DownSyndrome
覚醒 / ICU11日目
一昨日、心臓については特に問題ないとのことで、心臓外科のICUから小児科のICUに移動しました娘。 そして体力をつけて、呼吸補助を外すのを先ず最初の目標にしていくとのコト。 そして本日娘の見舞いに行ったら、なんと呼吸補助が外れてました！ 自分で呼吸をするため、麻酔＆筋弛緩剤の投与…
生後四ヶ月 / 一進一退のICU7日目
本日で娘が生後4ヶ月！ で、手術から一週間が経ちましたが、未だにICUから出られません。 手術をした心臓は調子良いのですが、肺高血圧症がなかなか厄介で、機械の呼吸補助なしではうまく呼吸できない状態に。 一回呼吸補助を外したら右肺の一部が「無気肺」という状態になってしまい、投薬など…
眠り姫 : ICU2日目＆3日目
術後から眠りっぱなしの娘。 といっても異常があって眠っているわけではなく、状態が安定するまで薬で眠っているだけなのですが、面会に行っても眠っているだけなのでちょっと味気ないです。 現在は心臓手術のあと、肺高血圧症の状態がどうなるか、という観点でICUで治療してもらってます。 一昨…
手術完了＆ICU 1日目
昨日Twitterなどでは報告したとおり、娘の心臓手術は無事終了しました。 前日は緊張してあまり眠れないまま、8時に病院に行きました。 病室で娘を抱っこしたりしてると、8時半に担当の麻酔医の先生が来て、肛門から最初の薬を注入・・・した直後にまさかの排便！ 「うーん、薬ちょっと出ち…
父の日集会＆手術前日
本日は息子の幼稚園の父の日集会でした。 幼稚園前の広場に集合し、皆で体操してからミニ運動会のようなイベント。 キツかったのがおんぶリレー！ 15kgの我が子を背負って 飲み友達のSさんのお子さんは20kgもあるのでもっと大変そうでした（笑）。 しかし大きくなったなー、年少の子達と…
娘のいる日々と療育への第一歩
娘が退院してから10日が過ぎ、ようやく我が家も「赤ん坊のいる」生活のリズムに徐々に慣れ始めています。 しかし写真にとって息子の生まれたてのころと比べてみると、似てること似てること！ やっぱり兄妹なんだなー、と思います。 ちなみに「ダウン症の赤ちゃんはおとなしい」という話を聞いてま…
「ダウン症」という名称
昨日妻と話していて、 「そもそもダウン症っていう名前がなんかネガティヴなイメージで嫌だよねー」 と言っていました。 辞書で「down」を調べると 1 （高い所から）低い所へ，下（方）へ［に］，下って，降りて；階下へ［に］2 地面［床］へ［に］；（川・海などの）底へ［に］3 座って…
ダウン症の妊娠中検査
ダウン症の検査方法について、産まれた子供の染色体を検査するという他に、妊娠中にできる検査もあります。 トリプルマーカーテスト／クアトロテスト（母体血清マーカーテスト） 妊婦から血液を採取し、血液中のタンパク質などを測定。これはある先天性疾患が起きる確率を予測するものであり、いわゆ…
Blogへの掲載について
先日公開したエントリー「娘について」に関して、「娘の病気のことをBlogに書くのはいかがなものか」「子供を晒し者にしてるのではないか」という意見を頂きましたので、これについて自分の意見を。 --- まず、Blogに公開するという行為についてですが、自分は 「情報は出さないと手に入…