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娘、6歳になりました

2017/02/28 : Diary DownSyndrome

昨年の誕生日は肺炎で大変だった娘さん。
今年は元気に誕生日を迎えることが出来ました!

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誕生日をちゃんと理解して「6さい!」と何度も嬉しそうに言ってました。

生後すぐにNICUに入り、退院後、生後三ヶ月で心臓手術…という大変だった日々が今では嘘みたいです。
まだまだこれから大きくなるにつれていろんな課題がありますが、毎日楽しい日々が元気に過ごせればよいと思っています。

誕生日プレゼントにもらったものまねぬいぐるみがすっかり気に入った模様。

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だんだん生意気になって、兄や弟との喧嘩も増えてきて、騒がしい毎日ですが、それも今だけかなーと思うと、じっくり味わっておく…余裕があまりない日々です(笑)。

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バディウォーク東京2016 ありがとうございました!

2016/11/20 : Diary DownSyndrome

バタバタしていて一週間遅れのレポートですが、11/13はバディウォーク東京2016でした。

今回はアクセプションズとしても大きなチャレンジとなる「渋谷の街中で開催」ということで、色々とこれまでとは違う準備があってスタッフ一同ドタバタでした。

そんな中自分は家庭の事情で午前中は参加できないことになっていたので、せめて出来るところから、と交流会を盛り上げようと色々と企画させてもらいました。

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で、当日!
午前中の用事が終わってからダッシュで渋谷に向かったら、ちょうどパレードやってるところ!
パレードを横目に会場の宮下公園に到着し、人手不足のパートを手伝ったりすることが出来ました。

そして我が家の家族も合流しての、第二部となる交流会!
音響担当およびウクレレおじさんとして頑張りましたー。

個人的にはいろいろ課題もみつかったので、次に繋げていきたいと思います。

交流会にご来場いただいた皆様、そして会場のシアターテーブル様、ありがとうございました!!
自分としても新たな出会いや繋がりがあり、実のある会になりました。

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「みんなの学校」上映会&講演会 ありがとうございました!

2016/04/03 : Diary DownSyndrome

NPO法人アクセプションズ主催での 映画「みんなの学校」上映会&講演会、無事に終了しました。
ありがとうございました!

こういうタイプの企画ははじめてだったので、色々不安や懸念点もありましたが、蓋を開けてみれば大盛況。

第一回目から満員御礼!
ありがたいことです。

今日は映画「みんなの学校」& 木村泰子さん講演会「インクルーシブ教育って何だろう?」。おかげさまで満員御礼!ありがとうございます!

NPO法人アクセプションズさんの投稿 2016年4月1日

まだアンケート結果など見てませんが、何名か見知った顔と話した限りでは、とても好評だった模様。
特に木村さんの講演はかなり熱い思いが伝わったようで、深く頷きながら聴いている方が多かったです。

今日は映画「みんなの学校」& 木村泰子さん講演会「インクルーシブ教育って何だろう?」。午前の部、大盛況でした!そして本日は世界自閉症啓発デー!バディウォークの横断幕で木村さんと記念撮影。まさに #mazekoze !

NPO法人アクセプションズさんの投稿 2016年4月1日


上記の午前の部直後の記念撮影にはいりそびれたので、別途ツーショット撮ってもらいました!

大空小学校元校長先生、木村泰子さんと

「大空小学校は一度も『インクルーシブ教育』を意識したことはない、『インクルーシブ』と考えること自体が"障害のある子ども"と"その他の子ども"を分けて考えているから」
「大空小学校にはマニュアルも校則もない。決まりは『自分がされてイヤなことは人にはしない』ということだけ」

などなど、最初机と椅子を演題に置いていたのですが、そんなもの要らないと、立ち上がって、身振り手振りを交えてたっぷり1時間熱く語ってくれました。

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娘、5歳の誕生会

2016/03/16 : Diary DownSyndrome

飲み薬と吸入薬はまだ続いていますが、幼稚園も元気に行けるようになった娘さん。
というわけで2週間遅れの誕生会を先週末に行いました。

娘さん、無事復活して、2週間遅れの誕生会。 沢山食べて、「ごしゃい!」と誇らしげでした。 おめでとう!!

しかし過去のBlogを見ていると、あっという間に大きくなったなー、と感慨深いです。

最近はおしゃべりも大分達者になってきて、言葉だけのコミュニケーションが成立するようになってきました。
その分、自己主張も激しいですが(笑)。

これからも元気に育ってくれることを願っています。

娘さん 経過

2016/03/04 : Diary DownSyndrome

娘さん肺炎診断からまる一週間が経ちましたが、まだ毎朝点滴のための通院が続いています。

しかし先週末は

  • 機嫌悪い
  • 顔色悪い
  • 食欲ない
  • ぐったりしてる
  • すぐ寝る

という状態だった娘さんが、一昨日くらいから大分元気になってきて、顔色も体力も戻ってきた模様。

それまでしばらく「うえーん」「いやだー」しか喋ってなかったのが、他の言葉もなにやら喋るようになり、笑顔の時間も増えてきました。
こうなると大分安心です。

点滴8日目、笑顔の時間が増えてきてちょっと安心

で、元気になった娘さんの様子を撮ってたら兄弟も乱入。
良い写真が撮れました。

毎朝数時間の点滴のおかげか、血中酸素濃度が安定してきて、食欲と元気がようやく出てきた娘さんと、その写真を撮ろうとしたら乱入してきた長男&次男くん

次男君の顔が娘さんより大きくなってきました...。
言語も大分娘さんに追いついてきました...健常児の成長のスピード、おそるべし(笑)。

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娘、5歳になりました

2016/03/01 : Diary DownSyndrome

先日娘さん5歳の誕生日を迎えました。

しかし、先週の月曜から熱と咳が酷く、1週間幼稚園お休み。
近所の小児科に行っても改善しないので、先週金曜に肺高血圧の治療の時に行ってた2つ隣の駅の専門クリニック行ったら、肺炎との診断。
そして5時間ほど検査やら点滴やらしたら、低下してた血中酸素濃度がちょっと工場。

そのあとも毎日朝から点滴のため通院し、血中酸素濃度の経過を観察中。

早く良くなりますように。 写真は先々週のまだ元気だった頃。

これから症状が酷いときは最初からそのクリニックに行こう、と決めた次第。

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2016/04/02 : 映画「みんなの学校」上映会&講演会

2016/02/14 : Information DownSyndrome

アクセプションズ女子カラダ元気塾のコラボ企画!

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今回は自分が中心となって色々企画させていただきました!
映画も講演会も一人でも多くの人に聞いてもらいたいので、是非是非お越しください!!

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映画「みんなの学校」はインクルーシブ教育を目指した大空小学校のドキュメンタリー。
当日は大空小学校の元校長先生の木村泰子さんをお迎えし、お話をいただきます。

【映画の内容】
大空小学校がめざすのは、「不登校ゼロ」。ここでは、特別支援教育の対象となる発達障害がある子も、自分の気持ちをうまくコントロールできない子も、みんな同じ教室で学びます。ふつうの公立小学校ですが、開校から6年間、児童と教職員だけでなく、保護者や地域の人もいっしょになって、誰もが通い続けることができる学校を作りあげてきました。

【スケジュール】
2016年4月2日(土)
※会場はアクセプションズのM.O.D.S.でお馴染みの大手町・パソナホールです。

<第一回>(お子さん同伴優先タイム)
9:30 開場
10:00-11:50 上映(オープニング+上映106分)
11:50-12:00 休憩
12:00-13:00 講演会

<第二回>
13:30 開場
14:00-15:50 上映(オープニング+上映106分)
15:50-16:00 休憩
16:00-17:00 講演会

【料金】
一般(13歳以上) 2,000円
小児(6から12歳まで) 1,000円
幼児(5歳以下) 無料
※講演会のみの参加も可能ですが同一料金になります。

お申し込みはこちらから!
http://mg2016.peatix.com/

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娘さんの縦割り保育エピソード

2015/12/03 : Diary DownSyndrome

妻のFacebookの書き込みが良かったので、Blog向けに編集して公開。

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娘さんが通う幼稚園は、全員で50人弱の小さなところ。

秋の6週間、毎週金曜日に「縦割り保育」といって年少から年長までを3つのグループに分けて遠足に行く。大人の足で3、40分くらいのところへの遠足。

娘さんはだいぶ歩けるようになっているのだけど、元気な健常児のなかにあってはやはり遅れるらしく、前の2週は、先生が引っ張るようにペースを決めて歩いていっていた。
でも、今日は3人お休みがあって総勢13名。先生の目が届きやすいので、ヘルプで付き添いしてくれているお母さんを娘さん専属にしてくれて、「娘ちゃんのペースで」行かせてくれた。

そうするとやはり他の子との距離がだいぶひろーく空いてしまって、娘さんがみんなから見えなくなってしまう。
みんな時々、心配になって「娘ちゃんがいない、娘ちゃんが見えない」と騒ぎ、止まって「おーーーい!」と呼んでくれるのだそうで。
娘さんも遠くから嬉しくなって「おーーーい!」と返事をして、走ったりして追いつく。が、また歩き出すと間が空いてしまう。

公園についてたっぷり遊んだあと、帰りもそんな風に帰ってきた。娘さんはお弁当のあとは疲れた様子でゴロゴロしたりつっぷしたりしてた。

だいぶ距離があいてしまって、みんなは先に幼稚園前の広場入口に着いてしまった。3グループの中で一番。
一番早くに帰りつくのは子供たちにとって、とても誇らしくうれしいことなので、早く行こう行こうという子たちもいる中で、また一人の子が「娘ちゃんがいない、どうしたのかな、どうしたのかな、にいがたまで行っちゃったのかな」と心配してくれて、みんなで娘さんを待つことになった。

娘さんが見えるとみんなでおーいおーいと手を振って「娘ちゃんが来た、娘ちゃんが来た」とわーわーきゃーきゃー喜んでくれた。
と、あちらから別のグループが帰ってきたので、大急ぎで幼稚園に向かうのだけど、娘ちゃんを待っててくれて、一生懸命みんなで一番に帰りました。

と、帰りのミーティングで先生の報告がありました。

涙が出ました。

[バディウォーク Vol.4] ありがとうございました!

2015/10/22 : Diary DownSyndrome

10/17の[ バディウォーク Vol.4 ] 終了しました、ありがとうございました!
なんと389名もの方が参加してくれたとのこと。
感慨深いです。

バディウォークVol.4の参加者(一般、ボランティア、スタッフ)の集計が終わりました!今年は合計389名でした!参加頂いた皆さま、ありがとうございました!イベント開催数推移のグラフも更新しました。http://acceptions.org/?portfolio=vol1#buddywalk #downsyndrome #love

Posted by NPO法人アクセプションズ on 2015年10月19日

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アクセプションズ バーベキュー

2015/07/24 : Diary DownSyndrome

先週の土曜はアクセプションズの賛助会員の皆様との交流会を兼ねたバーベキュー大会でした。

会場は葛西臨海公園バーベキュー広場

今日は葛西臨海公園へ

BBQ!

