娘、退院しました

6/14に入院した娘ですが、6/20の心室中核欠損の外科手術を経て、昨日(7/21)に無事退院しました。
なんだかんだで一ヶ月以上入院していたわけですが、なんとか無事に手術を乗り切れてよかったです。

心室中隔欠損による肺高血圧の方は継続治療中で、まだ毎日薬を飲んでいます。
薬は粉薬を甘いシロップに溶かしてあげるのですが、それでもなんだかイヤなようで、隙あらば口に入れた薬を出そうとするので、薬の時間はいつも緊張感が漂います(笑)。
今後のことですが、開胸手術をしたことや、手術時に人工心肺を使用したことで赤血球が機械の中を通ったために痛んでるため、しばらくは貧血になり易かったり感染症にかかりやすくなるとのこと。そのため、退院後も2週間は安静に、そして四ヶ月くらいはなるべく人ごみは避けるようにとの注意を受けました。
もともとダウン症ということで感染症のリスクは健常児より高いのですが、術後の影響で免疫力がさらに低下しているみたいです。
そして痛んだ赤血球を新しい赤血球に身体の中で作り変えていくためにだいたい四ヶ月くらいかかるとのこと。
小さな身体で頑張ってるんだなー、と思いました。
今後も定期的に外来受診、エコー検査などを行い、半年後には心臓カテーテル検査のためにまた入院する予定。
まだまだ大変ですが、また家族みんなで頑張っていきたいと思います。

しかし四ヶ月って長いなー!
ずっと家にいても息子が飽きてしまうので、人ごみを避けてお出かけできるような夏休みの予定をなんとか工夫しないと。