DownSyndrome

M.O.D.S. Vol.1 ありがとうございました! Blog

M.O.D.S. Vol.1 ありがとうございました!

遅くなりましたが、M.O.D.S. Vol.1、好評のなか無事終了いたしました。 ご来場&ご協力いただいた皆様、ありがとうございました。 前売りチケットは早々に売り切れ。 当日はアクセプションズスタッフで唯一のバンド経験者ということで音響担当を任されましたが、PAオペレータなんて…
世界ダウン症デー DownSyndrome

世界ダウン症デー

3/21は世界ダウン症デー。 「世界ダウン症の日」公式サイト 「21」と「3」にちなんで、この日が「世界ダウン症の日」に認定されました。 ダウン症候群(ダウンしょうこうぐん、英: Down syndrome)は、体細胞の21番染色体が1本余分に存在し、計3本(トリソミー症)持つこ…
はじめの一歩 Blog

はじめの一歩

先日二歳の誕生会をやりました。 両親がいろいろ服を買ってくれ、そしてパパ&ママからは以下のプレゼント。 ぽぽちゃん お人形 2歳のための赤ちゃん ちいぽぽちゃん ミルク&スリーパーつきposted with amazlet at 13.03.05ピープル (2013-01-31)…
娘、二歳になりました Blog

娘、二歳になりました

娘が本日で2歳になりました。 一昨年の大手術が嘘のように元気です。 最近は立ち上がるのにも意欲的だし、 歩く練習も喜んでやるし、 手遊びも色々覚えるのが早くなってきたし、 玩具の仕組みもいろいろ理解して遊び方のバリエーションが増えてきたし、 食事も自分で食べようとしているし、 .…
NPO法人アクセプションズに参加することになりました DownSyndrome

NPO法人アクセプションズに参加することになりました

ダウン症のある人が暮らしやすい社会にしよう、という趣旨のNPO法人「アクセプションズ」にこの度正式に参加することになりました。 NPO法人 アクセプションズ ダウン症という病気に今まで興味のなかった人たちも是非イベントなど通じて理解を深めてもらい、普通の人と同じように接してもらえ…
NPO法人アクセプションズの勉強会 DownSyndrome

NPO法人アクセプションズの勉強会

ダウン症の子を持つ親が集まって設立されたNPO法人があります。 ■NPO法人 アクセプションズ Twitterのプロフィールに娘が21トリソミーであることを明記していると、色々な情報がはいってきます。 その中で、ダウン症に役立つ情報・ニュースを取り上げているDS21.infoの管…
娘、RS+肺炎で入院 Blog

娘、RS+肺炎で入院

RSウイルスに感染し、肺炎にもなって入院した娘が本日無事退院したため、記録として経緯をまとめました。 --- 【初日】 先週頭からなんか風邪っぽくて調子悪そうだった娘。 最初は風邪薬とかそんなのもらってたんですが、あまりにも症状が良くならないというかむしろ食欲なくなってるし熱っぽ…
娘 心臓&肺 順調 Blog

娘 心臓&肺 順調

昨年、肺高血圧が進行していたため、生後3ヶ月あまりで心室中隔欠損の手術をした娘ですが、その後の経過観察の結果、肥大気味だった心臓も正常な状態に戻りつつあり、また肺の状態も良いことから、毎日三回服用している薬がちょっとだけ少なくなりました。 今のところ他には大きな問題も見つかってな…
娘 1歳の誕生日 Blog

娘 1歳の誕生日

本日で娘1歳になりました! 昨日は妻の両親が来てお祝いがてらちょっと豪華な昼食。 本人は寝てましたw 3月にうちの両親もきて、初節句を兼ねてちゃんとお祝いする予定です。 思い返せば産まれてからいろいろありました。 生後二日後にNICUに緊急入院、ダウン症の告知、そして肺高血圧の危…
「障害児なんだ、うちの子」って言えた、おやじたち Book

「障害児なんだ、うちの子」って言えた、おやじたち

障害児を育てるお母ちゃんたちは、みんなでおしゃべりしたり、活発に動いたりしてるけど。おやじたちは、どうしているんだろう?おやじだって、頑張ってるよ。子どもの面倒見たり、お母ちゃんを手伝ったり、家庭を支えていかなければならないし、仕事もしっかりやりたい、と。そんな、おやじたちが語り始めた!子どものこと、お母ちゃんのこと、きょうだいのこと。会社のこと、仕事のこと、自分自身のこと。普通のおやじたちの、それぞれの「障害児の父親物語」。
生後6ヶ月 Blog

生後6ヶ月

娘が昨日(8月27日)で生後6ヶ月を迎えました。 ちなみにそろそろ首座りそうですが、まだ完全に座るまでにはあと少し。 普通の子は3~4ヶ月で首座りますが、ダウン症の子は平均6~7ヶ月くらいかかるとのこと。 普通の子に少しでも追いつけるように療育として赤ちゃん体操などもしていました…
娘、退院しました Blog

娘、退院しました

6/14に入院した娘ですが、6/20の心室中核欠損の外科手術を経て、昨日(7/21)に無事退院しました。 なんだかんだで一ヶ月以上入院していたわけですが、なんとか無事に手術を乗り切れてよかったです。 --- 心室中隔欠損による肺高血圧の方は継続治療中で、まだ毎日薬を飲んでいます。…
退院決定! Blog

退院決定!

娘の退院日が明後日に決定しました! 手術後点滴のみだったので減ってしまった体重も元に戻り、顔もぷくぷくになってきました。 あともう少しでようやくまた家族みんなの生活が戻ってきます。…
退院カウントダウン Blog

退院カウントダウン

本日で入院からまる一ヶ月。 予定より長くかかりましたが、昨日先生から来週には退院できそう、とのコメントがあったとのこと。 しかし相変わらず哺乳瓶大嫌いです。 母乳が足りない時はミルク足すのですが、哺乳瓶だと口に入れてもペロペロ舐めるだけで全然飲んでくれないので、結局鼻のチューブか…
ICU2週間 Blog

ICU2週間

手術から2週間が経ちました。 一昨日には首の点滴が抜け、今娘の体についているのは 鼻のチューブ(ミルク注入用)鼻の呼吸補助(鼻にはいってないけど、酸素が出てる)腕の点滴(利尿剤など)胸に心電図や心拍などの測定パッチ足にもモニタ用の端子 といったところで、まだまだ完全にフリーになる…