途中雨に降られましたが、テントのおかげでセーフ。
そんなに暑くなくて、快適でした。

長男は夏休み初日ではしゃぎまくり。
娘さんも食べて遊んでと楽しそうでした。
次男くんもそれなりに楽しんでたのか...よく分かりませんw

メンバーがスイカ持ってきてくれたので、スイカ割も!

スイカ割りその1

スイカ割りその2

久々にメンバーの皆とゆっくり話せたり、はじめましてからの意外な繋がりが発覚したりと楽しかったな。
で、実はこれは秋のイベントの下見。
今年のバディウォークは10/17(土)に葛西臨海公園で「ウォーク&バーベキュー」みたいなテーマ(うろ覚え)でやります!

ダウン症のある人たちと一緒に歩いて、飲んで、肉食べて、飲んで、飲まれて...と楽しんでもらえればと思います。
単純に「よく分かんないけどバーベキューしたい」という人も大歓迎です。
ふとしたきっかけでどんどん輪が広がればこれ幸い。

詳細決定次第お知らせしますので、お楽しみに!

M.O.D.S.Vol.3 ありがとうございました!

2015/06/16 : DownSyndrome

先週土曜はアクセプションズの音楽イベント、M.O.D.S.Vol.3でした。

今回は今までと違った「クラシック」というテーマで。
M.O.D.S.は毎回ダウン症のあるアーティストの方に出演いただくようにしているのですが、今回依頼することになってたのは鈴木凛太朗さん。

ダウン症があり、右手首より先は生まれつき欠損しているながらも、心を打つピアノ演奏をしてくれる凛太朗さん。
それに合わせて今回のテーマを「クラシック」として、ブッキングを進めました。

今回もPA担当。

前回頼んでたメインのオペレーターが急病で来られなくなってしまったので、急遽サブPAの予定だった自分が一人でこなすことに。
でも3回目の会場ということもあり、機材や音の特性など大体把握していたので一昨年のVol.1よりはスムーズでした。

本日のお仕事。リハーサル順調です。

今回はアクセプションズメンバーが他のNPOなどともコラボしよう!ということで音楽以外にも楽しめる仕掛けを仕込んでくれました。
評判も良かったみたいです!

M.O.D.S Vol.3 開場しましたー。 開演前のお楽しみも色々あります。 14:00開演予定です!

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2015/6/13 [ M.O.D.S. Vol.3 ]

2015/05/13 : Information DownSyndrome

早割チケットあとわずかです!
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今年もNPO法人アクセプションズ主催の音楽イベント、「M.O.D.S.((Music Organization for people with Down Syndrome)」開催いたします!

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今回は「0歳児からのクラシックコンサート」をコンセプトに、イベント趣旨に賛同してくれるクラシック畑のトップアーティストの方々が出演していただけることになりました。

  • 鈴木凜太朗(ピアノ)
  • 平澤 仁(バイオリン)
  • 竹村浄子(ピアノ)
  • 山田あずさ(マリンバ)
  • 池澤龍作(ドラムス、パーカッション)
  • KEVIN MCHUGH(ピアノ)
  • MIMO(ヴォーカル)
  • 鈴木菜穂子(フルート)
  • 釣川有紗(ピアノ)

【プロモーションムービー】

【開催概要】
2015年6月13日(土) 13:00 - 17:00
開場  13:00
第一部 14:00 - 15:25
第二部 15:30 - 16:35
閉場  17:00

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チャリティウォーク イン ヨコハマ

2015/04/26 : Diary DownSyndrome

NPO法人アクセプションズの仲間である近藤さんが立ち上げたヨコハマプロジェクト主催のチャリティウォーキングイベント、チャリティウォーク イン ヨコハマに参加してきました!

アクセプションズで行っているバディウォークのヨコハマ版ともいえる今回の催し。
しかしバディウォークにはない、ヨコハマプロジェクト独自の試みが多数実現されていてとても楽しかったです。

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まず会場に入ると複数のテントやシートでそれぞれ絵本やフォトセッション、ハンドマッサージなどのワークショップが。
子供たちはまずはシャボン玉に夢中。

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そしてチアリーディングのワークショップ。
これはウォーキング後のイベントでみんなで踊るための練習。

Canon-20150425-124126_01

お姉さんたちみんな優しく教えてくれました。

そして開会式を挟み、ウォーキングスタート。

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娘 入園式

2015/04/10 : Diary DownSyndrome

娘さん入園式でした!

去年は週4日、療育などもある通所施設に通い、週1日だけプレ幼稚園としての2歳児クラスに通わせてもらってましたが、今年度からフル通園。
長男も通ってた勝手知ったる環境な上、とてもアットホームな園だし、先生もみんな娘さんが産まれたときから知っていてくれるので、安心してお願いできます。

肝心の娘さんは親と離れて泣く...なんてことはせず、式の間も後ろの子に話しかけたり(会話になってないと思うんだけど)、知らない歌も適当に一緒に歌ったりと頼もしいところを見せてくれました。

来週から本格通園、元気に楽しんで通ってくれることを願ってます。

娘、四歳になりました

2015/03/02 : Diary DownSyndrome

三歳になったと思ったらあっという間に四歳。

4月には徒歩5分のバス乗り場までの道もおぼつかなかったですが、遠足でガンガン歩けるまでになりました。
言葉のコミュニケーションや主張も増えてきて、毎日楽しいです。

次男くんを可愛がっているのか苛めているのかわからない事もありますが...まぁそれはそれで(笑)。

とにかく産まれてきてくれてありがとう!

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というわけで先週末はばあばとみんなで作った手作りケーキでお祝いしました。

昨日は娘さん誕生日会。 手作りケーキでお祝いでした。

4歳おめでとう!!

スティッキーと最近の娘さん

2015/02/10 : Diary Game DownSyndrome

以前友人がプレゼントしてくれた「スティッキー」というドイツのゲーム。

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これまで息子、妻と一緒に遊んできたのですが、最近なんと娘さんも一緒に遊べるように。

つまり、以下のことを理解したということ。

  • 長男→娘→パパ(自分)というサイコロを振る順番
  • サイコロを振って、出た色のスティックをとる、というルール
  • 倒れたらおしまい、というルール

ベネッセの教材などのおかげか、最近物事や言葉を理解するスピードが加速してきた気がします。

サイコロ振って
「あた(赤)!」
「あお(青)!」
「いーろ(黄色)!」
と色を読み上げて
「とれだ(これだ)-」
と対象のスティックをちゃんと抜き取るところまで出来ています。

スティッキーはルールも簡単でプレイ時間も短いので、子供と一緒に遊ぶのにはオススメ。


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2014/11/02 [ バディウォークVol.3 〜広げよう、バディウォークの輪〜 ]

2014/10/08 : Information DownSyndrome

NPO法人アクセプションズ主催のウォーキングイベント、日本版「バディウォーク」を今年も行います!

バディウォークVol.3 〜広げよう、バディウォークの輪〜

バディウォークVol.3の開催場所を当初予定していた代々木公園から、江戸川区にある葛西臨海公園に変更致します。 9月27日現在もデング熱の感染報告はなく、都心から少し離れた所に位置していることもあり、より安心して楽しんでいただける会場と考えています。

バディウォークVol.3 〜広げよう、バディウォークの輪〜
日程:2014年11月2日(日) ※雨天時11月3日(月・祝)

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最近の娘さん語録

2014/08/07 : Diary DownSyndrome

「あれ、あんたミルク残ってるけど飲まないの?じゃアタシが飲むわね。ゴクゴクゴク」

「あれ、あんたミルク残ってるけど飲まないの?じゃアタシが飲むわね。ゴクゴクゴク」

とアテレコして遊んだりしてますが、本人の発する言葉も増えてきましたので、現時点(3歳5ヶ月)の記録として、とりあえず印象深いのを思いつくままに。

・ぱぱ > パパ
・まま > ママ
・まま > パパ(たまに間違える)
・くん > 次男
・かーくん > 長男(本名と違うけど)

・おいち > おいしい
・どーじょ > どうぞ
・ちゅき > 好き
・おーい > おーい

・あっこ(両手広げて)> 抱っこしなさい
・て(手を出して) > 手をつないであげるわよ
・てー! > 痛いの痛いの飛んで行け

・はーい > (お返事)
・ぺ! > いらない

・まーまーす > いただきます
・やーやーやーた > ごちそうさまでした
(上記二件は末尾の1音以外は気まぐれで変わることも)

・も(一本指立てて) > もっと、もう1回
・てって(ちょうだいの仕草) > ちょうだい
・ぐーぐー > 寝る

・おんおん > 犬(わんわん)
・なーん > 猫(にゃーん)
・おー > 象

・(テレビを指さす) > テレビが観たい
・(踊りをおどる) > 踊りの内容によって特定の番組、DVDを示す
・ちゅっちゅ(水飲むしぐさ) > 飲み物ちょうだい
・ぱっぱっぱ(食べるしぐさ) > 何か食べたい

・ち(足を指して) > 靴下
・ち(頭を指して) > 帽子
・ちっち(パンツを指して) > トイレ、おしっこ、うんち

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娘さんの弦楽器デビュー

2014/07/23 : Diary DownSyndrome

娘さんの療育施設で「音楽療法」というものを定期的にやってくれています。

音楽療法(おんがくりょうほう music therapy)は、音楽を聞いたり演奏したりする際の生理的・心理的・社会的な効果を応用して、心身の健康の回復、向上をはかる事を目的とする、健康法ないし代替医療 Alternative Medicine あるいは補完医療 Complementary Medicine(いずれも「現代西洋医学領域において、科学的未検証および臨床未応用の医学・医療体系の総称」と定義され、現代的な意味での医療とは区別される)。歌唱や演奏を行う能動的音楽療法と音楽を聴くなどの受動的音楽療法の2つに分かれる。

音楽療法 - Wikipedia

もともと音楽にあわせて踊るのが好きな娘さん。
また、長男がピアノの練習をした後は必ず自分も弾きたがります。

最近は「Let it go」に合わせて踊ったり、ハードコア女王すみこ先輩(ナミダ色☆妄想癖, 楓, Malignant Co.)にヘッドバンギングを教わったり、いろんな楽しみ方を覚えてきました。

で、子供にウクレレってちょうど良いサイズだなー、と思って持たせてみたらちゃんとポーズとりました。
ギター雑誌の表紙のよう!(ウクレレだけど)

ウクレレはじめた娘さん その1

弦を爪弾く姿も様になってます。

ウクレレはじめた娘さん その2

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そしてついでにその後ギターを持たせてみたら...

