしたりして遊べるのになー。


ちなみにこれは手術直前に撮った写真。

P1100444

P1100448

早く元気になぁれ!

---

ちなみにこれは入院の付き添いにママ&パパがいなくても、息子が規則正しく生活できるようにするための、一日の予定表。
代わりに面倒をみてくれるおばあちゃんたちもこれ見ていろいろしてくれます。

110622-094658.jpg

ときどき守れていないですが(笑)、概ねちゃんとやっているようなので一安心。

眠り姫 : ICU2日目&3日目

2011/06/23 : Diary DownSyndrome

術後から眠りっぱなしの娘。
といっても異常があって眠っているわけではなく、状態が安定するまで薬で眠っているだけなのですが、面会に行っても眠っているだけなのでちょっと味気ないです。


現在は心臓手術のあと、肺高血圧症の状態がどうなるか、という観点でICUで治療してもらってます。

一昨日に比べ、昨日、本日と段々状態が良くなり、本日は一酸化窒素の吸入なしでも肺の状態が安定してきており、吸入酸素の濃度も低くして様子を見るとのこと。


状態が良ければ明日か明後日には目を覚まさせるとのこと。
最近家族の顔を認識できているみたいなので、早く目覚めた娘に会いたいです。

---

ちなみにICUではかけられている毛布をめくるとオムツ一枚なので、生々しい手術跡を見ることができます。
この小さな身体でこんなに切られてよく頑張ったなー、としみじみしてしまいます。

手術完了&ICU 1日目

2011/06/21 : Diary DownSyndrome

昨日Twitterなどでは報告したとおり、娘の心臓手術は無事終了しました。


前日は緊張してあまり眠れないまま、8時に病院に行きました。

病室で娘を抱っこしたりしてると、8時半に担当の麻酔医の先生が来て、肛門から最初の薬を注入・・・した直後にまさかの排便!

「うーん、薬ちょっと出ちゃったかなー。まぁでも大丈夫でしょう」
ということで、そのまま手術室に。

予定通り9時に手術室に入りました。


ここからは待機室でひたすら待つだけ。


まぁ基本的に待ってるだけなので自由にだらだらしてて良いのですが、それでも完了の連絡があるまでは内心ドキドキしっぱなし。

ちなみに今回の手術で予定していた内容は以下の3点。

  • 心室中隔に空いていた7mm程の穴は、パッチをあてて塞ぐ
  • 心房中隔の小さな穴は、縫って塞ぐ
  • 動脈と静脈が繋がってしまっている部分は、その繋がっている部分を結んで血流が流れないようにする

文章で書くと簡単そうですが、生後3か月の子供の心臓の中を切り開いて7mmの穴を塞ぐ、っていう行為の難易度がどれくらいなのか想像も出来ません。

さらに事前に手術によるリスクも説明されたため、どうしても悪いことばかり考えてしまいます。


で、悪いこと考えないように漫画でも読もう、と読んでいたのが妻が借りてきた田村由美の「7SEEDS」。
これが絶望に次ぐ絶望のストーリーで、手術の待ち時間に読むのにはとても相応しくない作品でした・・・が、面白かったです(笑)。

あとは持ってきた読みかけの小説読んだり、昼食にモスバーガーの新メニュー(ピリ辛“フルーツ味噌”チキンバーガー)を食べたり、寝不足だったので昼寝したり、iPadで会社のメールチェックしたり。


そんなことしてると16時にようやく連絡が!

無事終了とのことなので、急いで担当看護師さんと合流し、ICUへ。


ICUに行くと、先生や看護師さんが10名ほど娘のベッドの前に並んでました。
何名か入院中に回診に来てくれた方がいたので、おそらくこの方達が今回娘の手術を担当してくれたチームなんだろうと思いました。

そして主担当の先生から、施術結果と現状についての説明が。


予定していた手術内容は無事終了し、肺高血圧症が今回の手術によりどうなるか注意が必要だけど、娘本人の脈も呼吸も安定しているとのこと。

先生方にお礼を言って、一旦退室。
このあと1時間待機し、17時から再度術後経過を再確認してから帰宅。


手術成功祝いのビールが美味かったです。

---

そして本日は出社前にICUによって面会&先生の話を聞いてきました。

経過としては血液などの循環は順調だけど、肺高血圧症が悪化しており、一酸化窒素の吸入により肺血管の拡張&改善の措置をとっているとのこと。

現状ではあと1週間くらいはICUに入ってもらった状態で経過観察をするとのことでした。


一難去ってまた一難、という程ではないですが、今後もまだまだ心配が続きそうです。


入院も予定よりは延びそうですが、焦らずにしっかり治して元気に退院してくれることを願ってます。

[続きを読む......]

ALL /  1 /  2 /  3 /  4 /  5 /  6 

rakuten