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入院

2011/05/26 : Diary DownSyndrome

娘が産まれたとき、合併症として心室中隔欠損症という先天性疾患がありました。

心臓の右心室と左心室の間にある「中隔」という壁に穴が開いていて、そのせいで肺に余計な血液が行き、肺に負担がかかることがある、という疾患です。

先日心臓外科を受診した際、肺への負担が結構大きかったらしく、このままでは肺高血圧症が進んでしまうので、早急に手術が必要だと診断されました。


簡単に言うと

「心臓に穴が開いて肺がヤバいので心臓の穴をはやく塞がないと」

ということです。


心臓疾患としてはわりとメジャーなものらしいので、あまりリスクはないということですが、
やはり生後3ヶ月の身体にメスが入る、というのは頭では分かっていても不安です。

というわけで早速、今週金曜(明日)から入院することになりました。
手術日程はまだ未定ですが、まずは手術前の検査などのために、入院することに。

手術は6月に入ってからとの予定ですが、最低でも1ヶ月は入院するとのこと。

また、完全看護の病院ではないため、24時間の付添が必要だそうです。
これは夫婦で交代で・・・と思っていたら、女性の大部屋なので付き添いは妻だけが可能とのことなので、1ヶ月は妻不在になり、息子と自分の2人家族に。


母やお義母さんもサポートしに来てくれるので、まぁそれ程大変にはならないと思いますが、しばらくは疑似父子家庭となります。

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というわけで、この期間はちと勤務が不規則になりそうな予感。

現在は朝・夕のみ在宅勤務をして昼間に打合せなどのために出勤、という働き方をしていますが、息子の幼稚園の送迎や入院している娘&妻への届け物などでバタバタすることになりそうです。


その点について、上司に相談したら

「私生活に不安があっては良い仕事はできないので、その期間はまずは家庭を優先するように。100%サポートしますから安心してください。」

というような言葉をいただきました。

良い上司に恵まれて幸せです。


あとは手術がうまくいくことを祈るばかりです。

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赤ちゃん体操

2011/05/09 : Diary DownSyndrome

ダウン症児の療育について研究し、複数の著書も出版されている飯沼和三先生が院長をやってらっしゃる愛児クリニックに行ってきました。


娘を診てもらったところ、

「この子は凄くしっかり育っている」
「まるまる太っている」
「しっかり療育をしてあげれば、普通の子供と同じスピードで育つ」

など、心強い言葉をいただきました。


ただ先生が、娘をひょいひょいと持ち上げたり転がしたりするので、
「えぇ、そんなに適当に扱っていいの??」
と夫婦で驚きました(笑)。
というか今まで大事に扱い過ぎてたのかなー。

もっと厳しくした方が、いろいろ刺激を受けて良いみたいです。


また、通常ダウン症児は6~7ヶ月で首が座るといわれてますが、起きている時間は極力腹ばいにして首を持ち上げる力を鍛えることで、健常な赤ちゃんと同じく3ヶ月くらいで首が座るようになるとのこと。

ずっと腹ばいにさせてるとそのうち「ふぇ、ふぇ、ふぇー」と言って、力尽きてそのまま寝たりしますが・・・。


最後に高橋八代江先生が考案されたという「赤ちゃん体操」のDVDをいただきました。
関節をほぐしたり、リンパ液の循環を良くするマッサージ要素のある体操で、これを毎日することで身体的な発達を促進してくれるそうです。

これから毎朝、出勤前に体操させてあげるという日課ができました。

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娘のいる日々と療育への第一歩

2011/04/19 : Diary DownSyndrome

娘が退院してから10日が過ぎ、ようやく我が家も「赤ん坊のいる」生活のリズムに徐々に慣れ始めています。

しかし写真にとって息子の生まれたてのころと比べてみると、似てること似てること!
やっぱり兄妹なんだなー、と思います。

No title


ちなみに「ダウン症の赤ちゃんはおとなしい」という話を聞いてましたが、娘はお腹空いたりすると凄い主張します!
どこが大人しいんだ(笑)。

確かに息子の時より泣き声は小さいのですが、それでも必死に訴え、妻が「はいはい」と抱き上げておっぱいあげる体勢になると、
「ようやく分かったか」
みたいな顔で大人しくなる、という感じ。
何その偉そうな顔!と夫婦で爆笑してます。


そしてお風呂がどうも苦手な様子。

息子はお風呂に入れると大人しくなって気持ちよさそうだったのですが、娘は泣き叫びます(笑)。
何がそんなにイヤなんだ!ってくらい、バタバタと暴れます。

最近では服を脱がし始めると、何か察して不機嫌になります。

現在息子は風呂に入ると中で遊んでなかなか出てこないので、足して二で割るとちょうど良さそうなのですが・・・。


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さて、ダウン症の子供の発達を促進するために「早期療育」が必要と言われてますが、果たして赤ん坊に対して何が出来るんだろうか、ということで療育のサポートや相談に乗ってくれる施設に電話してみたところ、現段階では以下のことをやるように言われました。