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M.O.D.S. Vol.2 ありがとうございました!

2014/03/19 : DownSyndrome

MODS_Vol.2_banner

遅くなりましたが、3/15に開催したM.O.D.S Vol.2無事終了しました。

ご来場いただいた皆様、そして出演いただいたアーティストの皆様、ありがとうございました!!

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今回はブッキングも紆余曲折ありながらも、バランスの良いラインナップになったかと。
ダウン症の啓蒙、ってだけでは勿体ない位の豪華メンバーが出演してくれることになりました。


あとは去年の反省を生かし、今年はNEVERFEAR時代に担当PAとして一緒にツアーなどを回ってくれたキヨシにPAエンジニアのオファー。
2006年のNEVERFEAR解散ライブ以来ですが、快く引き受けてくれました。

おかげで事前打合せもスムーズ。リハーサルもスムーズ。
持つべきものは音響の友達!

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ちなみに前々日から風邪ひいてしまってましたが、色々独自の秘伝でなんとかスタッフとして当日動けるまでに無理矢理回復しました。

そしていよいよ本番!

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娘、三歳になりました

2014/02/27 : Diary DownSyndrome


娘さん、本日で3歳になりました。

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最近は何でも自分でやりたいらしく、せっかく着替えさせたのに全部自分でやり直したりと大変ですが、それも成長の証かなと。

色々言葉も増えてきて、こっちの言ってることは大体理解。自分の主張もジェスチャーと片言(にもなってないけど)で一生懸命伝えてくれます。

歌や手遊び、踊りもたくさん覚えて一緒に遊ぶのがどんどん面白くなります。

親のすることしっかり見ていて、iPadのロックかかってない状態でちょっと席をはずすと勝手にお気に入りアプリを立ち上げて遊んでます。油断できないです(笑)。


産まれた時、ダウン症と診断された時、心臓手術したとき、RSで入院したとき、EBウイルスで点滴に通った時...などの自分のBlog見直していると、なんかよくここまで元気に育ってくれたなー、とじんわり涙。

とにかく元気にここまで育ってくれて感謝!

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5月にはお姉さんになる予定です。
今でも自分が注目されてないと凄い不機嫌になるので、末っ子にみんなが注目してると焼きもち焼くんだろうなー(笑)。

楽しみだったり悩ましかったり。


さらに4月から幼稚園の通園も。
集団生活の中でどう成長していくのか、楽しみです。

M.O.D.S. Vol.2 : 2014/3/15

2014/01/22 : Information DownSyndrome

MODS_Vol.2_banner

昨年のM.O.D.S. Vol.1に引き続き、今年もNPO法人アクセプションズで世界ダウン症デーにあわせて音楽イベント開催します。

去年は単なる1ステージスタッフでしたが、今年は企画段階からがっつり参加しました。

ダウン症とかそういうの関係なしに、大人も子供も楽しめるコンサートになります。
昨年も子供たくさん来て、NHK首都圏ニュースに取り上げられたりしました。
このメンツでこの値段はかなりお得な内容となってますので、興味のある方是非お越しください!

昨年は早めにチケット売り切れてしまったので、お求めはお早めにお願いしまっす!

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M.O.D.S.(Music Organization for people with Down Syndrome)Vol.2

世界ダウン症の日の関連イベントとして3月15日(土)日中に開催する音楽イベント M.O.D.S. Vol.2(Music Organization for people with Down Syndome)。

ドラム、ウクレレ、ロックなど様々なジャンルのアーティストが出演。
乳幼児から大人まで、みなさまで楽しめる音楽イベントです。

2014年3月15日(土)13:00 - 17:30
東京・大手町パソナ本社ホール

【出演アーティスト】


※出演アーティストは今後も追加されます!

チケット・詳細はコチラをご覧ください。
http://mods2014.peatix.com/

[1] 全席自由(13歳以上) 2,300円(税込)
[2] 全席自由(6歳から12歳まで) 1,500円(税込)

※5歳以下は無料。ご両親のひざの上かベビーカー、前方のフリーゾーンでお願いします。お座席を希望される方は子供料金チケットを御購入ください(パイプ椅子になります)。


M.O.D.S. Vol.2 プロモーションムービー

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バディウォーク Vol.2 振替イベント、ありがとうございました!

2013/11/19 : Diary DownSyndrome

本日はバディウォークありがとうございました!ダウン症の方とそのご家族、そして支援者の方々と代々木公園をぐるっと一周、楽しく歩けました! 娘さんも少し歩きましたw  振替イベントにも関わらず、多くの方のご参加、ありがとうございました!

11/17(日)にNPO法人アクセプションズ主催の台風で中止となったバディウォークVol.2の振替イベントを開催いたしました。

振替イベントにもかかわらず、日本各地から多くの方に参加いただき、楽しいウォーキングイベントになりました、ありがとうございました!

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自分はアクセプションズの中では新参者ながら、娘さんと先頭を歩かせていただきました。

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娘さんは全部一周は流石に難しかったですが、秋晴れで暖かい公園をみんなと少し歩けたので嬉しそうでした。

しかし先頭って難しいですね、先走る子供たちをコントロールしながら、後続も気にしつつ...。
もう少しゆっくり歩ければ良かったかな、とも思いました。

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バディウォーク Vol.2 中止のお知らせ

2013/10/24 : Information DownSyndrome

メンバー一同ギリギリまで悩みましたが、10/26の[バディウォーク Vol.2 ハロウィンウォーク ]を中止することとなりました。

以下、Facebookページのポストを引用。


バディウォークVol.2 第一部、第二部、開催中止のお知らせ

バディウォークVol.2にお申込み頂いた参加者の皆様

既に報道でご存知の通り、台風27、28号の日本上陸が予想され、26日当日に
関東地方が暴風域に入る可能性が非常に高い状況です。

当イベントは小さいお子様の参加が多く、安全性や体調が懸念されること、当日の交通機関の混乱も予想されることから、スタッフ一同議論に議論を重ねた結
果、大変残念ではありますが、10月26日のバディウォークVol.2を第一部、第二部共に全て中止する、という判断に至りました。
22日(火曜日)に配信したメールでは第二部のイベントは開催するとお伝えしましたが、状況をかんがみての判断です。どうかご了承ください。

バディウォークを心待ちにしていただいた方々、写真を投稿して一緒に盛り上げて頂いた方々、ブログを通して応援して頂いた方々、本当に本当に申し訳ありま
せんでした。

今回お申込み頂いた費用「参加賞A、参加賞B、団体A、ハロウィンバック、パンプキン帽子、お子様用Tシャツ」を含め全ての金額を払戻しの対応を致します。
払い戻しは振込みにて、ご希望の銀行口座(または郵便局口座)へご返金いたします。
バディウォークVol.2払戻しフォームまで本文にご登録のお名前を記載してご連絡をお願いいたします。参加者の方へは別途パスワードをご連絡致します。なお、払戻し期限は2013年11月5日までと致します。
払戻し頂いた方でも、送付させて頂いたバック、帽子、Tシャツ等のノベルティのご返却は不要です。

また今回のイベントで、参加者の方へ各種の賞をお渡しする予定でおりました。
該当する参加者の方へは、勝手ながら賞状と記念品を頂いたご住所へ郵送させて頂きます。

ただしアクセプションズでは、スタッフ一同、このままバディウォークを終わりにしたくないと考えており、現在、11月17日(日)13:00開始(代々木公園)の予定で、振替のイベントを開催する予定で現在準備を進めております。
ご参加を希望される方は、上記の払い戻しフォームの中で「振替イベントに参加する」にチェックを入れてお申込みください。
振替イベントは参加費無料を予定しています。

お手伝いをお願いしていた出演者や沢山のボランティアの方々のご都合の調整もこれからとなります。
ひょっとしたら代々木公園をただただ皆様と一緒に歩くだけの簡素なものになるかもしれませんが、
バディウォークを心待ちにしてくださったご家族の皆様、バディウォークやダウン症に少しでも興味を持って登録して頂いた当事者以外の方々、そして何よりもイベントをとても楽しみにして頂いたダウン症のある方達の為に、スタッフ一同何かをしたいという気持ちで一致しています。

大変無理なお願いではありますが、もしも、もしもご賛同頂けるのであれば、皆
様から頂いた費用の、ほんの一部でも、この振替イベントの開催に関わる費用
に充当させていただきたいと考えております。

皆様のご支援とご協力をお願いしたいと思います。

アクセプションズ 理事長
   古市 理代

代替イベント、参加できる方は是非お待ちしております!

EBウイルス

2013/09/30 : Diary DownSyndrome

もう先々週の話になりますが、娘さんの定期検診で、GTP、γ-GTP、GOPと肝臓関連の値が基準値の10-20倍という結果に。

その時は原因も分からなかったので、医師と相談して処方を変えるのと、並行して点滴治療を行うことに。


で、こんな状態。

毎回点滴針を刺すのは負担ということでいわゆる「ルート」を残したまま毎日点滴に通うことになりました。
テーピングで固定した点滴針を包帯でさらに固定し、はずれたり汚れたりしないように靴下をかぶせてます。

しばらく片手だけの生活に。

いつもの電車を2回乗り換えていく都心の大学病院ではなく、その担当医さんが紹介してくれた、最寄駅から2駅のクリニックで点滴を受けられることになったので助かりました。

それでも9/15-16の豪雨&台風の中通うのはとても大変でしたが...まだ残暑だったので足元はクロックスで行けたので助かりました。

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その後の検査でEBウイルスの反応がありました。

成人CAEBVの症状は、3週以上にわたる38.3 °Cを超える原因不明の高熱、血球減少による貧血・出血症状、肝脾腫などがある。

慢性活動性EBウイルス感染症 - Wikipedia

とのことでしたが、熱も無かったのでたまたま肝機能の値で発見されたということみたいです。

10日間通って数値が平常値に近づいてきたので、点滴から無事解放されました。

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2013/10/26 [バディウォーク Vol.2 ハロウィンウォーク ]

2013/09/29 : Information DownSyndrome

NPO法人アクセプションズ主催のウォーキングイベント、日本版「バディウォーク」を今年も行います!

