カテゴリー: DownSyndrome

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娘、8歳になりました

遅くなりましたが、2月に娘さん無事に8歳の誕生日を迎えました。 生後すぐに心室中隔欠損症と21トリソミー(ダウン症候群)であることが分かり、NICU入院、震災後で公共交通機関が不安定な状態での毎日のお見舞い、一旦退院したけどすぐ心臓手術とイベント満載の0歳児でした。 その後もRS続きを読む

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世界ダウン症デー

ここ数年、著しくBlogの更新ペースが落ちています。 TwitterなどのSNSに色々書くことでなんかOutputに満足してしまっており、あとは仕事が忙しくてプライベートで何かこういう文章をアウトプットするエナジーが中々ないというのが大きな原因でしょうか。 労働時間が多いわけでは続きを読む

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娘さん、小学校入学しました

娘さん、ついに入学式でした! ランドセルが大きい! しかし本人は「いちねんせい!」「しょーがっこ!」とはりきってます。 ちなみに最近のランドセルは昔と違って大分軽いものが増えて来て、これも数年前のモデル(だから安かった)だけど、軽くて丈夫なものを購入。 なかなか似合うじゃないか(続きを読む

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娘さん、就学決定

先日6歳になった娘さんですが、2月末の生まれ+ダウン症候群ということもあり、幼稚園でも周りの子に付いていけないのでは、ということで1年遅れ(年中の歳の時に年少に入園)で通園していました。 それが本人にもマッチしており、生後まもなくよりずっと通っている愛児クリニックでも、就学猶予を続きを読む

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娘、6歳になりました

昨年の誕生日は肺炎で大変だった娘さん。 今年は元気に誕生日を迎えることが出来ました! 誕生日をちゃんと理解して「6さい!」と何度も嬉しそうに言ってました。 生後すぐにNICUに入り、退院後、生後三ヶ月で心臓手術…という大変だった日々が今では嘘みたいです。 まだまだこれから大きくな続きを読む

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バディウォーク東京2016 ありがとうございました!

バタバタしていて一週間遅れのレポートですが、11/13はバディウォーク東京2016でした。 今回はアクセプションズとしても大きなチャレンジとなる「渋谷の街中で開催」ということで、色々とこれまでとは違う準備があってスタッフ一同ドタバタでした。 そんな中自分は家庭の事情で午前中は参加続きを読む

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「みんなの学校」上映会&講演会 ありがとうございました!

NPO法人アクセプションズ主催での 映画「みんなの学校」上映会&講演会、無事に終了しました。 ありがとうございました! こういうタイプの企画ははじめてだったので、色々不安や懸念点もありましたが、蓋を開けてみれば大盛況。 第一回目から満員御礼! ありがたいことです。 &#x4eca続きを読む

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娘、5歳の誕生会

飲み薬と吸入薬はまだ続いていますが、幼稚園も元気に行けるようになった娘さん。 というわけで2週間遅れの誕生会を先週末に行いました。 しかし過去のBlogを見ていると、あっという間に大きくなったなー、と感慨深いです。 最近はおしゃべりも大分達者になってきて、言葉だけのコミュニケーシ続きを読む

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娘さん 経過

娘さん肺炎診断からまる一週間が経ちましたが、まだ毎朝点滴のための通院が続いています。 しかし先週末は 機嫌悪い 顔色悪い 食欲ない ぐったりしてる すぐ寝る という状態だった娘さんが、一昨日くらいから大分元気になってきて、顔色も体力も戻ってきた模様。 それまでしばらく「うえーん」続きを読む

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娘、5歳になりました

先日娘さん5歳の誕生日を迎えました。 しかし、先週の月曜から熱と咳が酷く、1週間幼稚園お休み。 近所の小児科に行っても改善しないので、先週金曜に肺高血圧の治療の時に行ってた2つ隣の駅の専門クリニック行ったら、肺炎との診断。 そして5時間ほど検査やら点滴やらしたら、低下してた血中酸続きを読む