  • 毎日バスタオルの上でゆっくりところがして「寝返り」の感覚を覚えさせる
  • うつぶせの状態で脇腹をつついて刺激する

脇腹は何の効果があるか忘れてしまいました・・・交感神経を刺激する、とかそんなことだったかと。

とりあえず毎日の日課として実践しています。
GW後半に、上記のことを教えてくれてた先生に会いに行くので、またいろいろと話を聞きたいと思います。

「ダウン症」という名称

2011/04/05 : DownSyndrome

昨日妻と話していて、
「そもそもダウン症っていう名前がなんかネガティヴなイメージで嫌だよねー」
と言っていました。

辞書で「down」を調べると

1 (高い所から)低い所へ,下(方)へ[に],下って,降りて;階下へ[に]

2 地面[床]へ[に];(川・海などの)底へ[に]

3 座って,横になって,身をかがめて,低い姿勢に

4 (身分・地位・評判などが)下がって

5 〈価格・率などが〉下がって;〈音量・調子が〉低くなって,弱まって;〈風が〉静まって,おさまって;〈温度が〉下がって;

(以下略)

from Yahoo! 辞書

と、「下」とか「降りる」とか、なんか下向きのイメージがどうしても付きまとう単語です。


そもそもなんで「ダウン症」という名前かというと、症状がどうこうという話ではなく、

1866年に英国の眼科医ジョン・ラングドン・ハイドン・ダウンが論文『白痴の民族学的分類に関する考察』でその存在を発表(学会発表は1862年)。

(中略)

1965年にWHOによって「Down syndrome(ダウン症候群)」を正式な名称とすることが決定された。

from ダウン症候群 - Wikipedia

とのことで、要は「ダウン博士」が発見したから「ダウン症」と命名されただけのこと。

  • サンドウィッチ伯爵が考案したからサンドウィッチ
  • ガッツ石松のとってたポーズだからガッツポーズ
  • ホッチキスさんが発明したからホッチキス
みたいなノリと一緒ですね。


もっと「スターライト博士」とか「サンシャイン博士」みたいな名前の方にちなんでつけてもらったら、ダウン症というものに対する印象も随分変わっていたかもしれません。

【関連ページ】

ダウン症の妊娠中検査

2011/04/04 : DownSyndrome

ダウン症の検査方法について、産まれた子供の染色体を検査するという他に、妊娠中にできる検査もあります。

トリプルマーカーテスト/クアトロテスト(母体血清マーカーテスト)
妊婦から血液を採取し、血液中のタンパク質などを測定。これはある先天性疾患が起きる確率を予測するものであり、いわゆるスクリーニング検査に分類される。以下の疾患が検査対象。
  • 21トリソミー(ダウン症候群)
  • 18トリソミー(エドワード症候群)
  • 開放性神経管奇形(開放性二分脊椎・無脳症)
羊水染色体検査
羊水を採取して、胎児の染色体を検査。いくつかの遺伝子疾患を妊娠時に検査することができる。
費用が自己負担で10万円ほど、と高額。妊娠16週~17週頃に実施し、結果が出るまで3~4週間かかる。
1/200〜1/300の確率で流産を引き起こす可能性があるというリスクもある。
海外ではこの検査を義務付けている国もある。

これにより、産まれる前に異常が分かった場合、堕胎・中絶などの措置を取ることが出来るとのことです。

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自分たち夫婦はこのような検査をしませんでした。
娘がダウン症の可能性がある、と言われた後「検査で分かっていたらどうしたか」ということについても話し合いました。

自分たち夫婦の結論としては、
「望んで出来た子供だから、例え産まれる前に分かっていたとしても、産んで受け入れていただろう」
というものです。

人と違っていても、産まれてくる命の火を消すようなことはしたくなかったのです。


だた検査をすることで予め心の準備などが出来たかも、と思ったりもするので難しいところではありますが。


【参考ページ】

ダウン症の原因

2011/04/01 : DownSyndrome

ダウン症が何故発生するのか?
それについて自分で調べた内容や、娘が入院している病院の先生に聞いた話を簡単ですがまとめてみました。

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ダウン症患者は普通の人と何が違うのか?

それは染色体の数が違います。


人間には22対44本の遺伝子情報を持つ常染色体と、性別情報を持つXとYの性染色体があります。
22対の染色体のうち、本来なら2本のはずの21番目の染色体が3本あるのがダウン症患者の特徴です。

受精卵が胎児になるまでに「減数分裂」という細胞分裂を行います。

この分裂の中で、偶然に21番染色体の分裂に異常が発生し、結果、21番染色体が3本存在することがあります。
このことから、この染色体異常を「21トリソミー」と呼びます。

