先日、入院後わずか5時間で退院した娘ですが、昨日無事に再入院できました。
そして採血、エコー検査、レントゲン、心電図など一連の検査を実施。
エコー検査で麻酔のような点滴をしたので、せっかく一日付き添いのために休んだのに、その後ずっと寝てました・・・。
寝てるのを良いことに、1ヶ月の入院期間中24時間付き添いとなる妻の生活を豊かにするため、病院近所の店などを探検＆買い出しに。
病院内の売店だけではちと物足りない感じになりそうでしたが、いい感じのスーパーやお店などを発見できたので良かったです。
ちなみに妻の付き添いですが、病室が4人部屋で、全員付き添いがお母さん。
お母さんとお父さん、つまり成人女性と成人男性が同室に宿泊できないという決まりのため、日中の付添は自分が後退できるものの、宿泊はどうしても妻になってしまうのです。
ただ、土日の日中とかは自分も付き添い交代できるので、自分用のおやつなどもついでに買っておきました。
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そして本日、手術日が来週6/20（月）にほぼ確定、ということで手術内容の説明を受けてきました。
以前にも書いた通り、今回の入院は娘の先天性心疾患である心室中隔欠損症による肺高血圧症が進んでいるため、その治療の第一歩として心室中核欠損を外科手術で治療するというもの。
現時点で手術をしないと、肺高血圧症の症状が進行し、肺の血管が硬化して今後の成長などに著しく悪影響を与え兼ねない、ということで今回手術前提の入院となりました。
その術式の内容ですが

• 右心室と左心室の間の穴をパッチで塞ぐ
• 実は右心房と左心房の間にも小さい穴が開いてるので、それは縫って塞ぐ
• 穴を塞いだ後、動脈と静脈がくっつきそうなところは紐で縛る
• 施術時間は約4時間
• その間は心肺停止状態にするため、人工心肺を使用する

というもの。
さらにダウン症/肺高血圧症を合併しているため、統計上、術後に死亡or重度障害が発生する確率が7-10％であり、手術によってこんなことが発生する恐れがある、というリスクを懇切丁寧に説明してもらいました。
こんなリスクがあるなら手術なんて・・・と思いそうな内容でしたが、現状では手術をしない方が生きていくのにリスクが大きく、また担当ドクターの方はこのような症例での失敗例はゼロであり、入院先病院でも心室中核欠損の手術は週一ペースくらいで行われているという話を伺い、なんとか安心できました。
そのあといろいろな同意書にサインしてとりあえず手術の手続きはひと段落。
しかし小児慢性疾患医療費助成の手続きがまだだったので、明日急いで役所に手続きに。
心肺の疾患だけに、心配が尽きません（これが言いたかったｗ）。
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今日は起きてたので、抱っこしたら超笑顔で喜んでくれて、幸せもらいました。