DownSyndrome 3月 19日 2014M.O.D.S. Vol.2 ありがとうございました! 遅くなりましたが、3/15に開催したM.O.D.S Vol.2無事終了しました。 ご来場いただいた皆様、そして出演いただいたアーティストの皆様、ありがとうございました!! --- 今回はブッキングも紆余曲折ありながらも、バランスの良いラインナップになったかと。 ダウン症の啓蒙、っ… 続きを読む
Blog 2月 27日 2014娘、三歳になりました 娘さん、本日で3歳になりました。 --- 最近は何でも自分でやりたいらしく、せっかく着替えさせたのに全部自分でやり直したりと大変ですが、それも成長の証かなと。 色々言葉も増えてきて、こっちの言ってることは大体理解。自分の主張もジェスチャーと片言(にもなってないけど)で一生懸命伝え… 続きを読む
Blog 11月 19日 2013バディウォーク Vol.2 振替イベント、ありがとうございました! 11/17(日)にNPO法人アクセプションズ主催の台風で中止となったバディウォークVol.2の振替イベントを開催いたしました。 振替イベントにもかかわらず、日本各地から多くの方に参加いただき、楽しいウォーキングイベントになりました、ありがとうございました! --- 自分はアクセプ… 続きを読む
Blog 9月 30日 2013EBウイルス もう先々週の話になりますが、娘さんの定期検診で、GTP、γ-GTP、GOPと肝臓関連の値が基準値の10-20倍という結果に。 その時は原因も分からなかったので、医師と相談して処方を変えるのと、並行して点滴治療を行うことに。 で、こんな状態。 毎回点滴針を刺すのは負担ということでい… 続きを読む
Blog 3月 29日 2013M.O.D.S. Vol.1 ありがとうございました! 遅くなりましたが、M.O.D.S. Vol.1、好評のなか無事終了いたしました。 ご来場&ご協力いただいた皆様、ありがとうございました。 前売りチケットは早々に売り切れ。 当日はアクセプションズスタッフで唯一のバンド経験者ということで音響担当を任されましたが、PAオペレータなんて… 続きを読む
DownSyndrome 3月 21日 2013世界ダウン症デー 3/21は世界ダウン症デー。 「世界ダウン症の日」公式サイト 「21」と「3」にちなんで、この日が「世界ダウン症の日」に認定されました。 ダウン症候群(ダウンしょうこうぐん、英: Down syndrome)は、体細胞の21番染色体が1本余分に存在し、計3本(トリソミー症)持つこ… 続きを読む
Blog 3月 5日 2013はじめの一歩 先日二歳の誕生会をやりました。 両親がいろいろ服を買ってくれ、そしてパパ&ママからは以下のプレゼント。 ぽぽちゃん お人形 2歳のための赤ちゃん ちいぽぽちゃん ミルク&スリーパーつきposted with amazlet at 13.03.05ピープル (2013-01-31)… 続きを読む
Blog 2月 27日 2013娘、二歳になりました 娘が本日で2歳になりました。 一昨年の大手術が嘘のように元気です。 最近は立ち上がるのにも意欲的だし、 歩く練習も喜んでやるし、 手遊びも色々覚えるのが早くなってきたし、 玩具の仕組みもいろいろ理解して遊び方のバリエーションが増えてきたし、 食事も自分で食べようとしているし、 .… 続きを読む
DownSyndrome 1月 24日 2013NPO法人アクセプションズに参加することになりました ダウン症のある人が暮らしやすい社会にしよう、という趣旨のNPO法人「アクセプションズ」にこの度正式に参加することになりました。 NPO法人 アクセプションズ ダウン症という病気に今まで興味のなかった人たちも是非イベントなど通じて理解を深めてもらい、普通の人と同じように接してもらえ… 続きを読む
DownSyndrome 12月 10日 2012NPO法人アクセプションズの勉強会 ダウン症の子を持つ親が集まって設立されたNPO法人があります。 ■NPO法人 アクセプションズ Twitterのプロフィールに娘が21トリソミーであることを明記していると、色々な情報がはいってきます。 その中で、ダウン症に役立つ情報・ニュースを取り上げているDS21.infoの管… 続きを読む
Blog 9月 25日 2012娘、RS+肺炎で入院 RSウイルスに感染し、肺炎にもなって入院した娘が本日無事退院したため、記録として経緯をまとめました。 --- 【初日】 先週頭からなんか風邪っぽくて調子悪そうだった娘。 最初は風邪薬とかそんなのもらってたんですが、あまりにも症状が良くならないというかむしろ食欲なくなってるし熱っぽ… 続きを読む
Blog 5月 4日 2012娘 心臓&肺 順調 昨年、肺高血圧が進行していたため、生後3ヶ月あまりで心室中隔欠損の手術をした娘ですが、その後の経過観察の結果、肥大気味だった心臓も正常な状態に戻りつつあり、また肺の状態も良いことから、毎日三回服用している薬がちょっとだけ少なくなりました。 今のところ他には大きな問題も見つかってな… 続きを読む
Blog 2月 27日 2012娘 1歳の誕生日 本日で娘1歳になりました! 昨日は妻の両親が来てお祝いがてらちょっと豪華な昼食。 本人は寝てましたw 3月にうちの両親もきて、初節句を兼ねてちゃんとお祝いする予定です。 思い返せば産まれてからいろいろありました。 生後二日後にNICUに緊急入院、ダウン症の告知、そして肺高血圧の危… 続きを読む
Book 2月 11日 2012「障害児なんだ、うちの子」って言えた、おやじたち 障害児を育てるお母ちゃんたちは、みんなでおしゃべりしたり、活発に動いたりしてるけど。おやじたちは、どうしているんだろう?おやじだって、頑張ってるよ。子どもの面倒見たり、お母ちゃんを手伝ったり、家庭を支えていかなければならないし、仕事もしっかりやりたい、と。そんな、おやじたちが語り始めた!子どものこと、お母ちゃんのこと、きょうだいのこと。会社のこと、仕事のこと、自分自身のこと。普通のおやじたちの、それぞれの「障害児の父親物語」。 続きを読む
Blog 8月 28日 2011生後6ヶ月 娘が昨日(8月27日)で生後6ヶ月を迎えました。 ちなみにそろそろ首座りそうですが、まだ完全に座るまでにはあと少し。 普通の子は3~4ヶ月で首座りますが、ダウン症の子は平均6~7ヶ月くらいかかるとのこと。 普通の子に少しでも追いつけるように療育として赤ちゃん体操などもしていました… 続きを読む