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Blogへの掲載について

2011/03/31 : Blog DownSyndrome

先日公開したエントリー「娘について」に関して、「娘の病気のことをBlogに書くのはいかがなものか」「子供を晒し者にしてるのではないか」という意見を頂きましたので、これについて自分の意見を。

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まず、Blogに公開するという行為についてですが、自分は
「情報は出さないと手に入らない」
と考えてます。
特に自分の場合は、これから知識や情報を集め続けなければいけない状態にあります。

実際、先日の記事アップ後に普段は連絡が疎遠になっている方々から沢山連絡をもらいました。
その全てが、これからダウン症の娘をどうやって育てて良いか、未だに困惑している自分にとっては心強いメッセージでした。
中には実際にご家族など近い存在にダウン症の方がいたり、福祉関連の仕事でダウン症について詳しい人たちも居て「何でも相談して」と言ってくれました。

これはBlogに公開しなければ得られなかった、貴重な情報だと思います。


次に「このBlog」で公開する意義について。
Blogにダウン症の育児記録を公開している人は沢山居ます。

しかしこれらのBlogはあくまで「ダウン症」についての話題を中心に扱っているため、ダウン症に興味のある人しかアクセスしません。

このBlogではこれまでWeb上の気になる記事、映画や本のレビュー、ライブレポート、自分の音楽活動など雑多な記事をアップしてきました。
それが良いか悪いか分かりませんが、更新頻度が落ちた今でも毎日一定のアクセス数があります。
その読者のほとんどはこのBlogにダウン症についての記事を求めてアクセスしている訳では無いと思います。

多くの人はダウン症というものに対して偏見を持っているかもしれません。

自分は偏見というものは「無知」が生み出すものだと思っています。

そのような読者に向かって、ダウン症の正しい知識、ダウン症のリアルな情報を発信することによって、世間にダウン症の正しい知識を広め、少しでも偏見が減ることで、ダウン症の人たちがより住みやすい世の中になる手助けが微力ながら出来るのでは、と思います。


最後に、自分は音楽をやっており、今まで数々のライブイベントを主催してきました。
自分の音楽活動で何か子供のために出来ることはないか、と考えたときに「チャリティーイベント」というアイデアが浮かびました。

まだ思いつきの段階なのでいつ何をどうこう、と言うところまでは考えが及んでいませんが、絶対実現したいアイデアの一つです。
このイベントの下準備としても、このBlogで情報発信し、共感できる仲間を増やしていくという行為は無駄にはならないと思ってます。


上記のようなメリットの反面、ダウン症の子がいる、ということで、自分や自分の家族について心無い噂や発言をする人も出てくると思います。

はっきり言って、そんな心の貧しい、レベルの低い人たちを相手にする暇はありません。

娘がダウン症だと分かった時から、そういう心無い人たちに一生いろいろ言われ続けることは覚悟しています。
しかしそんなことよりも、情報を公開することにより得られるメリットの方が遥かに大きく、娘の可能性を広げるのに役立つと信じています。

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アメリカではダウン症をサポートする組織や仕組みが沢山ありますが、日本ではまだ少ないようです(これは自分が無知なだけかもしれませんが、Webなどでざっと調べた結果、そのような印象を持ちました。誤っていたら訂正します。)

そもそも、ダウン症の人たちがメディアに出るということすら全く一般的ではありません。
あくまで「物珍しさ」が先行して取り上げられているだけで「同じ社会の一員」という認識を持っている人は少ないのではと感じます。

自分の活動で、微力ながらダウン症の人たちが、多くの人にとって「同じ社会の一員」として認識され、ひいては自分の子供にとってもより暮らしやすい社会作りに役立ちたいと思います。

というわけで、これからも娘のことやダウン症についての情報発信をこのBlogを通じてしていきたいと思いますので、共感してくれる方は是非ご支援いただければ嬉しい限りです。

娘について

2011/03/29 : Diary DownSyndrome

2011年2月27日 0:38、2742gの女の子が産まれました。

生後2日目に
「心臓に雑音がある。この産院では乳児の心臓疾患に対応できる設備がないので、NICU(乳児集中治療室)のある病院に移ってもらうかも」
と言われました。


そしてもう一つ、「染色体異常の疑いがある」と言われました。

つまり「ダウン症かもしれない」ということです。

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