バディウォークVol.2 BUDDYWALK&HALLOWEEN 〜ダウン症のある人達と歩こう〜

buddywalk2013


バディウォークって?という方はこちらの説明が分かりやすいかと。

バディウォーク®はダウン症のある人と一緒に歩く、世界的なチャリティーウォーキングイベントです。

NDSS【全米ダウン症協会】により1995年10月に「ダウン症啓蒙月間」の一環としてニューヨークで始められました。
ダウン症への理解と受容(acceptance)、社会的な平等(inclusion)を促進することが目的です。

バディウォークとは | NPO法人アクセプションズ


イベント詳細&お申し込みは以下を参照。

名称:バディウォークVol.2 ハロウィンウォーク
日程:2013年10月26日(土)
一般申込期間:2013年8月10日(土)- 2013年10月19日(土)
詳細ページはこちら

第一部 チャリティウォーク
時間:受付 9:30開始 10:30〜13:00
場所:代々木公園 六角の休憩舎
内容:みんなで代々木公園内中央広場のコース約1kmを行進します。小さいお子様やベビーカーでのご参加も歓迎です。
費用:参加賞A 2000円(13歳以上・※チャリティTシャツ付き)

第二部 チャリティパーティ
時間:受付13:30開始 14:00〜16:30
場所:渋谷シダックスホール
内容:屋内での交流パーティです。お子様が喜ぶショーなど盛りだくさんです。
費用:参加賞B 2500円(13歳以上)

コンセプト:歩かなくても良い

バディウォークでは、歩くことが強制ではありません。
歩きたくない場合は、ただ座ってイベントを観賞するだけでも構いませんし、
その場で違う遊びをしても構いません。
ウォーキングを応援する側になる事もできます。

http://ptix.co/16M0wmR


皆様の参加をお待ちしております!

NPO法人アクセプションズ 平成24年度 活動報告会

2013/07/29 : Information DownSyndrome

先週末、アクセプションズの賛助会員様、支援者様向けの活動報告会が聖路加看護大学にて行われました。

報告資料は以下のページからダウンロードできます。

前半は理事たちからの活動報告、後半は正会員、賛助会員様、支援者様、そしてそのご家族も交えてのディスカッションで、今後アクセプションズに何を期待するか、といった内容が話し合われました。

いろいろと有益なフィードバックをいただき、

自分も引き続き音楽イベント「M.O.D.S.」を中心に担当しながら、アクセプションズがより多くの人に良い影響を与えられるよう、働きかけていきたいと思います。

引き続きご支援よろしくお願いします!

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ドリームナイト・アット・ザ・ズー @井の頭自然文化園

2013/06/19 : Diary DownSyndrome

ドリームナイト・アット・ザ・ズー

先日「ドリームナイト・アット・ザ・ズー」に行ってきました。
以下のようなイベントです。

ドリームナイト・アット・ザ・ズーとは、障害をもつお子さんとその家族を閉園後の動物園に招待し、気兼ねなく楽しいひと時を過ごしてもらうことを目的とした国際的な活動です。

色々な動物の体験コーナーがあちこちに設置しており、係員さんたちが親切に対応してくれました。

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M.O.D.S. Vol.1 ありがとうございました!

2013/03/29 : Diary Live DownSyndrome

M.O.D.S. Vol.1

遅くなりましたが、M.O.D.S. Vol.1、好評のなか無事終了いたしました。
ご来場&ご協力いただいた皆様、ありがとうございました。

前売りチケットは早々に売り切れ。


当日はアクセプションズスタッフで唯一のバンド経験者ということで音響担当を任されましたが、PAオペレータなんて初めてなのでいっぱいいっぱいでした。

リハは各アーティストさんともとても協力してくれてスムーズに進みましたが、やっぱり色々不慣れてテンパることに。
しかし途中からタテタカコさんのPAスタッフさんがヘルプしてくれ、そこからは自分がサブに徹することに。
これは凄い助かったし、いろいろ勉強になりました。
大感謝です!

そんなこんなでどうなることかと思っていたリハも無事完了。


リハの間、他のスタッフは会場の設営などを進めてくれました。

当日は会場にある和太鼓の他に、プロパノータの体験コーナーも。
静岡県藤枝市からこの日のために沢山持ち込んでいただきました。

プロパノータ体験コーナー。

そしてダウン症の写真家、川田たいしさんの作品展示も。いずれも素晴らしい写真です。

ダウン症の写真家、川田たいしさんの作品展示。


そして、お弁当食べてオープン!

リハ終わった。オープン!

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世界ダウン症デー

2013/03/21 : DownSyndrome

3/21は世界ダウン症デー。

「21」と「3」にちなんで、この日が「世界ダウン症の日」に認定されました。

ダウン症候群(ダウンしょうこうぐん、英: Down syndrome)は、体細胞の21番染色体が1本余分に存在し、計3本(トリソミー症)持つことによって発症する、先天性の疾患群

ダウン症候群 - Wikipedia
2004年に世界ダウン症連合(DSI=DOWN SYNDROME INTERNATIONAL:本部はイギリスのロンドン)が制定し、2006年から「世界ダウン症の日」が始まりました。
2012年から国連が国際デーの一つとして、3月21日を「世界ダウン症の日」として制定しました。
ダウン症のある人たちとその家族、支援者への理解がより一層深まり、ダウン症のある人たちがその人らしく安心して暮らしていけるように、さまざまな啓発のイベントを通して世界中の人々に訴えていくための日です。

「世界ダウン症の日」公式サイト | 世界ダウン症の日とは


今年も様々なイベントが行われています。

大阪の梅田スカイビルで行われていた写真展には、先日伺わせていただきました。

そしてアクセプションズも既にお伝えしている通りイベントを今週末に開催します。

各種メディアなどで取り上げていただいたおかげで、チケットは完売です。
ありがとうございます!

自分はPA担当ということで、不慣れなポジションで緊張しますが良いイベントになるように全力を尽くしたいと思います。
当日はテレビの取材も入るとのことなので、夕方のニュースなどで取り上げられるかもしれません。


またこの日をきっかけに、ダウン症のある人たちが住みやすい世の中になるよう、一人でも多くの人がダウン症について知り、理解してくれると良いかと思います。

はじめの一歩

2013/03/05 : Diary DownSyndrome

先日二歳の誕生会をやりました。

両親がいろいろ服を買ってくれ、そしてパパ&ママからは以下のプレゼント。


これが嬉しかったらしく、テンション上がって立ち上がり、そして一歩踏み出した!!

これまで立ち上がることは多く、最近は安定してきたなー、と思ってたのですがなかなか歩きませんでした。
でも今回は勢いで足が前に出たみたいです。

前日に療育相談に行って「もうすぐ歩きそうですね」みたいなことを言われた矢先の出来事だったので、余計に驚きました。

そのあとすぐ座り込んでしまい、その後は歩きませんでしたが、また勢い余って歩き出して、そして自信がつけばもっとスタスタ歩くようになるかもしれません。

楽しみです。


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娘、二歳になりました

2013/02/27 : Diary DownSyndrome

最近の娘。

娘が本日で2歳になりました。
一昨年の大手術が嘘のように元気です。

最近は立ち上がるのにも意欲的だし、
歩く練習も喜んでやるし、
手遊びも色々覚えるのが早くなってきたし、
玩具の仕組みもいろいろ理解して遊び方のバリエーションが増えてきたし、
食事も自分で食べようとしているし、

...と気が付くといろんなことが出来るようになってきました。


成長度合としては健常児の1歳過ぎくらいの感じですが、ゆっくりとではありますが確実に成長しています。
というか、ゆっくりである分一つ一つの成長に対する喜びが大きいので、普通の子供よりも「子育ての醍醐味」を沢山感じられているような気がします。

現時点では、ダウン症っていっても、普通の子供とあまり変わらないじゃん!というのが正直な気持ち。
というか可愛い時期が長いのって結構親孝行じゃないか?と思ったり(笑)
あと「愛の手帳」でタクシー代が1割引になるのも結構重宝してます。

ただこの後大きくなって、幼稚園、小学校と集団生活することや、その後社会でどうやって生きていくのかを考えると色々と不安があるのも事実。

その当たりは地域の療育センターやサークル、専門医、そしてアクセプションズなどで色々勉強しながら、娘の明るい将来のために出来ることを模索していきたいと思います。

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最近はいってらっしゃいのバイバイ&チューがセットになっているので、出勤するときに毎朝メロメロです(笑)。

M.O.D.S. Vol.1 : 2013/3/23

2013/01/24 : Information DownSyndrome
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NPO法人アクセプションズが世界ダウン症デーにあわせて音楽イベントを開催します。
自分もスタッフとして参加し、また我が家も家族全員で出席予定です。

「ダウン症」というキーワードに縁のない方でも楽しめますし、小さなお子さんも楽しめる内容になっております。
是非お誘い合わせの上ご来場ください!

M.O.D.S. Vol.1 | NPO法人アクセプションズ

◆イベント概要

【出演】
日程 2013年3月23日(土) 13:00 – 17:00
時間 13:00 開場
14:00 開演
16:00 閉演
17:00 閉場
参加費 前売 2,000円(税込・全席自由) ※5歳未満のお子様は無料です
※早割 1,800円(税込・全席自由) (いずれも予定枚数終了次第、販売終了)
チケット購入はこちら→http://peatix.com/event/8594/
場所 大手町パソナグループ本社
アクセス 【JR東京駅】 日本橋口
【東京メトロ】 大手町駅 B9出口
【東京メトロ】 日本橋駅 A1出口
※駐車場はご用意しておりません。
共催 パソナグループ
協賛 narrative nights 株式会社
後援 財団法人 日本ダウン症協会
アイルランド大使館
主催 NPO法人アクセプションズ

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NPO法人アクセプションズに参加することになりました

2013/01/24 : DownSyndrome

ダウン症のある人が暮らしやすい社会にしよう、という趣旨のNPO法人「アクセプションズ」にこの度正式に参加することになりました。

ダウン症という病気に今まで興味のなかった人たちも是非イベントなど通じて理解を深めてもらい、普通の人と同じように接してもらえる社会作りに貢献したいと思います。

以下、アクセプションズのWebサイトにあるメッセージ抜粋。

アクセプションズと申します。
ダウン症がある子を持つ親が集まって立ち上げたまだまだ小さな団体です。
私たちのページに来てくれてありがとうございます。

私たちは、想いがあります。
それは障がいのある人も、差別なく暮らしやすい社会にすることです。
ダウン症がもっともっと一般的になり、みんなに暖かく見守って貰える、そんな社会です。

欧米で暮らしたことがある同じくダウン症がある子を持つ親が、口々に言います。
欧米のほうが暮らしやすいと。
ダウン症があるお子さんが生まれたことで、生活の場を海外に移した人もいます。
アメリカ人の方からは、日本人の障がいを持っている人への考え方が、アメリカと比べて20年も遅れてるとも言われました。
日本はそんなにも暮らしにくいのでしょうか。

ある時、衝撃的なデータを見ました。
障がいを持つ人を前にした時に意識してしまうかどうかを調査した、各国の調査結果です。
日本では「あまり意識をしないで接する」という人が36%でしたが、
比べて欧米では、同じく「あまり意識をしないで接する」と答えた人は90%近くでした。

この差はどうしてでしょうか。
宗教も国民性も違いますし、一概に理由は言えません。
日本人の独特の配慮の仕方もあると思います。
しかし、感覚的には理解できる数字です。

なぜなら、私たちもダウン症がある子を持つ前は同じだったからです。
正直言うと、ダウン症の事もあまり知りませんでした。
意識してしまうのは現在の日本では、普通の感覚だと思います。

でも今、私たちは少しでもこの状況を変えたいと思っています。
欧米と同じく、障がいを持つ人が街を自由に歩き回れて、温かい目線で皆が気軽に声を掛けられるような、
そんな世の中になれば良いと思っています。

これまで「ダウン症」に縁のなかった人たちにもイベントに参加してもらったりできると良いかと思います。

というわけで活動の場がまた一つ増えましたが、回り回って娘のためになることを考え、一人では出来な社会的な活動を推進していきたいと考えてます。よろしくお願いします!

