Blog 5月 30日 2011入院から5時間で退院 先日心臓手術のために入院した娘ですが、入院して病室で一休みして 「お熱測っておいてくださいねー。」 と言われたので熱を測ってみたら 38.1℃ 「おいおいおい、これ大丈夫か?」 と思ったちょっと後に妻がママ友からメール受信。 一昨日一緒にランチした息子の友だちが水ぼうそう発症した… 続きを読む
Blog 5月 26日 2011入院 娘が産まれたとき、合併症として心室中隔欠損症という先天性疾患がありました。 心臓の右心室と左心室の間にある「中隔」という壁に穴が開いていて、そのせいで肺に余計な血液が行き、肺に負担がかかることがある、という疾患です。 先日心臓外科を受診した際、肺への負担が結構大きかったらしく、こ… 続きを読む
Blog 5月 9日 2011赤ちゃん体操 ダウン症児の療育について研究し、複数の著書も出版されている飯沼和三先生が院長をやってらっしゃる愛児クリニックに行ってきました。 娘を診てもらったところ、 「この子は凄くしっかり育っている」 「まるまる太っている」 「しっかり療育をしてあげれば、普通の子供と同じスピードで育つ」 な… 続きを読む
Blog 5月 8日 2011ひきこもりGWの最終日に稲荷山公園 GWは5/2が会社が休みで、5/6にも有給休暇をとったため、10連休でした。 しかし息子が連休開始前からひいてた風邪をこじらせて発熱してしまったため、どこにも出かけられずに専らインドアで過ごす日々。 まぁ娘抱っこして撮り溜めてあるテレビ番組を観る、なんて平和な日々も悪くはなかった… 続きを読む
Blog 4月 26日 2011ウクィヒットマルケ 朝食がホットケーキだったとき、薄力粉が足らないので、強力粉を足して生地を作った妻。 妻「なんかいつもと違う感じになっちゃったんだけどどう?」 O.K.Z.「うーん、食感が違うけど、こういう料理だと言われたらそう思うよ」 妻「ウクィヒットマルケ」 O.K.Z.「え?」 妻「ウクィヒ… 続きを読む
Blog 4月 19日 2011娘のいる日々と療育への第一歩 娘が退院してから10日が過ぎ、ようやく我が家も「赤ん坊のいる」生活のリズムに徐々に慣れ始めています。 しかし写真にとって息子の生まれたてのころと比べてみると、似てること似てること! やっぱり兄妹なんだなー、と思います。 ちなみに「ダウン症の赤ちゃんはおとなしい」という話を聞いてま… 続きを読む
Blog 4月 11日 2011娘退院 先週金曜に無事娘が退院しました! 土曜は妻の両親と伯母たちが、そして日曜は自分の両親が退院祝いを兼ねて遊びに来てくれました。 まだ娘自身も自宅に完全に慣れていないし、自分たちも娘が産まれてから1ヶ月以上経ってようやく赤ん坊のいる生活がはじまったので、お互いに戸惑うことも多いですが… 続きを読む
DownSyndrome 4月 5日 2011「ダウン症」という名称 昨日妻と話していて、 「そもそもダウン症っていう名前がなんかネガティヴなイメージで嫌だよねー」 と言っていました。 辞書で「down」を調べると 1 (高い所から)低い所へ,下(方)へ[に],下って,降りて;階下へ[に]2 地面[床]へ[に];(川・海などの)底へ[に]3 座って… 続きを読む
DownSyndrome 4月 4日 2011ダウン症の妊娠中検査 ダウン症の検査方法について、産まれた子供の染色体を検査するという他に、妊娠中にできる検査もあります。 トリプルマーカーテスト/クアトロテスト(母体血清マーカーテスト) 妊婦から血液を採取し、血液中のタンパク質などを測定。これはある先天性疾患が起きる確率を予測するものであり、いわゆ… 続きを読む
DownSyndrome 4月 1日 2011ダウン症の原因 ダウン症が何故発生するのか? それについて自分で調べた内容や、娘が入院している病院の先生に聞いた話を簡単ですがまとめてみました。 --- ダウン症患者は普通の人と何が違うのか? それは染色体の数が違います。 人間には22対44本の遺伝子情報を持つ常染色体と、性別情報を持つXとYの… 続きを読む
DownSyndrome 3月 31日 2011Blogへの掲載について 先日公開したエントリー「娘について」に関して、「娘の病気のことをBlogに書くのはいかがなものか」「子供を晒し者にしてるのではないか」という意見を頂きましたので、これについて自分の意見を。 --- まず、Blogに公開するという行為についてですが、自分は 「情報は出さないと手に入… 続きを読む
Blog 3月 29日 2011娘について 2011年2月27日 0:38、2742gの女の子が産まれました。 生後2日目に 「心臓に雑音がある。この産院では乳児の心臓疾患に対応できる設備がないので、NICU(乳児集中治療室)のある病院に移ってもらうかも」 と言われました。 そしてもう一つ、「染色体異常の疑いがある」と言わ… 続きを読む
Blog 3月 28日 2011KAPLAワークショップ 新宿パークタワー内にあるOZONEにて開催されていた、KAPLAのワークショップに参加してきました。 KAPLAとは、小さな木の板を積み上げていろいろなものを作る、という積み木みたいなものです。 しかしこの板がなかなか考えられており、単純な組み合わせと絶妙なバランスで本当にいろい… 続きを読む
Blog 3月 17日 20113/11~3/17の記録 「東北地方太平洋沖地震」とか「東日本大震災」と呼ばれる災害が最初に発生してから明日で1週間。 なんだかんだでようやく落ち着いて文章を書くことができるようになったので、記録として3/11から本日までのことを書いておきます。 ちなみに今回の地震/震災関連で気になった記事などは htt… 続きを読む
Live Report 2月 23日 2011[ ラストオーダー ] デブパレード解散ライブ 2011/2/19@秋葉原GOODMAN 「100kgない奴はデブではない」というコンセプトをもとに、100kg以上のメンバーのみで結成されたデブパレードが、バンドの発起人であるugazinを含めた数名のメンバーの体重が100kgを下回っていた事が判明したため、解散とのこと。 デブパレードを初めて見た日の衝撃、というか笑… 続きを読む