ではなぜ21トリソミーだけがダウン症となるのか?
その理由は、21トリソミーだけが致命的ではないとのことです。

染色体異常は21番染色体以外にも起こりうるが、他の染色体は生命活動に必須の遺伝情報が含まれるため、異常があった場合は死産となるか、出産できたとしても長くは生きられない。これに対し21番染色体は異常が致命的とならないため、結果的に障害を持ちつつも社会生活が営める年齢まで成長できる。

from ダウン症候群 - Wikipedia


そして、この21トリソミーは、遺伝的なものではありません
どんな場合でも発生しうるもので、1000人に1人の割合で発生すると言われています。

母体が高齢化すると発生頻度が高くなるらしいですが、特に何が原因というわけではないようです。

母親に原因があるとの誤解が少なくないが、95%を占めるトリソミー型においては配偶子(精子、卵)形成時の染色体不分離が原因であり、誰にでも一定の確率で起こりうる。特に母親に対するケアが最重要となる。状況に応じた遺伝カウンセリングが必要である。

from ダウン症候群 - Wikipedia


つまりダウン症の子供が産まれるのは「全くの偶然」であるということ。

それを理解していただくことが、間違った知識による偏見などを無くすための第一歩だと思います。


【参考ページ】

Blogへの掲載について

2011/03/31 : Blog DownSyndrome

先日公開したエントリー「娘について」に関して、「娘の病気のことをBlogに書くのはいかがなものか」「子供を晒し者にしてるのではないか」という意見を頂きましたので、これについて自分の意見を。

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まず、Blogに公開するという行為についてですが、自分は
「情報は出さないと手に入らない」
と考えてます。
特に自分の場合は、これから知識や情報を集め続けなければいけない状態にあります。

実際、先日の記事アップ後に普段は連絡が疎遠になっている方々から沢山連絡をもらいました。
その全てが、これからダウン症の娘をどうやって育てて良いか、未だに困惑している自分にとっては心強いメッセージでした。
中には実際にご家族など近い存在にダウン症の方がいたり、福祉関連の仕事でダウン症について詳しい人たちも居て「何でも相談して」と言ってくれました。

これはBlogに公開しなければ得られなかった、貴重な情報だと思います。


次に「このBlog」で公開する意義について。
Blogにダウン症の育児記録を公開している人は沢山居ます。

しかしこれらのBlogはあくまで「ダウン症」についての話題を中心に扱っているため、ダウン症に興味のある人しかアクセスしません。

このBlogではこれまでWeb上の気になる記事、映画や本のレビュー、ライブレポート、自分の音楽活動など雑多な記事をアップしてきました。
それが良いか悪いか分かりませんが、更新頻度が落ちた今でも毎日一定のアクセス数があります。
その読者のほとんどはこのBlogにダウン症についての記事を求めてアクセスしている訳では無いと思います。

多くの人はダウン症というものに対して偏見を持っているかもしれません。

自分は偏見というものは「無知」が生み出すものだと思っています。

そのような読者に向かって、ダウン症の正しい知識、ダウン症のリアルな情報を発信することによって、世間にダウン症の正しい知識を広め、少しでも偏見が減ることで、ダウン症の人たちがより住みやすい世の中になる手助けが微力ながら出来るのでは、と思います。


最後に、自分は音楽をやっており、今まで数々のライブイベントを主催してきました。
自分の音楽活動で何か子供のために出来ることはないか、と考えたときに「チャリティーイベント」というアイデアが浮かびました。

まだ思いつきの段階なのでいつ何をどうこう、と言うところまでは考えが及んでいませんが、絶対実現したいアイデアの一つです。
このイベントの下準備としても、このBlogで情報発信し、共感できる仲間を増やしていくという行為は無駄にはならないと思ってます。


上記のようなメリットの反面、ダウン症の子がいる、ということで、自分や自分の家族について心無い噂や発言をする人も出てくると思います。

はっきり言って、そんな心の貧しい、レベルの低い人たちを相手にする暇はありません。

娘がダウン症だと分かった時から、そういう心無い人たちに一生いろいろ言われ続けることは覚悟しています。
しかしそんなことよりも、情報を公開することにより得られるメリットの方が遥かに大きく、娘の可能性を広げるのに役立つと信じています。

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アメリカではダウン症をサポートする組織や仕組みが沢山ありますが、日本ではまだ少ないようです(これは自分が無知なだけかもしれませんが、Webなどでざっと調べた結果、そのような印象を持ちました。誤っていたら訂正します。)

そもそも、ダウン症の人たちがメディアに出るということすら全く一般的ではありません。
あくまで「物珍しさ」が先行して取り上げられているだけで「同じ社会の一員」という認識を持っている人は少ないのではと感じます。

自分の活動で、微力ながらダウン症の人たちが、多くの人にとって「同じ社会の一員」として認識され、ひいては自分の子供にとってもより暮らしやすい社会作りに役立ちたいと思います。

というわけで、これからも娘のことやダウン症についての情報発信をこのBlogを通じてしていきたいと思いますので、共感してくれる方は是非ご支援いただければ嬉しい限りです。

娘について

2011/03/29 : Diary DownSyndrome

2011年2月27日 0:38、2742gの女の子が産まれました。

生後2日目に
「心臓に雑音がある。この産院では乳児の心臓疾患に対応できる設備がないので、NICU(乳児集中治療室)のある病院に移ってもらうかも」
と言われました。


そしてもう一つ、「染色体異常の疑いがある」と言われました。

つまり「ダウン症かもしれない」ということです。

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