NPO法人アクセプションズの勉強会

2012/12/10 : DownSyndrome

ダウン症の子を持つ親が集まって設立されたNPO法人があります。

■NPO法人 アクセプションズ

Twitterのプロフィールに娘が21トリソミーであることを明記していると、色々な情報がはいってきます。
その中で、ダウン症に役立つ情報・ニュースを取り上げているDS21.infoの管理人さんとコンタクトをとり、アクセプションズを紹介されました。

本日はそのアクセプションズが主催の勉強会にお誘いを受け、参加してきました。

「バディウォークのソーシャルメディア戦略とステークホルダーマネジメント」ということで、自分みたいな職業の人間には馴染み深い言葉が並んでおり、なかなか興味深いタイトル。

まずはアクセプションズが先日主催したバディウォークの宣伝についてTwitterやFacebookをどう活用したか、その結果どうなったか、というプレゼンがありました。
これからはNPO活動もSNSやWebを積極的に使っていくことが効果的、ということは頭では誰もが分かっていることですが、いろいろデータをセグメント化して分析されていたのは面白かったです。

そしてメンバーのコンサルタントの方による「ステークホルダーマネジメント」の考え方とその手法についてレクチャーがあった後、我々ダウン症児の親が直面するいろいろな課題・問題に対してこの手法でどのような解決策やアプローチ方法が考えられるか、といったワークショップがありました。

それぞれお子さんが7ヶ月から18歳まで、職業も住んでいる地域もバラバラの方たちですが、「子供たちが安心して生きていくためにはどうしたら良いか」という思いは変わらないので、非常に熱い議論が出来ました。

色々なフィールドで活動している方々の話も聞けて、とても刺激を受けました。
こういう活動は、自分一人では実現できない何かをすることが出来てとても良いですねー。

また機会があったら是非参加したいと思います。
アクセプションズの皆様、参加者の皆様、お疲れ様でした&ありがとうございました!!

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娘、RS+肺炎で入院

2012/09/25 : Diary DownSyndrome

RSウイルスに感染し、肺炎にもなって入院した娘が本日無事退院したため、記録として経緯をまとめました。

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【初日】

先週頭からなんか風邪っぽくて調子悪そうだった娘。

最初は風邪薬とかそんなのもらってたんですが、あまりにも症状が良くならないというかむしろ食欲なくなってるし熱っぽいし咳も治らないし・・・ということで再度9/20(木)に妻が小児科に連れて行くことに。

そしたらまんまとRSウイルス陽性。
そういえば流行っているというニュースを読んだばかりでした。

そして

気管支炎や肺炎の原因となる。免疫不全の有る場合や乳幼児は気管支炎・肺炎などの重症になる場合もある。

RSウイルス(Wikipedia)

とあるように、肺炎も併発。

通常は入院ではなく様子見、という選択肢もあったのですが、

  • ダウン症
  • 心臓手術歴あり
  • 肺高血圧

と条件が揃ったところで入院したほうがベター、ということで入院決定。

息子の世話は義母に頼み、仕事が終わってから入院先に向かうと点滴やら心電図モニターやらつけられて苦しそうな娘が・・・。

看護士さんが「熱測っていただけますかー」と体温計を渡してくれたので、測ってみると・・・39.7℃!!
大丈夫なのかこれ!?と思って看護士さんに伝えると、

「はーい、じゃちょっと冷やしますねー」

と保冷剤的な枕を持ってきてくれました。
どうもRSでこれくらい熱が出るのは当たり前なようです。


ちなみに娘が入院している病室は、RS患者専用の部屋で、生後数ヶ月から3歳くらいまでの子がいました。


今回の病院は昨年心臓手術した病院とは違い、完全看護なので夜は付き添い無し、ということで妻と帰ってきました。
いろいろ物事が分かるようになってからはじめて一人ぼっちの夜となるので、大丈夫か大変不安をかかえて翌日へ。

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娘 心臓&肺 順調

2012/05/04 : Diary DownSyndrome

昨年、肺高血圧が進行していたため、生後3ヶ月あまりで心室中隔欠損の手術をした娘ですが、その後の経過観察の結果、肥大気味だった心臓も正常な状態に戻りつつあり、また肺の状態も良いことから、毎日三回服用している薬がちょっとだけ少なくなりました。

今のところ他には大きな問題も見つかってないし、ハイハイの練習も順調。
つかまり立ちしようとするモチベーションも高まっているみたいで、いろいろチャレンジしています。

あと「パパ」と「ママ」に関する言葉を言おうとしている模様。
「たった」のような呼びかけ方がうまく説明できないけど二種類あって、それを自分と妻への呼びかけで使い分けてるみたいです。


そして「しまってあるものを全部出すブーム」が到来。
ティッシュをはじめ、洋服からカバンの中身から「何かに入っているもの」は全部出してしまいます。
そして全部出した後
「できたよ、ほめて?」
という顔でこちらを見るのが可愛いので、注意する気にもならず
「あー、だしちゃったんだー、すごいねー」
と思わず言ってしまうと、得意になってまたやってしまうという悪循環・・・。

「しまってあるものを全部出すブーム」が到来。

まぁこれも一時期のブームだと思い、過ぎ去るのを待ちたいと思います。

娘 1歳の誕生日

2012/02/27 : Diary DownSyndrome

本日で娘1歳になりました!

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昨日は妻の両親が来てお祝いがてらちょっと豪華な昼食。
本人は寝てましたw

3月にうちの両親もきて、初節句を兼ねてちゃんとお祝いする予定です。

思い返せば産まれてからいろいろありました。
生後二日後にNICUに緊急入院、ダウン症の告知、そして肺高血圧の危険が高いということで6月に心室中核欠損症の手術、とてんやわんやでしたが、退院後は落ち着き、平和な生活を送っております。

現在は月に1度、大学病院での定期健診と、隔週で療育トレーニング。
あと2ヶ月に1回くらいのペースで療育相談に行っております。

トレーニングや離乳食も順調です。
ゆっくりとですが、少しずつ確実に前に成長しています。


今は可愛いけど、これから大きくなって学校のこと、学校卒業後などのことを考えるとまだまだ心配事が山盛り。
そもそも我々夫婦がまだハンディキャップを持っている人が社会でどのように生きていけるのかということに対してまだまだ不勉強であるため、これからも悩み続けると思います。

でも娘の笑顔を糧に頑張って育てて行きたいと思います。
彼女に何か可能性があるなら、それは極力伸ばしていければ良いかと。

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「障害児なんだ、うちの子」って言えた、おやじたち

2012/02/11 : Book DownSyndrome
障害児を育てるお母ちゃんたちは、みんなでおしゃべりしたり、活発に動いたりしてるけど。おやじたちは、どうしているんだろう?おやじだって、頑張ってるよ。子どもの面倒見たり、お母ちゃんを手伝ったり、家庭を支えていかなければならないし、仕事もしっかりやりたい、と。そんな、おやじたちが語り始めた!子どものこと、お母ちゃんのこと、きょうだいのこと。会社のこと、仕事のこと、自分自身のこと。普通のおやじたちの、それぞれの「障害児の父親物語」。

町田おやじの会という、障害がある子供の父親たちによるコミュニティに参加しているメンバーによる本。
内容は文集+座談会レポートのようなもの。

正直文章はそこまで上手くはないし、最後に自分たちで書いてるように、まとめが母親たちの座談会、というあたりなんだか締まらない感じですが、それでも自分と同じ立場である父親たちの「生の声」が詰まっている一冊なので、読んでいて
共感したり
参考になったり
考え方の違いという発見があったり
と、色々興味深い一冊でした。

どうしても父親というものは、子供と接する時間は母親の方が多い、というケースになりがちですが、そんな中でも自分が父親として何が出来るか考えている、というスタンスはとても大切なものかと。
そして母親同士のコミュニティはあっても、父親同士というものが通常はあまりないので、そういうあたりでも他の父親と意見交換できる場は必要だなー、と思いました。

自分は先日地元のダウン症児の親のサークル、みたいなものに参加させてもらったのですが、そこでも参加者は全員母親でした。
父親もこういう場にガンガン出てきて、自分の意見や質問を投げられるというのは大切なことかと思います。

障害児の親がどういうことを考えているか、ということを知るという面でも、いろんな人に読んで欲しい一冊。

生後6ヶ月

2011/08/28 : Diary DownSyndrome

娘が昨日(8月27日)で生後6ヶ月を迎えました。


ちなみにそろそろ首座りそうですが、まだ完全に座るまでにはあと少し。
普通の子は3~4ヶ月で首座りますが、ダウン症の子は平均6~7ヶ月くらいかかるとのこと。


普通の子に少しでも追いつけるように療育として赤ちゃん体操などもしていましたが、手術やら入院やらで体力も筋力も一旦落ちてしまったので、なんだかんだで平均値になりそうな予感。
まぁこのあたりは焦らずのんびり取り組まないと、ですね。


しかし今日はうつ伏せにしてたら2分間くらい首を持ち上げ続けられるようになってきました。

「凄いねー!!」
と誉めてあげると嬉しそうな顔。

最近はパパママが近づくと、嬉しそうに笑顔で足をバタバタするのがかわいくてたまりません。

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表情も豊かになってきました。

「あるある探検隊!あるある探検隊!あるある探検隊!はい、オッパッピー!」
というミックスギャグを言いながら抱っこしてあげると大爆笑。
言葉のリズムがツボらしいです。

