2011年2月27日 0:38、2742gの女の子が産まれました。
生後2日目に
「心臓に雑音がある。この産院では乳児の心臓疾患に対応できる設備がないので、NICU（乳児集中治療室）のある病院に移ってもらうかも」
と言われました。
そしてもう一つ、「染色体異常の疑いがある」と言われました。
つまり「ダウン症かもしれない」ということです。

• ダウン症候群 – Wikipedia

理由としては、以下のような身体的特徴があるとのことでした。

• 吊り上った目
• 耳の上部がめくれている
• 手のひらに「猿線（さるせん）」と呼ばれるシワがある

衝撃でした。
自分の子がダウン症だなんて、考えたこともなかったです。
妻は産院のベッドで号泣しました。
自分もなんだか何も考えられませんでした。
「まずは染色体の検査をしないと何とも言えない」
と、再三言われましたが、ダウン症について調べれば調べるほど、娘がダウン症なのではないか、という気持ちが大きくなっていきました。
その後、都内の大きな病院に転院しました。
心臓雑音については心室中隔欠損症と診断されました。
左心室と右心室の間に5-6mmの穴が開いており、それにより呼吸の安定が難しくなるという先天性の疾患です。
これもダウン症の子供によくある内臓疾患の一つだそうです。

• 心室中隔欠損 – Wikipedia

染色体の検査については、結果が出るまで数週間かかるといわれました。
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それからダウン症について調べる日々がはじまりました。
まず大きいのが知的障害と発達障害、特徴的な外観など。
それに加え、ダウン症関連のWebサイトやBlogを読んで、実際に日本でダウン症の子供を育てるということはどういうことなのかということを、手当たり次第に調べていました。
この子が「普通」の生活を送ることは難しいだろう。
でも生きていて幸せだと感じられるようには、何をしたら良いだろう。
そんなことを考える反面
「嘘であってほしい」
「いっそのこと妻が妊娠する前に戻りたい」
という気持ちもあり、精神的にかなりつらい状態でした。
妻は帝王切開だったので、術後の後遺症もあり、体がつらいことから、もっと気持ち的にも辛かったみたいです。
何年分か、くらいの涙を流しました。
そんな中で、夫婦で何回も話し合いました。
結果はいつも
「受け入れてあげて、育てていくしかない」
というものでしたが、それでも検査の結果が出るまではあきらめきれず、何回も
「でもひょっとしたら・・・」
という一筋の望みについても話し合い、
「でもやっぱり・・・」
と涙を流す、そんな日々が続きました。
ダウン症の人がいろんな形で社会で活躍している記事を読んで、元気づけられたりもしました。
Googleでいろんなキーワードで検索して情報を集めました。
「ダウン症 教育」
「ダウン症 育児」
「ダウン症 病気」
「ダウン症 芸術」
「ダウン症 音楽」
「ダウン症 ヘヴィメタル」（これはなかったｗ）
情報を集めるにしたがって、ダウン症だからって可能性が閉ざされているわけではない、ならばその可能性を潰さないようにいろんな経験をさせてあげたい、というように前向きな気持ちを持てるようになってきました。
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検査の結果が先日出ました。
娘はダウン症と診断されました。
障害を持つお子さんがいる方から
「すべての人間には産まれてくる意味があり、役割がある」
と言われたことがあり、この子がダウン症なのも何か意味があるのなら、この子の親として精一杯前を向いて育てていこう、と改めて思いました。
ダウン症に対する知識もまだ十分ではなく、自分自身もまだ具体的にどういう点をケアしながら子育てすればいいのか分からないことが多い状態です。
でもいろいろ勉強しながら、長男と同じく楽しんで子育てしていきたいと思います。
バンドも活動ペースが落ちちゃうかもしれませんが、自分のためにも、子供からみてかっこいい親父であり続けるためにも、続けていきたいと思います。
メンバーには迷惑かけちゃうかもしれませんが、出来る範囲で精いっぱいやっていきます。
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ちなみに心室中隔欠損症については経過もまぁまぁです。
最近は大分呼吸も安定し、ミルクも沢山飲めるようになってきました。
妻が直接母乳をあげにいくと、筋力が弱いせいか（ダウン症の子は筋肉がやわらかい）、飲むのに時間がかかってしまいますが、それでもがんばって飲んで、少しずつ体重も増えてきました。
昨日は2885gでした。
本日から肺のむくみを取るために投与してた利尿剤の投与を中止し、あと数週間、経過を見て退院の判断をするとのことです。
今は短い面会時間の間しか会えないし、しかもほとんど寝てることが多いので、早く家で思う存分抱っこしたりこねくり回したりしたいです。