DownSyndrome

覚醒 / ICU11日目 Blog

覚醒 / ICU11日目

一昨日、心臓については特に問題ないとのことで、心臓外科のICUから小児科のICUに移動しました娘。 そして体力をつけて、呼吸補助を外すのを先ず最初の目標にしていくとのコト。 そして本日娘の見舞いに行ったら、なんと呼吸補助が外れてました! 自分で呼吸をするため、麻酔&筋弛緩剤の投与…
生後四ヶ月 / 一進一退のICU7日目 Blog

生後四ヶ月 / 一進一退のICU7日目

本日で娘が生後4ヶ月! で、手術から一週間が経ちましたが、未だにICUから出られません。 手術をした心臓は調子良いのですが、肺高血圧症がなかなか厄介で、機械の呼吸補助なしではうまく呼吸できない状態に。 一回呼吸補助を外したら右肺の一部が「無気肺」という状態になってしまい、投薬など…
眠り姫 : ICU2日目&3日目 Blog

眠り姫 : ICU2日目&3日目

術後から眠りっぱなしの娘。 といっても異常があって眠っているわけではなく、状態が安定するまで薬で眠っているだけなのですが、面会に行っても眠っているだけなのでちょっと味気ないです。 現在は心臓手術のあと、肺高血圧症の状態がどうなるか、という観点でICUで治療してもらってます。 一昨…
手術完了&ICU 1日目 Blog

手術完了&ICU 1日目

昨日Twitterなどでは報告したとおり、娘の心臓手術は無事終了しました。 前日は緊張してあまり眠れないまま、8時に病院に行きました。 病室で娘を抱っこしたりしてると、8時半に担当の麻酔医の先生が来て、肛門から最初の薬を注入・・・した直後にまさかの排便! 「うーん、薬ちょっと出ち…
父の日集会&手術前日 Blog

父の日集会&手術前日

本日は息子の幼稚園の父の日集会でした。 幼稚園前の広場に集合し、皆で体操してからミニ運動会のようなイベント。 キツかったのがおんぶリレー! 15kgの我が子を背負って 飲み友達のSさんのお子さんは20kgもあるのでもっと大変そうでした(笑)。 しかし大きくなったなー、年少の子達と…
再入院&手術予定日 Blog

再入院&手術予定日

先日、入院後わずか5時間で退院した娘ですが、昨日無事に再入院できました。 そして採血、エコー検査、レントゲン、心電図など一連の検査を実施。 エコー検査で麻酔のような点滴をしたので、せっかく一日付き添いのために休んだのに、その後ずっと寝てました・・・。 寝てるのを良いことに、1ヶ月…
入院 Blog

入院

娘が産まれたとき、合併症として心室中隔欠損症という先天性疾患がありました。 心臓の右心室と左心室の間にある「中隔」という壁に穴が開いていて、そのせいで肺に余計な血液が行き、肺に負担がかかることがある、という疾患です。 先日心臓外科を受診した際、肺への負担が結構大きかったらしく、こ…
赤ちゃん体操 Blog

赤ちゃん体操

ダウン症児の療育について研究し、複数の著書も出版されている飯沼和三先生が院長をやってらっしゃる愛児クリニックに行ってきました。 娘を診てもらったところ、 「この子は凄くしっかり育っている」 「まるまる太っている」 「しっかり療育をしてあげれば、普通の子供と同じスピードで育つ」 な…
娘のいる日々と療育への第一歩 Blog

娘のいる日々と療育への第一歩

娘が退院してから10日が過ぎ、ようやく我が家も「赤ん坊のいる」生活のリズムに徐々に慣れ始めています。 しかし写真にとって息子の生まれたてのころと比べてみると、似てること似てること! やっぱり兄妹なんだなー、と思います。 ちなみに「ダウン症の赤ちゃんはおとなしい」という話を聞いてま…
「ダウン症」という名称 DownSyndrome

「ダウン症」という名称

昨日妻と話していて、 「そもそもダウン症っていう名前がなんかネガティヴなイメージで嫌だよねー」 と言っていました。 辞書で「down」を調べると 1 (高い所から)低い所へ,下(方)へ[に],下って,降りて;階下へ[に]2 地面[床]へ[に];(川・海などの)底へ[に]3 座って…
ダウン症の妊娠中検査 DownSyndrome

ダウン症の妊娠中検査

ダウン症の検査方法について、産まれた子供の染色体を検査するという他に、妊娠中にできる検査もあります。 トリプルマーカーテスト/クアトロテスト(母体血清マーカーテスト) 妊婦から血液を採取し、血液中のタンパク質などを測定。これはある先天性疾患が起きる確率を予測するものであり、いわゆ…
ダウン症の原因 DownSyndrome

ダウン症の原因

ダウン症が何故発生するのか? それについて自分で調べた内容や、娘が入院している病院の先生に聞いた話を簡単ですがまとめてみました。 --- ダウン症患者は普通の人と何が違うのか? それは染色体の数が違います。 人間には22対44本の遺伝子情報を持つ常染色体と、性別情報を持つXとYの…
Blogへの掲載について DownSyndrome

Blogへの掲載について

先日公開したエントリー「娘について」に関して、「娘の病気のことをBlogに書くのはいかがなものか」「子供を晒し者にしてるのではないか」という意見を頂きましたので、これについて自分の意見を。 --- まず、Blogに公開するという行為についてですが、自分は 「情報は出さないと手に入…
娘について Blog

娘について

2011年2月27日 0:38、2742gの女の子が産まれました。 生後2日目に 「心臓に雑音がある。この産院では乳児の心臓疾患に対応できる設備がないので、NICU(乳児集中治療室)のある病院に移ってもらうかも」 と言われました。 そしてもう一つ、「染色体異常の疑いがある」と言わ…