EOS_2011_08_08_8009

最近は抱っこのときに音楽にあわせて揺らしてあげるのもお気に入りです。


娘と遊ぶのが楽しくて、会社に行きたくなくなるのが困りもの。

娘、退院しました

2011/07/22 : Diary DownSyndrome

6/14に入院した娘ですが、6/20の心室中核欠損の外科手術を経て、昨日(7/21)に無事退院しました。

なんだかんだで一ヶ月以上入院していたわけですが、なんとか無事に手術を乗り切れてよかったです。

---

心室中隔欠損による肺高血圧の方は継続治療中で、まだ毎日薬を飲んでいます。
薬は粉薬を甘いシロップに溶かしてあげるのですが、それでもなんだかイヤなようで、隙あらば口に入れた薬を出そうとするので、薬の時間はいつも緊張感が漂います(笑)。


今後のことですが、開胸手術をしたことや、手術時に人工心肺を使用したことで赤血球が機械の中を通ったために痛んでるため、しばらくは貧血になり易かったり感染症にかかりやすくなるとのこと。そのため、退院後も2週間は安静に、そして四ヶ月くらいはなるべく人ごみは避けるようにとの注意を受けました。

もともとダウン症ということで感染症のリスクは健常児より高いのですが、術後の影響で免疫力がさらに低下しているみたいです。

そして痛んだ赤血球を新しい赤血球に身体の中で作り変えていくためにだいたい四ヶ月くらいかかるとのこと。
小さな身体で頑張ってるんだなー、と思いました。


今後も定期的に外来受診、エコー検査などを行い、半年後には心臓カテーテル検査のためにまた入院する予定。

まだまだ大変ですが、また家族みんなで頑張っていきたいと思います。

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しかし四ヶ月って長いなー!
ずっと家にいても息子が飽きてしまうので、人ごみを避けてお出かけできるような夏休みの予定をなんとか工夫しないと。

退院決定!

2011/07/19 : Diary DownSyndrome

娘の退院日が明後日に決定しました!

手術後点滴のみだったので減ってしまった体重も元に戻り、顔もぷくぷくになってきました。

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あともう少しでようやくまた家族みんなの生活が戻ってきます。

退院カウントダウン

2011/07/14 : Diary DownSyndrome

本日で入院からまる一ヶ月。

予定より長くかかりましたが、昨日先生から来週には退院できそう、とのコメントがあったとのこと。

しかし相変わらず哺乳瓶大嫌いです。
母乳が足りない時はミルク足すのですが、哺乳瓶だと口に入れてもペロペロ舐めるだけで全然飲んでくれないので、結局鼻のチューブから注入するハメに。

妻が夏バテ気味で母乳の出がいまいちなので、哺乳瓶飲んでくれないと退院後困るんだけどなー。
担当の看護師さんと哺乳瓶の乳首をいろいろ取り替えて、どうしたら飲んでくれるか試行錯誤中です。

本人は気楽なもんですが。

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昨日はご機嫌で、抱っこしたら笑ってくれたり、「あー」「うー」と沢山お話ししてくれました。

最近はグーした右手を上げたり下げたりする動作がお気に入りみたいです。

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ちなみに6人部屋に入っているのですが、ICUから移ってきた初日は3つしかベッド埋まってなかったのが昨日は6つ全部埋まっていてにぎやかな感じでした。

ICU2週間

2011/07/05 : Diary DownSyndrome

手術から2週間が経ちました。

一昨日には首の点滴が抜け、今娘の体についているのは

  • 鼻のチューブ(ミルク注入用)
  • 鼻の呼吸補助(鼻にはいってないけど、酸素が出てる)
  • 腕の点滴(利尿剤など)
  • 胸に心電図や心拍などの測定パッチ
  • 足にもモニタ用の端子

といったところで、まだまだ完全にフリーになるのは先になりそう。

そんな状態ですが、起きていることが多くなったので抱っこしてあげたらちょっと嬉しそうにしたりするので、ずっと眠っていた先週までよりはお見舞いにいくのが楽しみになり、また逆に元気をもらったりするように。

しかしずっと直接母乳だったので、哺乳瓶から全然飲まないらしく、看護師さんも困っているとのこと。
本日昼に妻が見舞いに行ったときに久々に母乳あげたらちゃんと飲んだらしいのですが、哺乳瓶をイヤがってしょうがないので、ミルクは鼻から直接胃袋に注入しているとのこと。

息子もずっと母乳だったので哺乳瓶を1回試したけど全然飲まなかったです。
母乳出るのは良いけど、哺乳瓶に慣れてないとこういう時に困ります。

---

関係ないけど、小児科病棟担当で手術の時の付き添いなどもしてくれた看護師さんがすみこ(/Malignant Co.)に顔も声も良く似ていました。

親戚でしょうか。今度本人に聞いてみよう。

しかし酔いどれハードコア女王なすみちゃんとは違って(失礼)大変テキパキとして、患者の親である我々夫婦への気配りもしてくれて大変頼りになる感じでした。

この違いはどこからくるのでしょうか。

覚醒 / ICU11日目

2011/07/01 : Diary DownSyndrome

一昨日、心臓については特に問題ないとのことで、心臓外科のICUから小児科のICUに移動しました娘。
そして体力をつけて、呼吸補助を外すのを先ず最初の目標にしていくとのコト。

そして本日娘の見舞いに行ったら、なんと呼吸補助が外れてました!
自分で呼吸をするため、麻酔&筋弛緩剤の投与も停止しているので、目が覚めていました。

11日ぶりに起きている娘に会えました!


「抱っこしてもいいですよー」
と言われたので、これまた11日ぶりに娘を抱っこ!

点滴メインでミルク全然飲んでいなかったので、若干ほっそりしてましたが、それでも抱っこできたときは嬉しくてちと涙ぐみました。

「パパだよー!」
と凄い呼びかけましたが、果たして認識してくれているものかどうか・・・。

ともあれ、着実に快方に向かっているのが目に見えたのでとても安心しました。


現在は呼吸時の負担を減らすためミルクも一旦停止しているとのコトなのですが、ミルクが飲めるようになって、点滴も徐々に減らしていく予定とのこと。


まだ体中にいろんな管やコードがくっついてるので、それが全部とれるようになるまではまだかかりそうですが、一歩一歩確実にクリアできればと思います。

生後四ヶ月 / 一進一退のICU7日目

2011/06/27 : Diary DownSyndrome

本日で娘が生後4ヶ月!
で、手術から一週間が経ちましたが、未だにICUから出られません。


手術をした心臓は調子良いのですが、肺高血圧症がなかなか厄介で、機械の呼吸補助なしではうまく呼吸できない状態に。

一回呼吸補助を外したら右肺の一部が「無気肺」という状態になってしまい、投薬などでも改善しなかったため再度呼吸補助をつけることに。

上記Wikipediaの記事には肺胞が潰れるとか書いてありますが、呼吸補助つけたら元に戻ったそうです。

ちなみにダウン症だと筋肉の発達が遅いので、その辺りの影響もあるみたいです。
とりあえずあと一週間くらい、自力で呼吸できるような体力つくまで様子をみることに。


しかしいつ行っても寝てるので寂しいです。
たまに起きてるらしいですが、朝の面会時間のときはいつも寝てます。

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もとの病棟に戻ればまた抱っこしたりして遊べるのになー。


ちなみにこれは手術直前に撮った写真。

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早く元気になぁれ!

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ちなみにこれは入院の付き添いにママ&パパがいなくても、息子が規則正しく生活できるようにするための、一日の予定表。
代わりに面倒をみてくれるおばあちゃんたちもこれ見ていろいろしてくれます。

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ときどき守れていないですが(笑)、概ねちゃんとやっているようなので一安心。

眠り姫 : ICU2日目&3日目

2011/06/23 : Diary DownSyndrome

術後から眠りっぱなしの娘。
といっても異常があって眠っているわけではなく、状態が安定するまで薬で眠っているだけなのですが、面会に行っても眠っているだけなのでちょっと味気ないです。


現在は心臓手術のあと、肺高血圧症の状態がどうなるか、という観点でICUで治療してもらってます。

一昨日に比べ、昨日、本日と段々状態が良くなり、本日は一酸化窒素の吸入なしでも肺の状態が安定してきており、吸入酸素の濃度も低くして様子を見るとのこと。


状態が良ければ明日か明後日には目を覚まさせるとのこと。
最近家族の顔を認識できているみたいなので、早く目覚めた娘に会いたいです。

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ちなみにICUではかけられている毛布をめくるとオムツ一枚なので、生々しい手術跡を見ることができます。
この小さな身体でこんなに切られてよく頑張ったなー、としみじみしてしまいます。

手術完了&ICU 1日目

2011/06/21 : Diary DownSyndrome

昨日Twitterなどでは報告したとおり、娘の心臓手術は無事終了しました。


前日は緊張してあまり眠れないまま、8時に病院に行きました。

病室で娘を抱っこしたりしてると、8時半に担当の麻酔医の先生が来て、肛門から最初の薬を注入・・・した直後にまさかの排便!

「うーん、薬ちょっと出ちゃったかなー。まぁでも大丈夫でしょう」
ということで、そのまま手術室に。

予定通り9時に手術室に入りました。


ここからは待機室でひたすら待つだけ。


まぁ基本的に待ってるだけなので自由にだらだらしてて良いのですが、それでも完了の連絡があるまでは内心ドキドキしっぱなし。

ちなみに今回の手術で予定していた内容は以下の3点。

  • 心室中隔に空いていた7mm程の穴は、パッチをあてて塞ぐ
  • 心房中隔の小さな穴は、縫って塞ぐ
  • 動脈と静脈が繋がってしまっている部分は、その繋がっている部分を結んで血流が流れないようにする

文章で書くと簡単そうですが、生後3か月の子供の心臓の中を切り開いて7mmの穴を塞ぐ、っていう行為の難易度がどれくらいなのか想像も出来ません。

さらに事前に手術によるリスクも説明されたため、どうしても悪いことばかり考えてしまいます。


で、悪いこと考えないように漫画でも読もう、と読んでいたのが妻が借りてきた田村由美の「7SEEDS」。
これが絶望に次ぐ絶望のストーリーで、手術の待ち時間に読むのにはとても相応しくない作品でした・・・が、面白かったです(笑)。

あとは持ってきた読みかけの小説読んだり、昼食にモスバーガーの新メニュー(ピリ辛“フルーツ味噌”チキンバーガー)を食べたり、寝不足だったので昼寝したり、iPadで会社のメールチェックしたり。


そんなことしてると16時にようやく連絡が!

無事終了とのことなので、急いで担当看護師さんと合流し、ICUへ。


ICUに行くと、先生や看護師さんが10名ほど娘のベッドの前に並んでました。
何名か入院中に回診に来てくれた方がいたので、おそらくこの方達が今回娘の手術を担当してくれたチームなんだろうと思いました。

そして主担当の先生から、施術結果と現状についての説明が。


予定していた手術内容は無事終了し、肺高血圧症が今回の手術によりどうなるか注意が必要だけど、娘本人の脈も呼吸も安定しているとのこと。

先生方にお礼を言って、一旦退室。
このあと1時間待機し、17時から再度術後経過を再確認してから帰宅。


手術成功祝いのビールが美味かったです。

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そして本日は出社前にICUによって面会&先生の話を聞いてきました。

経過としては血液などの循環は順調だけど、肺高血圧症が悪化しており、一酸化窒素の吸入により肺血管の拡張&改善の措置をとっているとのこと。

現状ではあと1週間くらいはICUに入ってもらった状態で経過観察をするとのことでした。


一難去ってまた一難、という程ではないですが、今後もまだまだ心配が続きそうです。


入院も予定よりは延びそうですが、焦らずにしっかり治して元気に退院してくれることを願ってます。

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父の日集会&手術前日

2011/06/19 : Diary DownSyndrome

本日は息子の幼稚園の父の日集会でした。


幼稚園前の広場に集合し、皆で体操してからミニ運動会のようなイベント。


キツかったのがおんぶリレー!
15kgの我が子を背負って

飲み友達のSさんのお子さんは20kgもあるのでもっと大変そうでした(笑)。


しかし大きくなったなー、年少の子達と我が子を見比べていると、もうすっかりお兄ちゃんになっていて感心しました。
あと年少のときよりもお調子者になって、先生の話を聞かないでふざけまくり・・・親の悪い部分が似てきている・・・。


最後に似顔絵と、遠足にいったときに河原で拾ってきた石を綺麗にペイントしたペーパーウェイトをプレゼントしてくれました。

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そして歌のプレゼントも。

「すてきなパパ」

♪ パパ パパ えらいえらい パパ
世界の誰よりえらいんだー
大きなお口で笑ったら 怪獣みたいに見えるけど
すてきな すてきな パパなんだ


♪ パパ パパ つよーい つよーいパパ
せかいの だれより つよいんだ
おこった おかおは こわいけど
ほんとは とっても やさしくて
すてきーな すてきな パパなんだ

毎年恒例とはいえ、嬉しい行事です。

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ウチに帰って、さぁゴーカイジャー観ようか!とレコーダーを起動したら録画リストのところに
「全米オープンゴルフ」
との表示が。

慌てて新聞の番組表をチェックすると、なんと今日はその辺りの時間帯はまるまる全米オープンが放映されていた模様。


二人で失意に沈んでいたら、義母がヨーグルトアイスを作ってくれたので二人とも元気になりました。
単純な親子です。

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そして今日は妻の実家に息子を預かってもらい、手術前日の娘のお見舞いに病院へ。


いよいよ明日です。
ドキドキです。
ドキドキというか、どちらかというとガクブルに近いものが。


明日は8:30から事前麻酔などの処置をし、9:00から手術開始。
3~4時間くらいかかる見込みとのこと。


今回の手術は心臓の左心室と右心室の間の心室中隔というカベに空いている穴を塞ぐのが目的ですが、実は心房中隔にも小さい穴が空いており、それも縫って塞ぐとのこと。

さらに動脈と静脈がくっついていて血流が乱れそうな部分も適宜処置をしていくそうです。


術後は今まで入院していた病室ではなくICUに入り、数日は面会も制限された状態に。
ICUでの経過がよければまた病室に戻り、2週間ほど経過を見てから問題なければ退院、という運びになるとのことです。

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うまくいきますように。

再入院&手術予定日

2011/06/16 : Diary DownSyndrome

先日、入院後わずか5時間で退院した娘ですが、昨日無事に再入院できました。

そして採血、エコー検査、レントゲン、心電図など一連の検査を実施。
エコー検査で麻酔のような点滴をしたので、せっかく一日付き添いのために休んだのに、その後ずっと寝てました・・・。

寝てるのを良いことに、1ヶ月の入院期間中24時間付き添いとなる妻の生活を豊かにするため、病院近所の店などを探検&買い出しに。
病院内の売店だけではちと物足りない感じになりそうでしたが、いい感じのスーパーやお店などを発見できたので良かったです。

ちなみに妻の付き添いですが、病室が4人部屋で、全員付き添いがお母さん。
お母さんとお父さん、つまり成人女性と成人男性が同室に宿泊できないという決まりのため、日中の付添は自分が後退できるものの、宿泊はどうしても妻になってしまうのです。

ただ、土日の日中とかは自分も付き添い交代できるので、自分用のおやつなどもついでに買っておきました。

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そして本日、手術日が来週6/20(月)にほぼ確定、ということで手術内容の説明を受けてきました。


以前にも書いた通り、今回の入院は娘の先天性心疾患である心室中隔欠損症による肺高血圧症が進んでいるため、その治療の第一歩として心室中核欠損を外科手術で治療するというもの。

現時点で手術をしないと、肺高血圧症の症状が進行し、肺の血管が硬化して今後の成長などに著しく悪影響を与え兼ねない、ということで今回手術前提の入院となりました。


その術式の内容ですが

  • 右心室と左心室の間の穴をパッチで塞ぐ
  • 実は右心房と左心房の間にも小さい穴が開いてるので、それは縫って塞ぐ
  • 穴を塞いだ後、動脈と静脈がくっつきそうなところは紐で縛る
  • 施術時間は約4時間
  • その間は心肺停止状態にするため、人工心肺を使用する

というもの。

さらにダウン症/肺高血圧症を合併しているため、統計上、術後に死亡or重度障害が発生する確率が7-10%であり、手術によってこんなことが発生する恐れがある、というリスクを懇切丁寧に説明してもらいました。

こんなリスクがあるなら手術なんて・・・と思いそうな内容でしたが、現状では手術をしない方が生きていくのにリスクが大きく、また担当ドクターの方はこのような症例での失敗例はゼロであり、入院先病院でも心室中核欠損の手術は週一ペースくらいで行われているという話を伺い、なんとか安心できました。


そのあといろいろな同意書にサインしてとりあえず手術の手続きはひと段落。

しかし小児慢性疾患医療費助成の手続きがまだだったので、明日急いで役所に手続きに。

心肺の疾患だけに、心配が尽きません(これが言いたかったw)。

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今日は起きてたので、抱っこしたら超笑顔で喜んでくれて、幸せもらいました。

入院

2011/05/26 : Diary DownSyndrome

娘が産まれたとき、合併症として心室中隔欠損症という先天性疾患がありました。

心臓の右心室と左心室の間にある「中隔」という壁に穴が開いていて、そのせいで肺に余計な血液が行き、肺に負担がかかることがある、という疾患です。

先日心臓外科を受診した際、肺への負担が結構大きかったらしく、このままでは肺高血圧症が進んでしまうので、早急に手術が必要だと診断されました。


簡単に言うと

「心臓に穴が開いて肺がヤバいので心臓の穴をはやく塞がないと」

ということです。


心臓疾患としてはわりとメジャーなものらしいので、あまりリスクはないということですが、
やはり生後3ヶ月の身体にメスが入る、というのは頭では分かっていても不安です。

というわけで早速、今週金曜(明日)から入院することになりました。
手術日程はまだ未定ですが、まずは手術前の検査などのために、入院することに。

手術は6月に入ってからとの予定ですが、最低でも1ヶ月は入院するとのこと。

また、完全看護の病院ではないため、24時間の付添が必要だそうです。
これは夫婦で交代で・・・と思っていたら、女性の大部屋なので付き添いは妻だけが可能とのことなので、1ヶ月は妻不在になり、息子と自分の2人家族に。


母やお義母さんもサポートしに来てくれるので、まぁそれ程大変にはならないと思いますが、しばらくは疑似父子家庭となります。

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というわけで、この期間はちと勤務が不規則になりそうな予感。

現在は朝・夕のみ在宅勤務をして昼間に打合せなどのために出勤、という働き方をしていますが、息子の幼稚園の送迎や入院している娘&妻への届け物などでバタバタすることになりそうです。


その点について、上司に相談したら

「私生活に不安があっては良い仕事はできないので、その期間はまずは家庭を優先するように。100%サポートしますから安心してください。」

というような言葉をいただきました。

良い上司に恵まれて幸せです。


あとは手術がうまくいくことを祈るばかりです。

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赤ちゃん体操

2011/05/09 : Diary DownSyndrome

ダウン症児の療育について研究し、複数の著書も出版されている飯沼和三先生が院長をやってらっしゃる愛児クリニックに行ってきました。


娘を診てもらったところ、

「この子は凄くしっかり育っている」
「まるまる太っている」
「しっかり療育をしてあげれば、普通の子供と同じスピードで育つ」

など、心強い言葉をいただきました。


ただ先生が、娘をひょいひょいと持ち上げたり転がしたりするので、
「えぇ、そんなに適当に扱っていいの??」
と夫婦で驚きました(笑)。
というか今まで大事に扱い過ぎてたのかなー。

もっと厳しくした方が、いろいろ刺激を受けて良いみたいです。


また、通常ダウン症児は6~7ヶ月で首が座るといわれてますが、起きている時間は極力腹ばいにして首を持ち上げる力を鍛えることで、健常な赤ちゃんと同じく3ヶ月くらいで首が座るようになるとのこと。

ずっと腹ばいにさせてるとそのうち「ふぇ、ふぇ、ふぇー」と言って、力尽きてそのまま寝たりしますが・・・。


最後に高橋八代江先生が考案されたという「赤ちゃん体操」のDVDをいただきました。
関節をほぐしたり、リンパ液の循環を良くするマッサージ要素のある体操で、これを毎日することで身体的な発達を促進してくれるそうです。

これから毎朝、出勤前に体操させてあげるという日課ができました。

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娘のいる日々と療育への第一歩

2011/04/19 : Diary DownSyndrome

娘が退院してから10日が過ぎ、ようやく我が家も「赤ん坊のいる」生活のリズムに徐々に慣れ始めています。

しかし写真にとって息子の生まれたてのころと比べてみると、似てること似てること!
やっぱり兄妹なんだなー、と思います。

No title


ちなみに「ダウン症の赤ちゃんはおとなしい」という話を聞いてましたが、娘はお腹空いたりすると凄い主張します!
どこが大人しいんだ(笑)。

確かに息子の時より泣き声は小さいのですが、それでも必死に訴え、妻が「はいはい」と抱き上げておっぱいあげる体勢になると、
「ようやく分かったか」
みたいな顔で大人しくなる、という感じ。
何その偉そうな顔!と夫婦で爆笑してます。


そしてお風呂がどうも苦手な様子。

息子はお風呂に入れると大人しくなって気持ちよさそうだったのですが、娘は泣き叫びます(笑)。
何がそんなにイヤなんだ!ってくらい、バタバタと暴れます。

最近では服を脱がし始めると、何か察して不機嫌になります。

現在息子は風呂に入ると中で遊んでなかなか出てこないので、足して二で割るとちょうど良さそうなのですが・・・。


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さて、ダウン症の子供の発達を促進するために「早期療育」が必要と言われてますが、果たして赤ん坊に対して何が出来るんだろうか、ということで療育のサポートや相談に乗ってくれる施設に電話してみたところ、現段階では以下のことをやるように言われました。

  • 毎日バスタオルの上でゆっくりところがして「寝返り」の感覚を覚えさせる
  • うつぶせの状態で脇腹をつついて刺激する

脇腹は何の効果があるか忘れてしまいました・・・交感神経を刺激する、とかそんなことだったかと。

とりあえず毎日の日課として実践しています。
GW後半に、上記のことを教えてくれてた先生に会いに行くので、またいろいろと話を聞きたいと思います。

「ダウン症」という名称

2011/04/05 : DownSyndrome

昨日妻と話していて、
「そもそもダウン症っていう名前がなんかネガティヴなイメージで嫌だよねー」
と言っていました。

辞書で「down」を調べると

1 (高い所から)低い所へ,下(方)へ[に],下って,降りて;階下へ[に]

2 地面[床]へ[に];(川・海などの)底へ[に]

3 座って,横になって,身をかがめて,低い姿勢に

4 (身分・地位・評判などが)下がって

5 〈価格・率などが〉下がって;〈音量・調子が〉低くなって,弱まって;〈風が〉静まって,おさまって;〈温度が〉下がって;

(以下略)

from Yahoo! 辞書

と、「下」とか「降りる」とか、なんか下向きのイメージがどうしても付きまとう単語です。


そもそもなんで「ダウン症」という名前かというと、症状がどうこうという話ではなく、

1866年に英国の眼科医ジョン・ラングドン・ハイドン・ダウンが論文『白痴の民族学的分類に関する考察』でその存在を発表(学会発表は1862年)。

(中略)

1965年にWHOによって「Down syndrome(ダウン症候群)」を正式な名称とすることが決定された。

from ダウン症候群 - Wikipedia

とのことで、要は「ダウン博士」が発見したから「ダウン症」と命名されただけのこと。

  • サンドウィッチ伯爵が考案したからサンドウィッチ
  • ガッツ石松のとってたポーズだからガッツポーズ
  • ホッチキスさんが発明したからホッチキス
みたいなノリと一緒ですね。


もっと「スターライト博士」とか「サンシャイン博士」みたいな名前の方にちなんでつけてもらったら、ダウン症というものに対する印象も随分変わっていたかもしれません。

【関連ページ】

ダウン症の妊娠中検査

2011/04/04 : DownSyndrome

ダウン症の検査方法について、産まれた子供の染色体を検査するという他に、妊娠中にできる検査もあります。

トリプルマーカーテスト/クアトロテスト(母体血清マーカーテスト)
妊婦から血液を採取し、血液中のタンパク質などを測定。これはある先天性疾患が起きる確率を予測するものであり、いわゆるスクリーニング検査に分類される。以下の疾患が検査対象。
  • 21トリソミー(ダウン症候群)
  • 18トリソミー(エドワード症候群)
  • 開放性神経管奇形(開放性二分脊椎・無脳症)
羊水染色体検査
羊水を採取して、胎児の染色体を検査。いくつかの遺伝子疾患を妊娠時に検査することができる。
費用が自己負担で10万円ほど、と高額。妊娠16週~17週頃に実施し、結果が出るまで3~4週間かかる。
1/200〜1/300の確率で流産を引き起こす可能性があるというリスクもある。
海外ではこの検査を義務付けている国もある。

これにより、産まれる前に異常が分かった場合、堕胎・中絶などの措置を取ることが出来るとのことです。

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自分たち夫婦はこのような検査をしませんでした。
娘がダウン症の可能性がある、と言われた後「検査で分かっていたらどうしたか」ということについても話し合いました。

自分たち夫婦の結論としては、
「望んで出来た子供だから、例え産まれる前に分かっていたとしても、産んで受け入れていただろう」
というものです。

人と違っていても、産まれてくる命の火を消すようなことはしたくなかったのです。


だた検査をすることで予め心の準備などが出来たかも、と思ったりもするので難しいところではありますが。


【参考ページ】

ダウン症の原因

2011/04/01 : DownSyndrome

ダウン症が何故発生するのか?
それについて自分で調べた内容や、娘が入院している病院の先生に聞いた話を簡単ですがまとめてみました。

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ダウン症患者は普通の人と何が違うのか?

それは染色体の数が違います。


人間には22対44本の遺伝子情報を持つ常染色体と、性別情報を持つXとYの性染色体があります。
22対の染色体のうち、本来なら2本のはずの21番目の染色体が3本あるのがダウン症患者の特徴です。

受精卵が胎児になるまでに「減数分裂」という細胞分裂を行います。

この分裂の中で、偶然に21番染色体の分裂に異常が発生し、結果、21番染色体が3本存在することがあります。
このことから、この染色体異常を「21トリソミー」と呼びます。

ではなぜ21トリソミーだけがダウン症となるのか?
その理由は、21トリソミーだけが致命的ではないとのことです。

染色体異常は21番染色体以外にも起こりうるが、他の染色体は生命活動に必須の遺伝情報が含まれるため、異常があった場合は死産となるか、出産できたとしても長くは生きられない。これに対し21番染色体は異常が致命的とならないため、結果的に障害を持ちつつも社会生活が営める年齢まで成長できる。

from ダウン症候群 - Wikipedia


そして、この21トリソミーは、遺伝的なものではありません
どんな場合でも発生しうるもので、1000人に1人の割合で発生すると言われています。

母体が高齢化すると発生頻度が高くなるらしいですが、特に何が原因というわけではないようです。

母親に原因があるとの誤解が少なくないが、95%を占めるトリソミー型においては配偶子(精子、卵)形成時の染色体不分離が原因であり、誰にでも一定の確率で起こりうる。特に母親に対するケアが最重要となる。状況に応じた遺伝カウンセリングが必要である。

from ダウン症候群 - Wikipedia


つまりダウン症の子供が産まれるのは「全くの偶然」であるということ。

それを理解していただくことが、間違った知識による偏見などを無くすための第一歩だと思います。


【参考ページ】

Blogへの掲載について

2011/03/31 : Blog DownSyndrome

先日公開したエントリー「娘について」に関して、「娘の病気のことをBlogに書くのはいかがなものか」「子供を晒し者にしてるのではないか」という意見を頂きましたので、これについて自分の意見を。

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まず、Blogに公開するという行為についてですが、自分は
「情報は出さないと手に入らない」
と考えてます。
特に自分の場合は、これから知識や情報を集め続けなければいけない状態にあります。

実際、先日の記事アップ後に普段は連絡が疎遠になっている方々から沢山連絡をもらいました。
その全てが、これからダウン症の娘をどうやって育てて良いか、未だに困惑している自分にとっては心強いメッセージでした。
中には実際にご家族など近い存在にダウン症の方がいたり、福祉関連の仕事でダウン症について詳しい人たちも居て「何でも相談して」と言ってくれました。

これはBlogに公開しなければ得られなかった、貴重な情報だと思います。


次に「このBlog」で公開する意義について。
Blogにダウン症の育児記録を公開している人は沢山居ます。

しかしこれらのBlogはあくまで「ダウン症」についての話題を中心に扱っているため、ダウン症に興味のある人しかアクセスしません。

このBlogではこれまでWeb上の気になる記事、映画や本のレビュー、ライブレポート、自分の音楽活動など雑多な記事をアップしてきました。
それが良いか悪いか分かりませんが、更新頻度が落ちた今でも毎日一定のアクセス数があります。
その読者のほとんどはこのBlogにダウン症についての記事を求めてアクセスしている訳では無いと思います。

多くの人はダウン症というものに対して偏見を持っているかもしれません。

自分は偏見というものは「無知」が生み出すものだと思っています。

そのような読者に向かって、ダウン症の正しい知識、ダウン症のリアルな情報を発信することによって、世間にダウン症の正しい知識を広め、少しでも偏見が減ることで、ダウン症の人たちがより住みやすい世の中になる手助けが微力ながら出来るのでは、と思います。


最後に、自分は音楽をやっており、今まで数々のライブイベントを主催してきました。
自分の音楽活動で何か子供のために出来ることはないか、と考えたときに「チャリティーイベント」というアイデアが浮かびました。

まだ思いつきの段階なのでいつ何をどうこう、と言うところまでは考えが及んでいませんが、絶対実現したいアイデアの一つです。
このイベントの下準備としても、このBlogで情報発信し、共感できる仲間を増やしていくという行為は無駄にはならないと思ってます。


上記のようなメリットの反面、ダウン症の子がいる、ということで、自分や自分の家族について心無い噂や発言をする人も出てくると思います。

はっきり言って、そんな心の貧しい、レベルの低い人たちを相手にする暇はありません。

娘がダウン症だと分かった時から、そういう心無い人たちに一生いろいろ言われ続けることは覚悟しています。
しかしそんなことよりも、情報を公開することにより得られるメリットの方が遥かに大きく、娘の可能性を広げるのに役立つと信じています。

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アメリカではダウン症をサポートする組織や仕組みが沢山ありますが、日本ではまだ少ないようです(これは自分が無知なだけかもしれませんが、Webなどでざっと調べた結果、そのような印象を持ちました。誤っていたら訂正します。)

そもそも、ダウン症の人たちがメディアに出るということすら全く一般的ではありません。
あくまで「物珍しさ」が先行して取り上げられているだけで「同じ社会の一員」という認識を持っている人は少ないのではと感じます。

自分の活動で、微力ながらダウン症の人たちが、多くの人にとって「同じ社会の一員」として認識され、ひいては自分の子供にとってもより暮らしやすい社会作りに役立ちたいと思います。

というわけで、これからも娘のことやダウン症についての情報発信をこのBlogを通じてしていきたいと思いますので、共感してくれる方は是非ご支援いただければ嬉しい限りです。

娘について

2011/03/29 : Diary DownSyndrome

2011年2月27日 0:38、2742gの女の子が産まれました。

生後2日目に
「心臓に雑音がある。この産院では乳児の心臓疾患に対応できる設備がないので、NICU(乳児集中治療室)のある病院に移ってもらうかも」
と言われました。


そしてもう一つ、「染色体異常の疑いがある」と言われました。

つまり「ダウン症かもしれない」ということです。

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